Los cuidados paliativos son posiblemente una de las especialidades médicas más nuevas y menos conocidas. A menudo descrito como el manejo del dolor, los síntomas y la calidad de vida general de los pacientes con enfermedades graves, la medicina paliativa se confunde regularmente con los cuidados para enfermos terminales y al final de la vida.

Hay cierta superposición, dice Judith A. Paice, PhD, RN, FAAN, miembro de la facultad del Proyecto de Cuidados al Final de la Vida de la Asociación Americana de Colegios de Enfermería. Pero la principal distinción es que las dos últimas especialidades se relegan a los últimos meses de una persona, mientras que los cuidados paliativos son más efectivos cuando se introducen inmediatamente después del diagnóstico de un paciente. Más centros médicos están reconociendo el valor que aportan los cuidados paliativos; en 2000, menos de una cuarta parte de los hospitales de los Estados Unidos tenían un equipo de cuidados paliativos en comparación con más de tres cuartas partes en 2016, según el Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos.

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Para desentrañar este enfoque holístico para tratar enfermedades graves para otros profesionales de la salud, el Dr. Paice, director del Programa de Dolor por Cáncer de la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, se sentó con Florence Health y compartió lo que realmente se siente al ser enfermero de cuidados paliativos.

Florence Health: ¿Qué te llevó a trabajar en cuidados paliativos?

Dr. Paice: Había estado trabajando en oncología toda mi carrera, y hemos hecho un gran trabajo en la ciencia de la oncología, pero la gente sigue experimentando síntomas y preocupaciones emocionales relacionadas con tener una enfermedad grave. Eso me atrajo a los cuidados paliativos, centrándose en cómo podemos satisfacer mejor las necesidades de un paciente y honrar sus deseos.

¿Cuáles son los mayores conceptos erróneos en torno a los cuidados paliativos?

Debido a que es relativamente nuevo, los cuidados paliativos aún no son bien entendidos por el público o los profesionales, y hay un malentendido considerable de que es solo para los moribundos. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan cualquier problema asociado con enfermedades potencialmente mortales. Los cuidados paliativos previenen y abordan los síntomas y los componentes psicológicos y espirituales de la vida de una persona. Queremos que las personas entiendan que integrar los cuidados paliativos desde el principio de un diagnóstico serio es en realidad una estrategia mucho más eficaz para satisfacer las necesidades del paciente.

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Muchos médicos también piensan que solo los equipos de cuidados paliativos deben proporcionar esos servicios, pero todos podemos hacerlo. Todos los médicos de atención primaria saben cómo controlar la hipertensión. Todos los médicos deben conocer los conceptos básicos, y luego, cuando haya un caso más complejo de manejo de síntomas, establecimiento de metas o relaciones entre el paciente y la familia, llame al equipo especializado.

¿Cómo distinguiría los cuidados paliativos de los cuidados paliativos?

El cuidado de hospicio se proporciona a través de los beneficios de hospicio de Medicare, y comenzó como un servicio que se brinda principalmente a las personas en el hogar. El hospicio, al igual que los cuidados paliativos, es un enfoque de equipo óptimo que aborda los síntomas y los objetivos de atención para el paciente, pero se limita a los últimos seis meses de la vida del individuo, si la naturaleza siguiera su curso natural.

Los programas de cuidados paliativos más sólidos también ofrecen clínicas ambulatorias. Después de que un estudio en el New England Journal of Medicine revelara que los pacientes con cáncer de pulmón tenían una calidad de vida mucho mejor si los cuidados paliativos se introducían cerca del momento del diagnóstico, más instituciones consideran que está basado en la evidencia trabajar con personas antes de ese período angustioso en el que el paciente se siente inseguro sobre sus opciones.

¿Cuáles son las habilidades clínicas más importantes para los cuidados paliativos?

