Hannah Faal

primaarista avokulmaglaukoomaa (POAG) kutsutaan joskus ”näkövarkaaksi”. Ei ole kipua tai epämukavuutta, ja näön menetys on niin asteittainen, että ihmiset eivät usein huomaa sitä.

POAG: ia ei voida parantaa: se vaatii jatkuvaa hoitoa potilaan loppuelämän ajan. POAGIN aiheuttamaa sokeutta ei myöskään voida perua, mutta se voidaan estää, jos tauti todetaan varhain ja hoidetaan.

POAG: n tehokas hoitaminen edellyttää siksi monien eri henkilöiden, kuten terveydenhuollon työntekijöiden, potilaan, ei-kliinisen henkilökunnan ja terveydenhuollon suunnittelijoiden, huolellista osallistumista.

näönhoitajina meidän on tehtävä muutakin kuin vain diagnosoitava ja hoidettava POAG-tautia sairastavia ihmisiä; meidän on saatava potilaiden luottamus ja osoitettava heille, että olemme auttamassa heitä.

on tärkeää ymmärtää, millaisia pelkoja ihmisillä on leikkauksesta, joka on usein varmin tapa säilyttää POAG-potilaiden näkö. Monet ihmiset pelkäävät sanoja ”leikkaus” tai ”leikkaus”, mutta heillä on myös vaikeuksia saada silmätippoja tai tulla silmäklinikalle seurantakäyntejä varten (ks.tapaustutkimus sivulla 71). Ellemme puutu heidän pelkoihinsa ja väärinkäsityksiinsä, he menettävät varmasti näkönsä.

potilaat itse ja heidän hoitajansa ovat erittäin tärkeitä glaukooman onnistuneessa hoidossa joko leikkauksella tai lääkehoidolla. Heidän täytyy tulla klinikalle leikkaukseen ja seurantaan ja istuttaa kaikki tarvittavat silmälääkkeet. Potilaat voivat myös auttaa ehkäisemään sokeutumista läheistensä keskuudessa rohkaisemalla ensimmäisen asteen sukulaisiaan (vanhempia, sisaruksia ja lapsia) tulemaan silmätutkimukseen.

voi olla erittäin hyödyllistä selvittää, mitä yhteisö tietää ja ajattelee POAGISTA (s.44). Tämän tiedon avulla voimme antaa asianmukaista tietoa potilaille ja heidän perheilleen ja varmistaa, että lisäämme tehokkaasti yleisön tietoisuutta sairaudesta (sivu 46).

lääkehoidossa oleville potilaille tarvitaan aikaa selittää potilaan tai hänen hoitajansa keskeinen rooli sekä kaikki käytännön asiat (sivut 77-79):

• mitä tapahtuu, kun heitä ei käytetä

miten ja milloin silmätipat annetaan

• mistä silmätipat saadaan, missä niitä säilytetään ja kuinka paljon ne maksavat

• miten tunnistaa, milloin näkö heikkenee

• miten tunnistaa väärennetyt lääkkeet.

ihmisillä, joilla on todettu POAG, on paljon uutta tietoa omaksuttavana, ja he saattavat joutua tyytymään siihen, että heille kerrotaan, että he saattavat menettää näkönsä tai – useammin – että heidän jo menettämäänsä näköä ei voida palauttaa. Potilailla on myös erilaisia tapoja käsitellä emotionaalisesti diagnoosi POAG. He saattavat lykätä mihin tahansa toimiin ryhtymistä, ryhtyä kieltämään niitä tai pyytää apua muilta palveluntarjoajilta, joista joillakin saattaa olla vahingollisia käytäntöjä.

meidän pitäisi tehdä parhaamme ymmärtääksemme, miltä potilaistamme tuntuu ja mitä he saattavat kokea. Voimme käyttää näitä oivalluksia auttaaksemme heitä käsittelemään näön menetyksen aiheuttamaa epätoivoa ja epätoivoa, esimerkiksi korostamalla jäljellä olevaa näkökykyä, jota voidaan parantaa (heikkonäköisten palvelujen ja/tai yhteisöllisen kuntoutuksen avulla) sen sijaan, että menetettäisiin se, jota ei voida korjata. Vahvat yhteydet heikkonäköisiin palveluihin ja yhteisölliseen kuntoutukseen ovatkin olennainen osa glaukooman hoitoa.

