tämän viikon uutisissa oli kongressin antaman luotaimen julkaiseminen erityisesti syöpälääkkeiden korkeista hinnoista. Yksi kuulustelujen pääesiintyjistä oli Celgenen valmistama lääke Revlimid. Yhdessä järjestyksessä edustaja Katie Porter (D-CA) piteli taulua, joka osoittaa yhden Revlimid-pillerin hinnan nousun 215 dollarista vuonna 2005 763 dollariin tänään. Pian seurasi syytöksiä hintojen kiskaisusta ja sairaudesta hyötymisestä. Revlimidin ja muiden lääkkeiden tarina on kuitenkin paljon monimutkaisempi kuin ” pahan konnan lääkeyhtiöt tekevät konkurssin kärsiville potilaille.”

i should know. Olin Revlimid – hoidossa useita kuukausia alkuvuodesta 2019, ja olen käsitellyt muita, samankaltaisia lääkkeitä multippelin myelooman hoidossa.

Revlimid on talidomidin johdannainen, pahamaineinen pahoinvointilääke, joka johti niin moniin syntymävaurioihin 1960-luvulla. 2000-luvun alussa Revlimid todettiin tehokkaaksi hoidoksi multippeliin myeloomaan, ja sitä, yhdessä serkkunsa Pomalystin kanssa, käytetään edelleen potilailla. (Koska sen historia, miespotilaat vielä ottaa kuukausittain kyselyn varmista, että emme ole luovuttaneet verta tai spermaa ja että emme ole seksiä naisen kanssa, joka voi tulla raskaaksi). Joillekin myeloomapotilaille Revlimid on osa ensilinjan hoitoa. Toiset, kuten minä, jotka hakivat kantasolusiirtoa omilla kantasoluillamme, saavat erilaisen yhdistelmän jo varhain, mutta käyttävät Revlimid-valmistetta ylläpitohoitona siirron jälkeen.

olin Revlimid-hoidossa sen jälkeen, kun ensimmäiset siirtoleikkauksen jälkeiset ylläpitolääkkeeni lakkasivat toimimasta. Valitettavasti Revlimidin sivuvaikutukset olivat erityisen huonoja minulle ja minun piti lopettaa sen käyttö parin kuukauden kuluttua. Kokemukseni Revlimidistä ja muista kalliista syöpälääkkeistä ovat ajankohtaisen poliittisen keskustelun kannalta merkityksellisiä.

kaksi tärkeintä muistettavaa asiaa Revlimidin kaltaisten lääkkeiden hinnoista ovat: 1) hinnat ovat paljon korkeammat kuin ne muuten olisi ansiosta erilaisia huonoja julkisia politiikkoja, immateriaalioikeuksien suojaukset meidän hullu järjestelmä sairausvakuutus; ja 2) hyvin harvat potilaat maksavat tarra hinta, että REP Porter keskusteli.

hinnat korkeina pitävien politiikkojen lista on pitkä, mutta se alkaa varmasti kolmannen osapuolen maksajajärjestelmästä, jossa demanderit eivät ole hintatietoisia eikä tavarantoimittajilla ole kannustinta olla avoimia todellisista kustannuksistaan. Kun heittää päälle, että suuri rooli Medicare kuin kolmannen osapuolen maksaja, joka ei tarvitse kääntää voittoa, se ei ole yllätys, että hinnat huumeiden ja menettelyt ovat korkeat. Huumausaineiden osalta teollis-ja tekijänoikeuksia koskevat lait, jotka luovat patenttisuojan ja pidentävät tarpeettomasti halvempien geneeristen lääkkeiden tuottamiseen tarvittavaa aikaa, ovat osa ongelmaa, samoin kuin huumeiden tuontikielto. Erilaiset korvausjärjestelmät, sekä yksityiset että julkiset, maksavat korkeampia palkkioita kalliimpia hoitoja käyttäville lääketieteen ammattilaisille. Ja FDA: n liian varovainen sääntelyjärjestelmä lisää paljon kustannuksia lääkkeiden tutkimukseen ja kehittämiseen. Lääkkeiden nopeamman markkinoille pääsyn mahdollistaminen vähentäisi näitä kustannuksia. Yleisesti ottaen näillä markkinoilla ei ole mielekästä kilpailua eikä hintoja huonon julkisen politiikan vuoksi.

