palliativ pleje er uden tvivl en af de nyeste og mindst forståede medicinske specialiteter. Ofte beskrevet som håndtering af smerte, symptomer og generel livskvalitet for patienter med alvorlige sygdomme, forveksles palliativ medicin regelmæssigt med hospice og udrangeret pleje.

der er en vis overlapning, siger Judith A. Paice, ph. d., RN, FAAN, fakultetsmedlem i American Association of Colleges of Nursing ‘ s End-Of-Life-Care-projekt. Men hovedforskellen er, at de to sidstnævnte specialiteter henvises til en persons sidste par måneder, mens palliativ pleje er mest effektiv, når den introduceres lige efter en patients diagnose. Flere medicinske centre anerkender værdien palliativ pleje bringer; i 2000 havde mindre end en fjerdedel af amerikanske hospitaler et palliativt plejeteam sammenlignet med mere end tre fjerdedele i 2016, ifølge Center for Advance Palliative Care.

relateret: Sådan håndteres flere symptomer hos ældre patienter

for at pakke ud denne holistiske tilgang til behandling af alvorlige sygdomme for andre sundhedspersonale, Dr. Paice, direktør for Kræftsmerteprogrammet ved det nordvestlige Universitets Feinberg School of Medicine, satte sig sammen med Florence Health og delte, hvordan det virkelig er at være en palliativ sygeplejerske.

Florence Health: Hvad trak dig til at arbejde i palliativ pleje?

Dr. Paice: Jeg havde arbejdet i onkologi hele min karriere, og vi har gjort et enormt stykke arbejde inden for videnskaben om onkologi, men folk oplever fortsat symptomer og følelsesmæssige bekymringer relateret til at have en alvorlig sygdom. Det tiltrak mig til palliativ pleje, med fokus på, hvordan vi bedre kan imødekomme en patients behov og ære deres ønsker.

Hvad er de største misforståelser omkring palliativ pleje?

fordi det er relativt nyt, er palliativ pleje stadig ikke godt forstået af offentligheden eller fagfolk, og der er stor misforståelse om, at det kun er for de døende. Målet er at forbedre livskvaliteten for patienter og deres familier, der står over for ethvert problem forbundet med livstruende sygdom. Palliativ pleje forebygger og adresserer symptomer og de psykologiske og åndelige komponenter i en persons liv. Vi ønsker, at folk skal forstå, at integration af palliativ pleje fra begyndelsen af en seriøs diagnose faktisk er en meget mere effektiv strategi til at imødekomme patientens behov.

relateret: Hvordan er det virkelig at være den eneste PCP i en lille, landlig by?

mange klinikere mener også, at kun palliative plejeteams skal levere disse tjenester, men det kan vi alle. Hver primærlæge ved, hvordan man håndterer hypertension. Alle klinikere skal kende det grundlæggende, og når der er et mere komplekst tilfælde af symptomhåndtering, målsætning eller patient-familieforhold, kalder du specialteamet.

hvordan vil du skelne palliativ pleje fra hospice pleje?

Hospice pleje leveres gennem Medicare hospice fordele, og det startede som en service, der leveres til enkeltpersoner i hjemmet primært. Hospice, som palliativ pleje, er optimalt en holdtilgang, der adresserer symptomer og mål for pleje af patienten, men det er begrænset til de sidste seks måneder af individets liv, hvis naturen skulle tage sin naturlige kurs.

de mest robuste palliative plejeprogrammer tilbyder også ambulante klinikker. Efter en undersøgelse i Ny England Journal of Medicine afslørede, at lungekræftpatienter havde en meget bedre livskvalitet, hvis palliativ pleje blev introduceret nær diagnosetidspunktet, flere institutioner føler, at det er evidensbaseret at arbejde med folk inden den foruroligende periode, hvor patienten føler sig usikker på deres muligheder.

hvad er de vigtigste kliniske færdigheder til palliativ pleje?

