in het nieuws deze week was de publicatie van een onderzoek van het Congres naar hoge geneesmiddelenprijzen, met name voor kankermedicijnen. Een van de belangrijkste tentoonstellingen in de hoorzittingen was de drug Revlimid, geproduceerd door Celgene. In één volgorde, vertegenwoordiger Katie Porter (D-CA) hield een whiteboard toont de stijging van de kosten van een Revlimid pil van $215 in 2005 tot $763 vandaag. Beschuldigingen van prijsuitreiking en profiteren van ziekte volgden snel. Echter, het verhaal achter Revlimid en andere drugs is een stuk ingewikkelder dan ” evil villain drug bedrijven failliet lijdende patiënten.”

Ik zou het moeten weten. Begin 2019 was ik enkele maanden op Revlimid en ik heb met andere, soortgelijke geneesmiddelen te maken gehad in mijn multipel myeloombehandeling.

Revlimid is een derivaat van thalidomide, het beruchte middel tegen misselijkheid dat in de jaren zestig tot zoveel geboorteafwijkingen leidde. in de vroege jaren 2000 bleek Revlimid een effectieve behandeling te zijn voor multipel myeloom. (Vanwege de geschiedenis, mannelijke patiënten moeten nog steeds een maandelijkse enquête te nemen om ervoor te zorgen dat we geen bloed of sperma hebben gedoneerd en dat we geen seks hebben met een vrouw die zwanger kan worden). Bij sommige myeloompatiënten maakt Revlimid deel uit van hun eerstelijnsbehandeling. Anderen, zoals ik, die kandidaten waren voor een stamceltransplantatie met onze eigen stamcellen, krijgen al vroeg een andere combinatie, maar gebruiken Revlimid als onderhoudstherapie na de transplantatie.

Ik gebruikte Revlimid nadat mijn eerste set onderhoudsmiddelen na transplantatie stopte met werken. Helaas, de bijwerkingen van Revlimid waren bijzonder slecht voor mij en ik moest stoppen met het gebruik van het na een paar maanden. Mijn ervaring met Revlimid en andere dure geneesmiddelen tegen kanker is relevant voor het huidige beleidsdebat.

de twee belangrijkste dingen om te onthouden over de prijzen van geneesmiddelen zoals Revlimid zijn:: 1) prijzen zijn veel hoger dan ze anders zouden zijn dankzij een verscheidenheid aan slechte overheidsbeleid, van intellectuele eigendom bescherming tot ons krankzinnige systeem van ziektekostenverzekering; en 2) zeer weinig patiënten betalen de sticker prijs die Rep.Porter besprak.

de lijst van beleid dat de prijzen hoog houdt is lang, maar begint zeker met een systeem van derden waarbij de vraagsteller niet prijsbewust is en leveranciers geen prikkel hebben om transparant te zijn over hun werkelijke kosten. Als je daar bovenop de grote rol van Medicare gooit als een derde partij betaler die geen winst hoeft te maken, is het geen verrassing dat de prijzen voor medicijnen en procedures hoog zijn. In het geval van drugs zijn intellectuele-eigendomsrechten die octrooibescherming bieden en onnodig de tijd verlengen die nodig is om goedkopere generieke geneesmiddelen te produceren, een deel van het probleem, net als het verbod op de invoer van drugs. De verschillende vergoedingssystemen, zowel particuliere als openbare, betalen hogere vergoedingen aan medische professionals die duurdere behandelingen gebruiken. En de overdreven voorzichtige regelgeving van de FDA voegt veel kosten toe aan onderzoek en ontwikkeling op het gebied van drugs. Door geneesmiddelen sneller op de markt te brengen, zouden die kosten dalen. In het algemeen is dit een markt zonder zinvolle concurrentie en prijzen dankzij het slechte overheidsbeleid.

De stickerprijzen van de meeste geneesmiddelen en medische procedures betekenen vaak heel weinig, aangezien aanbieders en verzekeringsmaatschappijen uiteindelijk onderhandelen over definitieve prijzen die lager zijn dan wat op het wetsvoorstel van de eerste ronde staat. Daarnaast betalen de meeste patiënten noch de stickerprijs, noch de onderhandelde prijs, inclusief voor geneesmiddelen zoals Revlimid. Een algemeen punt om in gedachten te houden is dat de meeste kankerpatiënten met Verzekering bereiken hun eigen risico en uit zak Maxima zeer snel. Als hun plan een gezondheidsspaarrekening heeft, betalen ze voor degenen met pre-tax dollars en besparen 30 of 40 procent daar.

omdat Revlimid een orale kankerbehandeling is en geen chemotherapie-infusie, valt het onder het medicijnplan van degenen met een verzekering. Myeloom patiënten zullen de neiging om hun drug Maxima snel te raken ook, wat betekent dat ze geconfronteerd met geen co-pays voor de drug voor een groot deel van het jaar. Toch kunnen de kosten aanzienlijk zijn. Een manier waarop verzekeringsmaatschappijen omgaan met dit is door het creëren van medisch geïntegreerde apotheken. Ik krijg beide van mijn huidige kanker medicijnen op deze manier (een daarvan is de eerder genoemde Pomalyst). Het is een apotheek gerund door mijn verzekeringsmaatschappij, die hen in staat stelt om rechtstreeks te onderhandelen met de fabrikant en creëert prikkels voor de verzekeringsmaatschappij om de kosten voor de patiënt zo laag mogelijk te houden. Het betekent ook dat de verzekeraar de verzekering, drugvoorziening en medische zorg kan combineren. Ik kan mijn maandelijkse Pomalyst niet krijgen zonder te spreken met zowel een verzekeringsvertegenwoordiger als een apotheker, die beiden toegang hebben tot mijn volledige medische dossier. Dit is een strategie die de uiteindelijke kosten voor de patiënt vermindert en betere zorg biedt. En ik laat de drugs direct bij het huis afleveren of bij mijn gebruikelijke CVS locatie.

