yritettyään 4 pitkää vuotta tulla raskaaksi, joista kolme haimme lääkärin apua, me sain tietää, että saamme lapsen. Tiesimme, että vauvasta tulisi siunaus, koska siitimme itse. Olimme riemuissamme emmekä voineet odottaa kesäkuun tuloa.

tunsin oloni upeaksi jokaisena raskauspäivänä ja jokainen tapaaminen oli täynnä hyviä raportteja ja normaalia raskauden etenemistä. Toukokuussa 2007 meillä oli 4 vauvasuihkua ja saimme komerot täyteen vaatteita, vempaimia ja lahjoja käsittämättömästi. Ystävämme, perheemme ja työtoverimme olivat yhtä iloisia kuin mekin saadessamme toivottaa kauan odotetun tyttövauvamme tervetulleeksi!

32 viikon iässä mainitsin synnytyslääkärille / GYNILLE, että tunsin oloni mahtavaksi, mutta minulle kerrottiin jatkuvasti, kuinka pieneksi etsin sitä, että olin 8.kuulla raskaana. Meidät lähetettiin ultraääneen Akron Generaliin. Siellä epäiltiin ongelmia.

muistan kysyneeni, voisinko nousta istumaan ja pitää taukoa, koska tunsin vatsani kipeäksi mahdollisessa uutisessa. Lääkäri epäili jonkinlaista kromosomiongelmaa, koska vauvassa havaittiin erilaisia poikkeavuuksia. Amniocentesis tehtiin ja nyt meidän piti odottaa 2 viikkoa tuloksia.

lähdimme sinä päivänä sairaalasta täysin epäuskoisina ja ajoimme suoraan Akronin kappeliin ja rukoilimme. Rukoilimme ja rukoilimme ja rukoilimme. Tämä oli tie, jota emme olleet valmiita kulkemaan.

35 viikon iässä saimme tiedon, että rakkaalla tyttövauvallamme oli trisomia 15. Meille kerrottiin, kuinka harvinaista tämä kromosomipoikkeavuus on ja että lapsemme ei luultavasti selviäisi hengissä. Trisomia 15: stä oli vain vähän tutkimusta, joten oli tehtävä monia olettamuksia ja oli niin paljon epävarmuustekijöitä.

emme koskaan unohda istumista Akronin Lastensairaalan genetiikan toimistossa ja kuullessamme, että lapsellamme, jos hän selviytyi synnytyksestä, voi olla vakavia synnynnäisiä epämuodostumia (vakavia kasvojen epämuodostumia, sydänvikoja, äärimmäisiä käyttäytymisongelmia ja ”yhteensopimattomia yhteiskunnan kanssa”). Jälleen kerran murtunut!

meidät ohjattiin sydänkeskukseen tapaamaan Tri. Patel, jotta hän voisi tehdä ultraäänen ennen synnytystä. Hän oli uskomaton. Hän kertoi uutisen naisen useista sydänvioista niin myötätuntoisesti.

hän piirsi kuvia sydämestä ja käytti laatuaikaa yrittäen selittää kahdelle ensikertalaiselle vanhemmalle, mikä heidän lapsensa sydämessä oli vikana tämän ollessa vielä kohdussa. Hän laati suunnitelman tytön sydämen hoidosta, kun hän oli syntynyt. Jos hän siis selvisi.

sitten tutustuttiin palliatiiviseen hoitoon. He olivat mahtavia. Heillä oli sosiaalityöntekijä, jolle puhua, ja he olivat tehneet järjestelyjä saattohoidon saamiseksi kotiimme hoitamaan lastamme, jos meillä oli onni päästä kotiin hänen kanssaan.

i indusoitiin 37 viikon kuluttua neonatologi Tri Feickin valvonnassa. Hoitajat olivat niin ystävällisiä ja myötätuntoisia tilanteesta, johon olimme ryhtymässä.

synnytyssuunnitelmamme vauvalle oli ”lohtuhoito”, koska halusimme hänen olevan mahdollisimman mukava niin kauan kuin hän olisi tässä maailmassa. Carsen Christina syntyi 12.kesäkuuta 2007 kello 17.26 ja hengitti. Muistan lääkärin sanoneen minulle, ”hän on kaunis”, kun hän luovutti hänet tohtori Feickille ja hänen tiimilleen.

kaksi päivää myöhemmin meidät lähetettiin kotiin nauttimaan Carsenista niin kauan kuin pystyimme ja niin kauan kuin Luoja suo. Tohtori Feick soitti ja lähetti kaavan kotiimme.

Saattohoito tuli, sekä sairaanhoitaja että sosiaalityöntekijä, ja piti palliatiivista hoitoa ajan tasalla viikoittaisilla käynneillään Carsenin ja hänen hyvinvointinsa kanssa. Palliatiivinen hoito auttoi meitä myös lääketieteellisten asioiden paperityössä, antoi meille tukea ravitsemusterapeutin kanssa ja näki Carsenin erilaisissa tarkastuskäynneissä.

täällä on 4 vuotta myöhemmin ja Carsen kukoistaa yhä, Kiitos Herran, perheensä rakkauden ja tuen sekä osan Akron lastensairaalassa annetusta loistavasta sairaanhoidosta.

tohtori Patel on paras ja hoitaa edelleen useita sydänvikojaan. Hän on nerokas mies, joka todella huolehtii Carsenin edusta. Hän suojelee vaimoaan ja haluaa aidosti sitä, mikä on hänelle parasta.

meistä tuntuu, että Carsen on hyvissä käsissä kohtaamiemme lääkäreiden kanssa. Hänen lastenlääkärinsä, gastroenterologinsa, näkönsä, endokrinologinsa, kaikki ovat ohjanneet meitä oikeaan suuntaan ja ovat kaikki osa hänen lääkäritiimiään Akronin lastensairaalassa.

edessä on vielä kuoppainen tie, ja jokainen uusi päivä on haaste, mutta se on vain niin….saamme viettää uuden päivän Carsenin kanssa.

nykyään Carsen on hyvin siro, mutta kukoistava. Hän on esikoulussa ja voi kävellä, sormiruokintaa, juoda, ”tanssia”, kiivetä, taputtaa ja lämmittää jokaisen tapaamansa ihmisen sydämet hymyllään. Hän on ihme ja pieni siunauksemme. Kiitos kaikille, jotka auttoivat osaltaan Hänen suurenmoista elämäänsä!