Articles

Carsen defies odds with Trisomy 15

na 4 lange jaren proberen zwanger te worden, waarvan er drie medische hulp zochten, kwamen we erachter dat we een baby zouden krijgen. We wisten dat de baby een zegen zou zijn, want we kregen het zelf. We waren opgetogen en konden niet wachten tot de maand juni arriveerde.

Ik voelde me elke dag van mijn zwangerschap geweldig en elke afspraak was gevuld met goede rapporten en normale zwangerschapsprogressie. In Mei 2007 hadden we 4 babyborrels en kregen we kasten vol kleding, gadgets en geschenken die niet te geloven waren. Onze vrienden, familie en collega ‘ s waren zo blij als we waren om onze langverwachte baby meisje te verwelkomen!

na 32 weken vertelde ik aan de gynaecoloog dat ik me geweldig voelde, maar steeds werd verteld hoe klein ik eruit zag om 8 maanden zwanger te zijn. We werden gestuurd voor een echo bij Maternal Fetal Medicine in Akron General. Daar werden problemen vermoed.

Ik herinner me dat ik vroeg of ik rechtop kon zitten en een pauze kon nemen omdat ik me misselijk voelde bij het mogelijke nieuws. De dokter vermoedde een soort van chromosoom probleem omdat er verschillende afwijkingen gedetecteerd binnen de baby. Een vruchtwaterpunctie werd gedaan en nu moesten we 2 weken wachten op resultaten.we verlieten het ziekenhuis die dag vol ongeloof en reden direct naar de Akron Kapel en baden. En we baden en we baden en we baden. Dit was een weg die we niet bereid waren te bewandelen.op 35 weken kregen we het nieuws dat ons lieve meisje trisomie 15 had. Ons werd verteld hoe zeldzaam deze chromosoomafwijking is en dat onze baby het waarschijnlijk niet zou overleven. Er was minimaal onderzoek beschikbaar over trisomie 15, er moesten zoveel veronderstellingen worden gemaakt en er waren zoveel onzekerheden.we zullen nooit vergeten dat onze baby, als ze de geboorte heeft overleefd, ernstige geboorteafwijkingen kan hebben (ernstige gezichtsafwijkingen, hartafwijkingen, extreme gedragsproblemen en “onverenigbaar met de samenleving”). Opnieuw, verwoest!

we werden doorverwezen naar het hartcentrum om Dr. Patel, zodat hij een echo kon maken voor de bevalling. Hij was geweldig. Hij bracht het nieuws over haar meerdere hartafwijkingen op zo ‘ n meedogende manier.hij tekende foto ‘ s van het hart en probeerde aan twee eerste ouders uit te leggen wat er mis was met het hart van hun baby toen ze nog in de baarmoeder was. Hij bedacht een plan voor haar hartzorg toen ze geboren was. Tenminste, als ze het overleefd heeft.

toen ontmoetten we Palliatieve Zorg. Ze waren geweldig. Ze hadden een maatschappelijk werker voor ons om mee te praten, en hadden afspraken gemaakt voor een hospice om naar ons huis te komen en voor onze baby te zorgen, als we het geluk hadden om bij haar thuis te komen.

I werd na 37 weken geïnduceerd onder toezicht van neonatoloog Dr.Feick. De verpleegsters waren zo vriendelijk en meelevend voor de situatie waarin we op het punt stonden te beginnen.ons geboorteplan voor de baby was “comfort care” omdat we wilden dat ze zo comfortabel mogelijk zou zijn voor hoe lang ze ook in deze wereld zou zijn. Carsen Christina werd geboren op 12 juni 2007, om 5: 26 p. m., en ademde. Ik herinner me dat de dokter me vertelde, “ze is mooi” toen ze haar overhandigde aan Dr.Feick en haar team.

twee dagen later werden we naar huis gestuurd om te genieten van Carsen zo lang als we konden, en zo lang als de goede Heer zou toestaan. Dr. Feick belde om ons te controleren en stuurde de formule naar ons huis.

Hospice kwam, zowel een verpleegkundige en maatschappelijk werker, en hield Palliatieve Zorg op de hoogte van hun wekelijkse bezoeken met Carsen en haar welzijn. Palliatieve zorg hielp ons ook met papierwerk voor medische problemen, gaf ons ondersteuning bij een diëtist en zag Carsen bij verschillende controleafspraken.hier is het 4 jaar later en Carsen is nog steeds in bloei, dankzij de Heer, de liefde en steun van haar familie en enkele van de geweldige medische zorg gegeven in Akron Children ‘ s Hospital.Dr. Patel is de beste en blijft zorgen voor haar meervoudige hartafwijkingen. Hij is een briljante man die echt voor Carsen ‘ s belang zorgt. Hij is beschermend voor haar en wil echt wat het beste is voor haar.we hebben het gevoel dat Carsen in goede handen is bij de artsen die we hebben ontmoet. Haar kinderarts, gastro-enteroloog, visie, endocrinoloog, hebben ons allemaal in de juiste richting gestuurd en maken allemaal deel uit van haar medisch team in het Akron Children ‘ s Hospital.

de weg voor ons is nog steeds hobbelig, en elke nieuwe dag is een uitdaging, maar het is gewoon dat….een nieuwe dag die we mogen doorbrengen met Carsen.

tegenwoordig is Carsen erg klein, maar bloeiend. Ze is in de kleuterschool en kan lopen, finger feed, drinken,” dansen”, klimmen, klappen en de harten verwarmen van elke persoon die ze ontmoet met haar glimlach. Ze is een wonder en onze kleine zegen. Dank aan allen die hebben bijgedragen aan haar prachtige leven!