En primer lugar, debe tener habilidades de comunicación estelares, especialmente escuchar, y realizar evaluaciones integrales. No se puede hacer una buena evaluación, incluso de síntomas simples, sin habilidades de comunicación. Usted debe entender el manejo de los síntomas — angustia física, psicológica, existencial y espiritual-y las estrategias principales para tratarlos.

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También es necesario trabajar con equipos. En la mayoría de los casos, no somos el equipo principal, por lo que tenemos que informar a los demás. Tendemos a los pacientes en silos. El médico de riñones dice que el sistema renal está bien, el médico de pulmones dice que los pulmones están bien, el oncólogo dice que el tumor está respondiendo, pero entonces, ¿por qué el paciente se siente tan mal? Ahí es donde los cuidados paliativos entran en juego, reformulan y educan.

¿Qué consejos le daría a los médicos que consideran los cuidados paliativos como una especialidad?

Obtenga más información sobre los cuidados paliativos leyendo o tomando un curso. Si tiene un equipo de cuidados paliativos en su institución o cerca, vigílelo. Y por último, reflexione sobre su motivación para pasar a los cuidados paliativos. Piense si pasar a los cuidados paliativos satisface esas necesidades. Por ejemplo, si ha sufrido una pérdida recientemente y está de duelo, probablemente no sea el momento adecuado para comenzar a trabajar con personas al final de la vida. Date tiempo para curarte y luego reconsiderarlo.

¿Cuál es la mejor parte de trabajar en cuidados paliativos?

Es extraordinariamente gratificante recorrer este camino con los pacientes y sus familiares. Te abren los brazos en uno de los momentos más vulnerables de su vida. Saber que podemos ayudarlos y mejorar su calidad de vida proporciona un significado como médicos clínicos.

Aproximadamente el 99 por ciento del trabajo es positivo. No todo es oscuridad y fatalidad, tristeza y lágrimas. Puede haber un enorme crecimiento, cariño, amor y conexión en un momento realmente complicado.

¿Cuál es la parte más difícil?

La otra pieza que todos tenemos que atender, independientemente de donde uno trabaje, pero particularmente en cuidados paliativos, es nuestro propio autocuidado. Es agotador estar totalmente presente al lado de la cama para alguien que enfrenta una enfermedad que pone en peligro su vida, ver la angustia y la angustia que ellos y sus familiares están experimentando.

El autocuidado, la autoconciencia y la atención a sus propias necesidades son cruciales. Si estás empezando a sentir algo de fatiga por compasión, haz esa introspección e identifica qué está causando eso. Establecer prácticas de autocuidado. Si estás lidiando con el agotamiento, no puedes ayudar a nadie y solo te lastimarás a ti mismo.

¿Los proveedores de cuidados paliativos experimentan el agotamiento con más frecuencia?

Mi impresión personal es que lo experimentamos menos. Debido a que tenemos las habilidades para abordar los síntomas y los objetivos de atención de los pacientes, sabemos que nuestro trabajo no es inútil. Lo que estamos haciendo por el paciente es extraordinariamente significativo.

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La enfermería se convierte en una gran carga cuando se está al lado de la cama con un paciente que está intubado, incapaz de hablar con sus seres queridos, y tal vez sepa que no es lo que el paciente deseaba. La fatiga por compasión aumenta cuando la atención que usted brinda no se alinea con lo que el paciente desea.

¿Cuál es la parte más importante de proporcionar cuidados paliativos?

En primer lugar, estamos ayudando al paciente a articular lo que quiere, y a muchas personas nunca se les ha preguntado. Su respuesta es, » ¿Qué? ¿Tengo elección? ¿No tengo que estar en un ventilador? ¿No tengo que hacer una décima línea de quimioterapia?»Es mejor iniciar esas conversaciones antes de una crisis, cuando no están en la sala de emergencias sin poder respirar.

Es por eso que los cuidados paliativos son tan significativos. Estás abordando la desconexión que está ocurriendo en nuestro sistema de salud.