Contexte: L’Institut de médecine considère la centralisation du patient comme une dimension fondamentale de la qualité. Il existe plusieurs enquêtes auprès des patients et des familles pour évaluer les soins de santé pédiatriques. La Loi sur la réautorisation du Programme d’assurance maladie pour enfants impose de renforcer la mesure de la qualité pour les enfants, y compris pour l’expérience des soins du patient/ de la famille.

Objectifs: L’objectif de cette étude était de déterminer quels instruments existent pour mesurer l’expérience patient / famille des soins de santé pédiatriques et lesquels devraient être inclus dans l’ensemble de mesures de base pour évaluer Medicaid et les programmes du Programme d’assurance maladie pour enfants (CHIP); identifier les lacunes dans la mesure; et fournir des recommandations pour l’élaboration de mesures.

Méthodes : Nous avons développé un cadre conceptuel pour mesurer l’expérience de soins du patient/ de la famille. Nous avons procédé à un examen des centres nationaux d’information sur les mesures et de la documentation pour évaluer la validité, la fiabilité et la faisabilité des mesures existantes, ainsi que la façon dont ces mesures tiennent compte du cadre conceptuel.

Résultats: Nous avons trouvé des instruments valides et fiables pour mesurer l’expérience des patients et des familles en matière de soins, notamment les instruments d’Évaluation des fournisseurs et des systèmes de soins de santé par les consommateurs (CAHPS®), l’Enquête sur la promotion du développement sain (PHDS), l’Enquête sur les soins de santé pour les jeunes adultes (YAHCS) et l’Enquête sur les patients hospitalisés pédiatriques Picker de la National Research Corporation (Picker du CNRC). Nous avons identifié le besoin de jumeler les patients avec les fournisseurs et les groupes comme un obstacle à l’utilisation généralisée de l’instrument de groupe CAHPS® pediatric clinician&.

Conclusions: Nous avons recommandé au sous-comité du National Advisory Council for Healthcare Research and Quality sur les mesures de qualité des soins de santé pour enfants pour Medicaid et les programmes d’assurance maladie pour enfants (SNAC) l’enquête de groupe CAHPS® Child Medicaid 4.0 et le clinicien pédiatrique & pour inclusion dans la liste initiale recommandée des mesures de base pour une utilisation volontaire par Medicaid et CHIP. Le sondage auprès des cliniciens et des groupes n’a pas été inclus dans la liste affichée aux fins de commentaires du public en raison de préoccupations à ce moment-là (décembre 2009) concernant la faisabilité. Nous avons également recommandé que le développement d’une version enfant de l’enquête sur la santé comportementale et mentale CAHPS® maintenant utilisée dans la population adulte et d’une mesure CAHPS® pour hôpitaux pédiatriques soit considéré comme une priorité élevée pour le développement dans la prochaine phase de l’activité de mesure de la Loi sur la réautorisation du Programme d’assurance maladie pour enfants. Cette phase devrait également explorer des méthodes pour augmenter les taux de réponse et réduire les coûts d’obtention des commentaires des consommateurs.