useimpien lääkkeiden ja lääketieteellisten toimenpiteiden tarrahinnat merkitsevät usein hyvin vähän, koska tarjoajat ja vakuutusyhtiöt päätyvät neuvottelemaan lopullisista hinnoista, jotka ovat alle ensimmäisen kierroksen laskun. Lisäksi useimmat potilaat eivät maksa tarrahintaa eivätkä neuvoteltua hintaa, mukaan lukien Revlimidin kaltaiset lääkkeet. Yksi yleinen asia pitää mielessä on, että useimmat syöpäpotilaat vakuutus saavuttaa omavastuuosuudet ja ulos taskusta maksimit hyvin nopeasti. Jos heidän suunnitelmassaan on terveyssäästötili, he maksavat niille, joilla on ennen veroja dollareita ja säästävät 30 tai 40 prosenttia tuossa.

koska Revlimid on suusyövän hoito eikä kemoterapia-infuusio, se kuuluu vakuutuksen saaneiden lääkesuunnitelman piiriin. Myeloomapotilailla on taipumus lyödä lääkkeensä maksimit nopeasti liian, mikä tarkoittaa, että heillä ei ole yhteisrahoitusta lääkkeestä suuren osan vuotta. Siitä huolimatta kustannukset voivat olla merkittäviä. Vakuutusyhtiöt hoitavat asiaa muun muassa perustamalla lääketieteellisesti integroituja apteekkeja. Saan molemmat nykyiset syöpälääkkeeni tällä tavalla (joista toinen on aiemmin mainittu Pomalyst). Kyseessä on vakuutusyhtiöni pyörittämä apteekki, jonka avulla he voivat neuvotella suoraan valmistajan kanssa ja luoda vakuutusyhtiölle kannustimia pitää potilaalle aiheutuvat kustannukset mahdollisimman pieninä. Se tarkoittaa myös sitä, että vakuutuksenantaja voi yhdistää vakuutuksen, lääkkeiden tarjonnan ja sairaanhoidon. En voi saada kuukausittaista Pomalystiani puhumatta sekä vakuutusedustajalle että apteekkarille, joilla molemmilla on pääsy koko potilastietoihini. Tämä on yksi strategia, joka vähentää lopullisia kustannuksia potilaalle ja tarjoaa parempaa hoitoa. Huumeet toimitetaan joko suoraan kotiin tai CV: hen.

mutta tärkeämpää on tietää, että lääkevalmistajat itse tarjoavat huomattavia alennuksia suoraan potilaille. Sekä Revlimidin että Darzalexin (immunoterapia) myöhemmän käytön myötä valmistajilla oli ”tarveharkintaisia” alennusohjelmia, joita minua kannustettiin hakemaan. Kun otetaan huomioon meidän kotitalouden tulot, jotka ovat hyvin top 5%, olin skeptinen, että olisin oikeutettu, mutta tein molemmissa tapauksissa. Revlimidin alennusohjelma pyyhki pois kaikki paitsi 25 dollaria siitä, mikä olisi ollut yli 4900 dollarin yhteispalkka ensimmäisen kuukauden huumetarjonnastani. Darzalexin valmistaja teki samanlaisen sopimuksen. Jos suostuisin tähän hinnanalennukseen, ei olisi montaa, joka ei tekisi niin. Minun on vaikea hyväksyä väitteitä, että yhtiöt, jotka ovat kehittäneet lääkkeitä, jotka ovat pelastaneet henkeni ja jotka sitten tarjoavat niitä minulle vain murto-osalla tarrahinnastaan, ovat ahneita Nyyhkyttäjiä, jotka eivät juuri välitä syöpäpotilaista.