maar het belangrijkste om te weten is dat de geneesmiddelenfabrikanten zelf aanzienlijke kortingen rechtstreeks aan patiënten aanbieden. Met zowel Revlimid als mijn latere gebruik van Darzalex (een immunotherapieinfusie), hadden de fabrikanten kortingsprogramma ‘ s “means-tested” die ik werd aangemoedigd aan te vragen. Gezien ons huishoudelijk inkomen, dat ver in de top 5% zit, was ik sceptisch dat ik in aanmerking zou komen, maar ik deed het in beide gevallen. De korting programma voor Revlimid weggevaagd alle, maar $ 25 van wat zou zijn geweest een co-pay van meer dan $ 4900 op mijn eerste maand levering van de drug. De fabrikant van Darzalex gaf me een soortgelijke deal. Als ik in aanmerking kom voor deze prijsverlaging, zullen er niet veel mensen zijn die dat niet doen. Het is moeilijk voor mij om argumenten te accepteren dat de bedrijven die medicijnen hebben ontwikkeld die mijn leven hebben gered en die ze vervolgens aan mij beschikbaar stellen voor een fractie van hun stickerprijs hebzuchtige snikken zijn die weinig geven om kankerpatiënten.

mijn ervaring wordt ondersteund door medische gegevens. Een studie uit 2016 meldde dat patiënten die speciale geneesmiddelen zoals Revlimid gebruikten een mediane copay van $35 ondervonden. Een eerdere studie in het Journal of Medical Economics concludeerde, na onderzoek van meer dan 80.000 kankermedicijnen, dat wanneer financiële hulp werd verantwoord, de mediane copay $80 was en 91% van de patiënten minder dan $100 betaalde. Net zoals mensen die geschokt zijn door de stijgende kosten van de universiteit vaak vergeten dat de meeste studenten niet betalen de sticker prijs dankzij financiële steun, degenen geschokt door de grotendeels betekenisloze sticker prijzen van kanker drugs moeten begrijpen dat de overgrote meerderheid van de mensen niet betalen die prijzen.

ten slotte moeten we hier dubbel boekhouden. Zelfs tegen de hoge prijzen die sommige mensen betalen, hebben deze drugs ongelooflijke waarde opgeleverd. Mensen zoals ik hebben jaren van leven gekregen die ze anders niet zouden hebben gehad. De maandelijkse Velcade schoten die ik had in mijn eerste ronde van de behandeling werden gefactureerd aan de verzekering op meer dan $9000 per injectie, hoewel de uiteindelijke kosten was minder. Maar als die schoten me in leven hielden om dit te schrijven, is dat niet irrelevant. Meer in het algemeen, als betere medicamenteuze behandelingen myeloom patiënten in staat stellen om te voorkomen dat nog duurdere in-patiënt ziekenhuis verblijven, ze zijn geld te besparen in vergelijking met een wereld zonder de drugs. Als Revlimid myeloom onder controle houdt en metastase voorkomt of botbreuken minder waarschijnlijk maakt, vermindert het de ziekenhuisopname kosten, en dat moet worden meegenomen in het nadenken over de volledige kosten en voordelen.

zoals altijd het geval is in de economie, moeten we ons afvragen wat de waarde is die we krijgen voor de prijs die we betalen. Er zijn verbazingwekkende vorderingen gemaakt in de behandeling van multipel myeloom, van vroege geneesmiddelen zoals Revlimid en Velcade tot de pas goedgekeurde Blenrep, de eerste anti-BCMA-therapie die een hele nieuwe reeks geneesmiddelen belooft voor patiënten die niet meer reageren op standaardbehandelingen. Niets van dit alles is goedkoop, maar hoe langer, beter leven het geeft patiënten en hun dierbaren is van aanzienlijke waarde.

wanneer je de realiteit van wat de meeste patiënten betalen combineert met de voordelen die deze geneesmiddelen opleveren, is het moeilijk om de mensen te belasteren die hun reputatie en hun kapitaal hebben geriskeerd bij het ontwikkelen ervan. Demagogie, in tegenstelling tot het ontwikkelen van kankermedicijnen, is goedkoop. En het aanvallen van drugbedrijven is niet minder winstgevend voor stemzoekende politici dan het verkopen van drugs is voor Celgene en de rest. Maar dat betekent niet dat het verhaal dat politici vertellen accuraat is. Er zijn tal van problemen met de manier waarop we betalen voor medische zorg in de VS, waarvan veel zou kunnen worden opgelost door een beter openbaar beleid. Het ten onrechte demoniseren van farmaceutische bedrijven voor wat grotendeels een probleem is van slecht beleid en institutionele prikkels is niet de manier om de constructieve verandering te krijgen die we nodig hebben.