POAG muistuttaa hyvin paljon muita tarttumattomia tauteja, kuten korkeaa verenpainetta ja diabetesta, joissa tauti aiheuttaa vaurioita ennen kuin mitään merkkejä tai oireita on havaittavissa. Kuten näissä olosuhteissa, säännölliset mittaukset on tehtävä, potilaiden on noudatettava neuvoja lääkkeiden käytöstä. Myös lähisukulaiset voivat olla vaarassa, ja heidät on tutkittava. Voimme ehkä oppia kollegoiltamme paljon siitä, miten he hallinnoivat näitä olosuhteita ja miten voimme soveltaa heidän kokemustaan POAG: n hallinnointiin. Esimerkiksi potilaat, jotka kamppailevat hyväksyä diagnoosi POAG löytäisi hyödyntämällä vahvuudet POAG potilaan tukiryhmä on suuri apu.

meidän on annettava potilaillemme riittävästi aikaamme, ja jos oma aikamme on rajallinen, meidän on järjestettävä heille keskustelu koulutetun ohjaajan kanssa. Tämä on joku, joka ymmärtää kunnossa ja hoitoja saatavilla, mutta joka myös osaa kuunnella potilaita ja auttaa heitä tekemään parhaat päätökset heidän silmäterveyden ja tulevaisuuden visio.

vaikka POAG: n lääketieteellinen ja kirurginen hoito on kolmannen tai toisen asteen silmälääkäreiden vastuulla, perusterveydenhuollossa työskentelevillä on merkittävä rooli riskiryhmään kuuluvien potilaiden ja heidän omaistensa neuvonnassa. Diagnoosin jälkeen ne voivat auttaa tarjoamaan potilaille tukea heikkonäköisistä palveluista ja lääkkeiden käytöstä. Keskitason henkilöstö, jolla on hyvä koulutus ja valvonta, voi auttaa tekemällä säännöllisiä mittauksia (silmänsisäinen paine ja näkökentät), tallentamalla ja siirtämällä tietoja ja kuvia sekä tekemällä oikea-aikaisen lähetteen potilaille sovittujen kliinisten ohjeiden ja protokollien mukaisesti.

optikoilla on erityinen rooli: presbyopia-ikäryhmän punataudin rutiinitarkastukset auttavat varhaisessa diagnosoinnissa ja lähetteessä. Ne voisivat tarjota säännöllistä seurantaa ihmisille, jotka ovat vaarassa sairastua POAG.

myös ei-kliinisellä silmähoitohenkilökunnalla on erittäin tärkeä rooli glaukooman hoidossa, ja on tärkeää, että he ovat hyvin perillä asioista (katso alla oleva paneeli).

• vastaanottovirkailijat ovat ensimmäinen kontakti POAGIIN sairastuneille. Heillä voi olla enemmän aikaa keskustella potilaiden kanssa. He puhuvat myös samanlaista ”ei-lääketieteellistä” kieltä kuin potilaat, ja siksi heillä voi olla suurempi vaikutus potilaiden mielipiteisiin. Jos heille tiedotetaan asiasta, vahinkoa syntyy vähemmän.

• arkistojen henkilökunnan on ymmärrettävä, miksi on niin tärkeää, että rekisterit ovat hyvin pidettyjä ja tarkkoja, koska ne auttavat paljastamaan POAG: n etenemissuunnan.

• teknikot vastaavat glaukooman hoidon kannalta välttämättömien näönhoitovälineiden ylläpidosta ja huollosta. Huonosti kalibroidut tai toimimattomat tonometrit voivat johtaa epätarkkoihin testituloksiin, jolloin potilaat saavat väärää hoitoa. Tonometrit on kalibroitava säännöllisesti, ja jokaisen käyttäjän on osattava Tämä (sivu 65). Kirurginen instrumenttisarja, joka ei ole täydellinen tai hyvin hoidettu, voi myös edistää huonoja kirurgisia tuloksia. Meidän olisi kannustettava yrityksiä tekemään teknologiasta edullista, mukaan lukien kuvankaappaus ja siirto diagnoosia varten sekä laserhoito. Lopulta, siellä on teknologia auttaa varhaisessa diagnoosi glaukooma, joka mahdollistaa myös potilaiden itse diagnosoida, pitää tarkkoja kirjaa, ja seurata taudin etenemistä.

• tarvitsemme apteekkareita, jotka ovat halukkaita varastoimaan oikeita glaukoomalääkkeitä ja tietävät, mistä niitä saa. Jos farmaseutit ovat kattavaa tietoa siitä, mitä vaikutuksia glaukooma on potilaille, perheille, ja yhteiskunta, he voivat puolestapuhuja ja priorisoida glaukooma lääkkeitä sisällyttämistä olennaisten lääkkeiden paketteja.

pelko työpaikan menettämisestä ja näönmenetyksestä koettu stigma lisäävät joidenkin glaukoomapotilaiden salailua. Meidän on otettava yhteyttä työnantajiin ja kannustettava heitä vähentämään glaukoomapotilaiden stressiä. He voivat tehdä sen tarjoamalla vakuutusturvan terveystarkastuksia ja hoitoa varten ja tarjoamalla jonkinlaisen varmuuden työsuhteen jatkumisesta (vaikka roolinvaihdos olisi tarpeen henkilön heikentyneen näön vuoksi).

