Dopo 4 lunghi anni di provare a concepire, tre dei quali abbiamo cercato di assistenza medica, abbiamo scoperto che stavano per avere un bambino. Sapevamo che il bambino sarebbe stato una benedizione perché abbiamo concepito da soli. Eravamo euforici e non vedevamo l’ora che arrivasse il mese di giugno.

Mi sentivo benissimo ogni giorno della mia gravidanza e ogni appuntamento era pieno di buoni rapporti e normale progressione della gravidanza. Nel maggio 2007, abbiamo avuto 4 docce bambino e abbiamo ricevuto armadi pieni di vestiti, gadget e regali oltre ogni immaginazione. I nostri amici, familiari e colleghi erano felici come noi di accogliere la nostra bambina tanto attesa!

A 32 settimane ho detto all’OB/GYN che mi sentivo benissimo, ma continuavo a sentirmi dire quanto piccolo cercassi di essere incinta di 8 mesi. Siamo stati inviati per un’ecografia alla Medicina materno-fetale all’Akron General. Era lì che si sospettavano problemi.

Ricordo di aver chiesto se potevo sedermi e fare una pausa perché mi sentivo male allo stomaco alla possibile notizia. Il medico sospettava un qualche tipo di problema cromosomico perché c’erano varie anomalie rilevate all’interno del bambino. Un’amniocentesi è stata fatta e ora abbiamo dovuto aspettare 2 settimane per i risultati.

Quel giorno lasciammo l’ospedale in totale incredulità e andammo dritti alla cappella di Akron e pregammo. E abbiamo pregato, abbiamo pregato e abbiamo pregato. Questa era una strada che NON eravamo disposti a percorrere.

A 35 settimane abbiamo ricevuto la notizia che la nostra preziosa bambina aveva la trisomia 15. Ci è stato detto quanto sia rara questa anomalia cromosomica e che il nostro bambino probabilmente non sarebbe sopravvissuto. C’era una ricerca minima disponibile sulla trisomia 15, così tante ipotesi dovevano essere fatte e c’erano così tante incertezze.

Non dimenticheremo mai di essere seduti nell’ufficio di genetica dell’Akron Children’s Hospital e di sentire che il nostro bambino, SE è sopravvissuto alla nascita, potrebbe avere gravi difetti alla nascita (gravi deformità facciali, difetti cardiaci, problemi comportamentali estremi e “incompatibili con la società”). Ancora una volta, devastato!

Siamo stati indirizzati al Centro del Cuore per vedere il Dott. Patel in modo che potesse fare un’ecografia prima di partorire. Era fantastico. Ha consegnato la notizia per quanto riguarda i suoi molteplici difetti cardiaci in modo così compassionevole.

Ha disegnato le immagini del cuore e ha trascorso del tempo di qualità cercando di spiegare a due genitori per la prima volta, cosa c’era di sbagliato nel cuore del loro bambino mentre era ancora in utero. Ha escogitato un piano per la sua cura cardiaca una volta che è nata. Cioè, se fosse sopravvissuta.

Abbiamo poi incontrato le cure palliative. Erano fantastici. Avevano un assistente sociale con cui parlare e avevano preso accordi per l’ospizio per venire a casa nostra e prendersi cura del nostro bambino, se avessimo avuto la fortuna di tornare a casa con lei.

Sono stato indotto a 37 settimane sotto la supervisione del neonatologo Dr. Feick. Le infermiere erano così gentili e compassionevoli per la situazione in cui stavamo per imbarcarci.

Il nostro piano di nascita per il bambino era “comfort care” perché volevamo che fosse il più confortevole possibile per tutto il tempo che sarebbe stata in questo mondo. Carsen Christina è nata il 12 giugno 2007, alle 17: 26, e respirava. Ricordo che il dottore mi disse: “è bella” mentre la consegnava al dottor Feick e al suo team.

Due giorni dopo fummo mandati a casa per goderci Carsen il più a lungo possibile, e finché il buon Dio lo avrebbe permesso. Il dottor Feick ha chiamato per controllarci e ha mandato la formula consegnata a casa nostra.

Hospice è venuto, sia un infermiere e assistente sociale, e mantenuto Cure palliative postato sulle loro visite settimanali con Carsen e il suo benessere. Le cure palliative ci hanno anche aiutato con i documenti per problemi medici, ci hanno dato supporto con un dietista e hanno visto Carsen in vari appuntamenti di check-up.

Qui è 4 anni dopo e Carsen è ancora fiorente, grazie al Signore, l’amore e il sostegno della sua famiglia e alcune delle cure mediche formidabile dato a Akron Children’s Hospital.

Dr. Patel è il migliore e continua a prendersi cura dei suoi molteplici difetti cardiaci. È un uomo brillante che si preoccupa veramente del miglior interesse di Carsen. Egli è protettivo di lei e vuole veramente ciò che è meglio per lei.

Sentiamo che Carsen è in ottime mani con i medici che abbiamo incontrato. Il suo pediatra, gastroenterologo, visione, endocrinologo, tutti ci hanno guidato nella giusta direzione e fanno tutti parte del suo team medico presso l’Ospedale pediatrico Akron.

La strada da percorrere è ancora accidentata, e ogni nuovo giorno è una sfida, ma è proprio questo….un nuovo giorno che passeremo con Carsen.

Oggi, Carsen è molto piccola ma fiorente. È in età prescolare e può camminare, nutrirsi con le dita, bere, “ballare”, arrampicarsi, battere le mani e riscaldare i cuori di ogni persona che incontra con il suo sorriso. Lei è un miracolo e la nostra piccola benedizione. Grazie a tutti coloro che hanno contribuito a contribuire alla sua vita meravigliosa!