kokemustani tukevat lääketieteelliset tiedot. Vuonna 2016 julkaistussa tutkimuksessa raportoitiin, että Revlimidin kaltaisia erikoislääkkeitä käyttävien potilaiden mediaanikopay oli 35 dollaria. Journal of Medical Economics-lehdessä aiemmin julkaistussa tutkimuksessa tultiin yli 80 000 syöpälääkkeen tutkimisen jälkeen siihen johtopäätökseen, että kun taloudellista apua saatiin, mediaani copay oli 80 dollaria ja 91% potilaista maksoi alle 100 dollaria. Samalla tavalla kuin ihmiset, jotka ovat kauhuissaan kasvavista kustannuksista college usein unohtaa, että useimmat opiskelijat eivät maksa tarrahintaa ansiosta taloudellista tukea, niiden kauhuissaan suurelta osin merkityksetön tarra hinnat syöpälääkkeiden täytyy ymmärtää, että ylivoimainen enemmistö ihmisistä ei maksa näitä hintoja.

lopultakin meidän on ryhdyttävä kahdenkertaiseen kirjanpitoon täällä. Jopa korkeilla hinnoilla, joita jotkut ihmiset maksavat, nämä lääkkeet ovat tuottaneet uskomatonta arvoa. Kaltaisilleni ihmisille on annettu elinvuosia, joita he eivät muuten olisi saaneet. Kuukauden Velcade laukausta minulla oli minun ensimmäinen kierros hoitoa laskutetaan vakuutus yli $9000 per injektio, vaikka lopullinen hinta oli vähemmän. Mutta jos ne laukaukset pitivät minut hengissä, jotta olisin täällä kirjoittamassa tätä, se ei ole yhdentekevää. Yleisemmin, jos paremmat lääkehoidot mahdollistavat sen, että myeloomapotilaat välttyvät entistä kalliimmilta sairaalajaksoilta, he säästävät rahaa verrattuna maailmaan, jossa lääkkeitä ei ole. Jos Revlimid pitää myelooman kurissa ja estää etäpesäkkeitä tai tekee luunmurtumista epätodennäköisemmäksi, se vähentää sairaalahoidon kustannuksia, ja tämä on otettava huomioon ajattelemalla sen kaikkia kustannuksia ja hyötyjä.

kuten aina taloustieteessä, meidän on kysyttävä, mitä arvoa saamme maksamallamme hinnalla. Multippelin myelooman hoidossa on tapahtunut hämmästyttäviä edistysaskeleita, varhaisista lääkkeistä, kuten Revlimid ja Velcade, juuri hyväksyttyyn Blenrepiin, ensimmäiseen anti-BCMA-hoitoon, joka lupaa kokonaan uusia lääkkeitä potilaille, jotka eivät ole reagoineet standardihoitoihin. Mikään tästä ei ole halpaa, mutta pidempi, parempi elämä se antaa potilaille ja heidän läheisilleen on merkittävää arvoa.

kun yhdistetään todellisuus siitä, mitä useimmat potilaat maksavat, näiden lääkkeiden tuomiin etuihin, on vaikea mustamaalata ihmisiä, jotka ovat vaarantaneet maineensa ja pääomansa kehittäessään niitä. Kansankiihotus, toisin kuin syöpälääkkeiden kehittäminen, on halpaa. Ja lääkeyhtiöiden kimppuun hyökkääminen on yhtä kannattavaa äänestäjiä tavoitteleville poliitikoille kuin huumeiden myyminen on Celgenelle ja muille. Se ei kuitenkaan tarkoita, että poliitikkojen kertoma tarina olisi oikea. Terveydenhoidon maksamisessa on Yhdysvalloissa paljon ongelmia, joista monet voitaisiin korjata paremmalla julkisella politiikalla. Lääkeyhtiöiden epäoikeudenmukainen demonisointi siitä, että kyse on suurelta osin huonosta politiikasta ja institutionaalisista kannustimista, ei ole oikea tapa saada aikaan tarvitsemaamme rakentavaa muutosta.