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Les familles de retardés font face à de nouveaux Fardeaux

Cora Hoffman, assistante spéciale de Thomas Coughlin, Commissaire du Bureau d’État du Retard mental et des troubles du Développement, a reconnu lors d’un entretien téléphonique la semaine dernière que les procédures de financement pour les retardés étaient manifestement injustes. Le commissaire, a-t-elle dit, place ses espoirs dans un groupe de travail dirigé par le Dr Kevin Cahill pour proposer de nouvelles propositions à soumettre à l’Assemblée législative l’année prochaine.

Pourquoi certaines catégories de citoyens retardés mentaux se sont-elles mieux comportées que d’autres ? Dans le passé, la plupart des établissements étaient créés par des groupes de parents qui se réunissaient en raison de besoins communs. Chaque groupe a mis en place les services — des ateliers protégés aux foyers de groupe — dont leurs enfants avaient besoin. Cela a entraîné une concurrence entre les agences pour l’argent et des décisions malheureuses entre les parents d’enfants et d’adultes modérément ou profondément retardés. « Ils se battent tous pour leurs propres gazons », a déclaré le Dr Steinberg.

Une agence qui semble – au moins temporairement – avoir gagné son combat est l’Institut d’habilitation de St. Jude à Valhalla. St. Jude devait ouvrir deux résidences communautaires le mois prochain, mais l’État a menacé de renoncer à la promesse que la moitié des résidents proviendraient de la communauté.

St. Jude a refusé d’exploiter les maisons. L’État a cédé, mais Caroline Scarcello, présidente de St. Jude et mère d’une fille multihandicapée, a déclaré que les problèmes n’avaient pas été réglés.

« Ils n’ont fait qu’une exception dans notre cas », a-t-elle déclaré. « Ils pouvaient retirer une partie de cette planche à tout moment. Nous voulons que nos enfants qui ont été élevés à la maison reçoivent le même traitement que les personnes des institutions. Puisque nos enfants sont trop faibles pour se battre pour l’égalité des droits, nous nous battrons pour eux. » ■