Antecedentes: El Instituto de Medicina considera que la atención centrada en el paciente es una dimensión central de la calidad. Existen varias encuestas de pacientes y familiares para evaluar la atención médica pediátrica. La Ley de Reautorización del Programa de Seguro de Salud para Niños ordena fortalecer la medición de la calidad para los niños, incluida la experiencia de atención del paciente y la familia.

Objetivos: El objetivo de este estudio fue determinar qué instrumentos existen para medir la experiencia del paciente/familia en la atención médica pediátrica y cuáles deberían incluirse en el conjunto de mediciones básicas para evaluar Medicaid y los programas del Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP); identificar brechas en la medición; y proporcionar recomendaciones para el desarrollo de mediciones.

Métodos: Desarrollamos un marco conceptual para medir la experiencia de cuidado del paciente/familia. Se llevó a cabo una revisión de los centros nacionales de intercambio de información sobre medidas y de la bibliografía para evaluar la validez, fiabilidad y viabilidad de las medidas existentes, y la forma en que estas medidas abordan el marco conceptual.

Resultados: Encontramos instrumentos válidos y confiables para medir la experiencia de atención de pacientes y familiares, incluidos los instrumentos de Evaluación de Proveedores y Sistemas de Atención Médica para Consumidores (CAHPS®), la Encuesta de Promoción del Desarrollo Saludable (PHD), la Encuesta de Atención de Salud para Adultos Jóvenes (YAHC) y la Encuesta de Selección de Pacientes Hospitalizados Pediátricos de National Research Corporation (NRC Picker). Identificamos la necesidad de emparejar pacientes con proveedores y grupos como una barrera para el uso generalizado del instrumento de grupo CAHPS® pediatric clinician &.

Conclusiones: Se recomendó al Subcomité de Medidas de Calidad de la Atención Médica para Niños del Consejo Asesor Nacional para la Investigación y Calidad de la Atención Médica para Medicaid y los Programas de Seguro de Salud Infantil (SNAC) la Encuesta Grupal CAHPS® Child Medicaid 4.0 y pediatra & para su inclusión en la lista inicial recomendada de medidas básicas para el uso voluntario de Medicaid y CHIP. La Encuesta de Médicos y Grupos no se incluyó en la lista publicada para comentarios públicos debido a preocupaciones en ese momento (diciembre de 2009) sobre la viabilidad. También recomendamos que el desarrollo de una versión infantil de la encuesta de salud mental y conductual CAHPS ® que ahora se usa en la población adulta y de una medida CAHPS® de hospital pediátrico se consideren de alta prioridad para el desarrollo en la próxima fase de la actividad de medición de la Ley de Reautorización del Programa de Seguro Médico para Niños. Esta fase también debería explorar métodos para aumentar las tasas de respuesta y reducir los costos de obtener comentarios de los consumidores.