først og fremmest skal du have stjernernes kommunikationsevner, især lytte, og at foretage omfattende vurderinger. Du kan ikke foretage en god vurdering selv af enkle symptomer uden kommunikationsevner. Du bør forstå håndteringen af symptomer — fysisk, psykologisk, eksistentiel og åndelig nød — og de primære strategier til at behandle dem.

relateret: sygepleje Bidrag til End-Of-Life beslutninger

du skal også arbejde med teams. I de fleste tilfælde er vi ikke det primære hold, så vi er nødt til at informere de andre. Vi har tendens til at silo patienter. Nyrelægen siger, at nyresystemet er okay, lungelægen siger, at lungerne er gode, onkologen siger, at tumoren reagerer, men hvorfor føler patienten sig så forfærdelig? Det er her palliativ pleje kommer ind, reframes og uddanner.

hvilket råd vil du give klinikere, der overvejer palliativ pleje som specialitet?

Lær mere om palliativ pleje gennem læsning eller tage et kursus. Hvis du har et palliativt plejeteam på din institution eller i nærheden, skal du skygge dem. Og sidst, reflektere over din motivation til at gå ind i palliativ pleje. Tænk på, om flytning til palliativ pleje opfylder disse behov. For eksempel, hvis du har oplevet et tab for nylig og sørger, er det sandsynligvis ikke det rigtige tidspunkt at begynde at arbejde med mennesker i slutningen af livet. Giv dig selv tid til at helbrede og derefter genoverveje.

hvad er det bedste ved at arbejde i palliativ pleje?

det er ekstraordinært glædeligt at gå denne vej med patienter og deres familiemedlemmer. De åbner deres arme for dig på en af de mest sårbare tidspunkter i deres liv. At vide, at vi kan hjælpe dem og forbedre deres livskvalitet giver en sådan betydning som klinikere.

omkring 99 procent af jobbet er positivt. Det er ikke alle dysterhed og undergang, sorg og tårer. Der kan være enorm vækst, omsorgsfuld, kærlighed og forbindelse på et virkelig kompliceret tidspunkt.

Hvad er den sværeste del?

det andet stykke, vi alle skal passe på, uanset hvor man arbejder, men især i palliativ pleje, er vores egen egenomsorg. Det er udmattende at være helt til stede ved sengen for en person, der står over for en livstruende sygdom, for at se den angst og nød, de og deres familiemedlemmer oplever.

selvpleje, selvbevidsthed og opmærksomhed på dine egne behov er afgørende. Hvis du begynder at føle en vis medfølelse træthed, skal du gøre det introspektion og identificere, hvad der forårsager det. Etablere egenomsorg praksis. Hvis du har at gøre med udbrændthed, kan du ikke hjælpe nogen og vil kun skade dig selv.

oplever palliative plejeudbydere udbrændthed oftere?

mit personlige indtryk er, at vi oplever det mindre. Fordi vi har evnerne til at tackle symptomer og patienters mål om pleje, ved vi, at vores arbejde ikke er nytteløst. Det, vi gør for patienten, er overordentlig meningsfuldt.

relateret: 8 ændringer, der skal foretages på arbejdspladsen for at forhindre udbrændthed som sundhedsudbyder

sygepleje bliver en enorm byrde, når du er ved sengen med en patient, der er intuberet, ude af stand til at tale med deres kære, og måske ved du, at det ikke er, hvad patienten ønskede. Medfølelse træthed eskalerer, når den pleje, du giver, ikke stemmer overens med, hvad patienten ønsker.

Hvad er den vigtigste del af at yde palliativ pleje?

først og fremmest hjælper vi patienten med at formulere, hvad de vil — og mange mennesker er aldrig blevet spurgt. Deres svar er: “hvad? Har jeg et valg? Jeg behøver ikke at være på en ventilator? Jeg behøver ikke at lave en tiende linje kemoterapi?”Det er bedre at indlede disse samtaler før en krise, når de ikke er i nødrummet, der ikke kan trække vejret.

derfor er palliativ pleje så meningsfuld. Du adresserer afbrydelsen, der foregår i vores sundhedssystem.