Terveyssuunnittelijat voivat havaita, että samanlaisesta strategisesta lähestymistavasta, jota käytetään ei-tarttuviin sairauksiin, kuten diabetekseen ja verenpainetautiin, voi olla hyötyä. Tähän voisi sisältyä tutkimusten tekeminen, lääkkeiden kohtuuhintaistaminen ja glaukooman sisällyttäminen muihin kuin tarttuviin sairauksiin ja yleiseen kattavuuteen liittyviin politiikkoihin.

kun POAGISTA todella tehdään kaikkien asia, on mahdollista saavuttaa kontrolli ja vähentää sen tuhoisia vaikutuksia.

mitä ei-kliinisen henkilökunnan tulisi tietää

Susan Lewallen apulaisjohtaja, Kilimanjaro Centre for Community Oftalmology, www.kcco.net

muutaman yksinkertaisen faktan ymmärtäminen POAG: stä auttaa näönhoitotiimin ei-kliinisiä jäseniä työskentelemään sopusoinnussa kliinisen henkilökunnan kanssa ja ymmärtämään, mitä potilaat kohtaavat.

erityisesti heidän on hyvä ymmärtää, miten POAG eroaa kaihista (S.62).

• glaukoomaa on erityyppisiä, joten diagnoosi ja hoito on vaikeampaa kuin kaihilla.

• POAG-potilaat ovat usein tietämättömiä sairaudestaan, kunnes merkittävä näkökyky on menetetty.

• glaukooman aiheuttamaa näön menetystä ei voida korjata, vaan hoidon tarkoituksena on pysäyttää tai hidastaa näön heikkenemistä.

• koska POAGIN menettämää näköä ei voida palauttaa, varhainen havaitseminen on kriittistä.

• POAGIN tarkka diagnosointi alkuvaiheessa voi olla vaikeaa jopa korkeasti koulutetuille silmälääkäreille.

• hoitoon voi kuulua leikkaus tai silmätippoja.

• Jos silmätippoja käytetään, niitä on käytettävä säännöllisesti ja potilaan loppuelämän ajan.

• leikkaus ei palauta näkökykyä, vaan se pysäyttää tai hidastaa näön heikkenemistä entisestään.

• kaihileikkaukseen verrattuna potilaat tarvitsevat paljon tarkempaa seurantaa glaukoomaleikkauksen jälkeen.

• ” I??”potilaskertomuksessa viitataan silmänpaineeseen tai silmänsisäiseen paineeseen.

• silmänpainetaudin diagnosoinnissa ja hoidossa silmänpainetauti on tärkeä, sillä hoidon tavoitteena on silmänpainetaudin alentaminen.

• POAG on krooninen sairaus, kuten korkea verenpaine tai diabetes. Potilaat tarvitsevat hoitoa koko loppuelämänsä ajan, ja täsmällisten tietojen pitäminen on elintärkeää.

Arunan tarina

kun sain ensimmäisen diagnoosin, se iski minuun kovaa. Ajattelin – ” Voi ei, se ei voi tapahtua minulle.”Olin todella ahdistunut; en tiennyt mitään glaukoomasta – tiesin vain, että voisin sokeutua. Olen aika itsenäinen ihminen, enkä haluaisi olla riippuvainen kenestäkään. Ajatus oli hyvin pelottava. Minulla on kyllä seurantavastaanottoja sairaalassa, mutta mielestäni niitä pitäisi olla useammin kuin ne ovat. Silmäklinikallakin henkilökunta kirjoittaa ylös lappuja,mutta ei kerro tietoja. Tyttäreni, joka on lääkäri, auttoi minua saamaan tietoa glaukoomasta ja siitä, miten tärkeää on pysyä hoidossani. Oikeiden tietojen saaminen helpotti oloani paljon ja antaa minulle itsenäisyyttä hoitaa kuntoani hyvin.

Johnin tarina

minulla diagnosoitiin silmänpaine, joka sitten kehittyi glaukoomaksi. Sairaalan ympäristö ja terveydenhuollon ammattilaisten tapa kommunikoida potilaiden kanssa voivat vaikuttaa kykyymme elää tilan kanssa. Henkilöstön pitäisi olla avoimia, kertoa, mistä on kyse ja miten lääkkeet toimivat, jotta huoli poistuisi tilanteesta. Yksi glaukooman suurista vaikeuksista on se, etten tiedä, miten se etenee. Minun täytyy luottaa siihen, mitä minulle sanotaan, joten haluan esittää kysymyksiä ymmärtääkseni. Loppujen lopuksi, jos en olisi huolissani, en kysyisi! Käyn kahdessa sairaalassa näkökokeissa. Toisessa testi tehdään ilman selitystä, kun taas toisessa hoitajalla menee aikaa tulosten läpikäymiseen. Tämä on paljon parempi. Se tarkoittaa, että näen eron itse ja voin kysyä silmälääkäriltäni järkeviä kysymyksiä ajanvaraukseni aikana.

uusintapainos kansainvälisen Glaukoomayhdistyksen lajiluvalla: www.glaucoma-association.com