Articles

NeuroPace RNS System

Nimeni on Kimberly. Synnyin ja kasvoin Norwalkissa Connecticutissa.

olen koko ikäni nauttinut toisten auttamisesta ja tehnyt vapaaehtoistyötä paikkakunnalla yläasteesta lähtien.

Collegessa Elonin yliopistossa opiskelin pääaineenani psykologia, opiskelin ihmispalvelua ja aloin avustaa englannin kielen oppijoita paikallisessa peruskoulussa kunniajärjestöni kautta. Tuo kokemus sytytti rakkauteni opettamiseen ja sai minut pyrkimään opetusuralle.

vuosina 2006-2008 opiskelin kasvatustieteiden maisteriksi (M. Ed.). Valmistuttuani Loyolan yliopistosta Marylandissa muutin Spokaneen Washingtoniin ja aloin opettaa toista luokkaa.

elokuussa 2010 löysin keinon yhdistää kaksi tärkeintä intohimoani, matkustamisen ja koulutuksen, opettamalla englantia korkeakouluopiskelijoille Nanjingissa, Kiinassa.

muutaman viikon kuluttua muutosta aloin tuntea jatkuvaa levottomuutta ja epämukavuutta. Aluksi luulin, että tämä on kulttuurishokki, joten yritin saada virtaa läpi, mutta tilanne paheni nopeasti.

ajatellen, että liikunta voisi auttaa, liityin kuntosalille. Kolmannella ulkomaanviikollani olin lenkillä, ja metallinen maku täytti suuni samalla, kun hajuni muuttui ylivoimaiseksi. Yhtäkkiä kuvittelin itseni leikkauspöydälle, jossa lääkäri leijui yläpuolellani. Hän oli aloittamassa nielurisojen poistoa, joka minulle oli tehty vuosia aiemmin. Henkisen hämmennyksen kautta kompastuin lattiamattoon. Tämä oli ensimmäinen kohtaukseni, ohimolohkoepilepsian alku.

valitettavasti terveyteni heikkeni nopeasti. Aloin saada kohtauksia päivittäin. Monet olivat fokus tietoisuus perustuu, minun oikea puoli menisi tunnoton, kasvoni alkaisivat nykiä, kurkkuni sulkeutuisi, ja minulla oli usein menettää hengitykseni. Toisiin liittyi fokaalinen heikentynyt tietoisuus, jossa pyörryin.

työkaverini veivät minut paikallisille lääkäreille, ja sain lääkettä yleistyneeseen ahdistuneisuushäiriöön. Oireeni kuitenkin pahenivat, ja aloin kokea hallitsemattomia tunnevaihteluja ilosta masennukseen, pelosta raivoon. Tammikuuhun mennessä elämä oli taistelua, sillä tunsin kirjaimellisesti menettäväni järkeni.

helmikuussa 2011 palasin Yhdysvaltoihin. Olin täynnä pelkoa, uni oli haastavaa ja kärsin 30-60 kohtauksesta päivässä. Niiden joukossa minulla oli auroja, joissa oli näköharhoja siitä, että tuntemattomat ihmiset kohtasivat pääni sisällä, kun taas ötökät tulvivat kaikkialle kehooni. Yleistyneen ahdistuneisuushäiriön lisäksi sain lääkkeitä epilepsiaan, masennukseen, kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön ja traumaperäiseen stressihäiriöön.

oli toukokuu 2012, jolloin sain vihdoin diagnoosin autoimmuuni limbinen enkefaliitti (ae). Immuunijärjestelmäni hyökkäsi aivojeni kimppuun ja aiheutti tulehduksen. Toht. Souhel Najjar, aloitin kahden vuoden aikana laskimoon immunoglobuliini (IVIg), joka auttoi minua alkaa takaisin minun mielenterveys. Valitettavasti kognitioni pysyi matalana ja päivittäiset kohtaukset jatkuivat.

en kuitenkaan antanut epilepsian hallita elämääni. Asuin San Franciscossa ja kirjoilla Opetus Englanti puhujille muiden kielten sertifiointiohjelma UC Berkeley Extension, kun vapaaehtoistyössä National Alliance on Mental Illness (Nami) ja Asian Art Museum.

lokakuussa 2014, aloitettuani uuden epilepsialääkkeen, menetin tajuntani, kaaduin ja Kalloni murtui. Vaikka päävamma oli traumaattinen, koska hajuaistini on ollut poissa sen jälkeen, se vei minut USCF Medical Centeriin, jossa sain hoitoa neurologi Tri Jeffrey Gelfandilta ja epileptologi Tri Paul Garcialta.

jatkoin kamppailua ja joulukuussa 2015 tohtori Najjar ja tohtori Garcia ehdottivat itsenäisesti, että olisin ehdolla aivoleikkaukseen. Suostuin epäilemättä jatkamaan.

leikkaus tapahtuisi UCSF: ssä kirurgi Edward Changin johdolla. Mielenkiintoista on, että leikkausta edeltävässä magneettikuvauksessa näkyi ongelmia vasemmassa insulassa, alueella, joka ei ollut keskittynyt, joten lääkärit istuttivat 130 kallonsisäistä elektrodia paikantaakseen kohtaukseni alkuperän. Testitulosten perusteella minulle tehtiin maaliskuussa 2016 kahdeksan tuntia kestänyt leikkaus, jossa poistettiin suurin osa vasemmasta mantelitumakkeesta ja hippokampuksesta sekä osa vasemmasta insulasta.

kun heräsin leikkauksesta, tunsin itseni todelliseksi itsekseni – onnelliseksi, positiiviseksi ihmiseksi, jolla on keskitie. Vaikka minulla oli edelleen kohtauksia, olin päättänyt antaa takaisin yhteisölle, ja aloitin vapaaehtoistyön UCSF Benioffin lastensairaalassa yhdessä Pohjois-Kalifornian Epilepsiasäätiön (EFNC) kanssa.

valitettavasti kouristuskohtaukset pahenivat vähitellen, kun ne liittyivät paniikkikohtauksiin ja hallitsemattomaan ahdistukseen tuntien ajan joka päivä. Maaliskuussa lääkärini tekivät EEG: n, joka osoitti, että kohtaukseni olivat peräisin vasemman insulani jäljellä olevasta osasta ja levinneet aivojeni eri alueille.

keskustelimme toisesta leikkauksesta, mutta lääkärini olivat huolissaan siitä, että resektio, insulan lisäksi, voisi aiheuttaa pysyvän kielihäiriön. Vaihtoehdoksi tuli RNS-järjestelmä. Kun sain tietää, miten se jatkuvasti toimisi aivojeni kanssa valvoakseni ja reagoidakseni kohtauksiin, toimimattomalla alueella, suostuin välittömästi ja olin innokas jatkamaan.

19.toukokuuta 2017 minulle tehtiin toinen aivoleikkaus UCSF: ssä. Tällä kertaa olin hereillä neljä ja puoli tuntia kuudesta, koska oli välttämätöntä seurata kohtaustoimintaani ja kognitiivista kykyäni. Toht. Chang poisti jäljellä olevan osan vasemmasta insulastani, kun olin hereillä, ja nukutti minut, kun he istuttivat RNS-järjestelmän lähelle vasenta operculumia.

olen niin kiitollinen RNS-järjestelmästä, sillä se on yksi elämäni lohdullisimmista puolista. Aiemmin oli haastavaa selittää, miltä minusta tuntui sekä henkisesti että fyysisesti.

RNS: n ansiosta voin ladata ja lähettää tiedot lääkäreilleni päivittäin, jotta he voivat visuaalisesti todistaa kohtaukseni. Tietojen keruu ja siirto kestää noin 3 minuuttia. Se on nopeaa, yksinkertaista ja siitä on tullut osa iltarutiiniani.

olen vuosien ajan pitänyt kohtauspäiväkirjaa ja kalenteria. Kohtauksen jälkeen kirjoitan ylös kellonajan, oireet ja pituuden. Nyt, kun kohtaus alkaa, pyyhkäisen RNS-magneetin päänahkani poikki ja tapauksessani olen myös päättänyt pyyhkäistä uudelleen sen päätyttyä, koska tämä antaa lisätietoja lääkärilleni.

magneettipyyhkäisy liputtaa aktiivisuutta lääkärin arvioitavaksi tarkemmin. Tämä saa minut tuntemaan, että työskentelen lääkärini, tohtori Vikram raon kanssa, antaen hänelle tiedot, joita hän tarvitsee keksiäkseen parhaan tavan hallita ja vähentää kohtauksiani. Opimme niistä yhdessä, ja sen sijaan, että vain kuuntelisimme selitystäni, hän voi katsoa levyjä. Jokaisella tapaamisella pyydän usein nähdä aivojen toimintaa, joka vastaa oireita, joita tunsin ja olen aina löytää jotain uutta.

yksi tärkeimmistä asioista, joita todella arvostan RNS-järjestelmässä, on se, että minulla ei ole toistaiseksi ollut mitään sivuvaikutuksia.

viimeisen seitsemän vuoden aikana olen ottanut 14 erilaista epilepsialääkettä ja minulle monet niistä olivat heikentäviä. Vaikka vielä otan kaksi, jotka ovat auttaneet eniten, ajan mittaan voi olla mahdollista, että lääkärini vähentää annoksia. RNS-järjestelmän asentamisen jälkeen kohtaukseni ovat jo vähentyneet merkittävästi, ja vaikka lopullinen tavoite on lopettaa niiden toiminta kokonaan, nykyinen tavoite on pysäyttää ne, jotka saavat minut menettämään tajuntani.

vaikka minulla on edelleen kohtauksia, joiden oireina ovat aurat, korvien soiminen, tunnottomuus, pistely sekä oudot maut ja hajut, järjestelmä estää jatkuvasti satoja kohtauksia puhkeamasta kukkaan. Tämä on uskomatonta! RNS tekee työnsä ja tunnen oloni turvalliseksi. On hienoa tietää, että hoitavien lääkärien ja teknologiaa täynnä olevan kallon kanssa en enää taistele epilepsiaa vastaan yksin.

olen hyvin kiitollinen läheisteni avusta ja tuesta, minkä vuoksi en ole koskaan luovuttanut. Parantuessani toivon pääseväni takaisin opettamaan. Saan tällä hetkellä voimaa takaisin ja nautin vapaudesta olla taas ulkona yhteiskunnassa. Tavoitteeni on jakaa kaikki saamani ja antaa inspiraatiota muille. Kun arvostan jokaista hetkeä, en enää vatvoisi menneisyyttä, ja innoissani kaikesta tulevasta.