Le cure palliative sono probabilmente una delle specialità mediche più recenti e meno comprese. Spesso descritto come la gestione del dolore, dei sintomi e della qualità generale della vita per i pazienti con malattie gravi, la medicina palliativa viene regolarmente confusa con l’hospice e le cure di fine vita.

C’è qualche sovrapposizione, dice Judith A. Paice, PhD, RN, FAAN, membro della facoltà dell’American Association of Colleges of Nursing’s End-of-Life-Care Project. Ma la distinzione principale è che le ultime due specialità sono relegate agli ultimi mesi di una persona, mentre le cure palliative sono più efficaci quando vengono introdotte subito dopo la diagnosi di un paziente. Più centri medici stanno riconoscendo il valore cure palliative porta; nel 2000, meno di un quarto degli ospedali degli Stati Uniti ha avuto un team di cure palliative rispetto a più di tre quarti nel 2016, secondo il Centro di Advance Cure palliative.

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Per decomprimere questo approccio olistico al trattamento di malattie gravi per i colleghi operatori sanitari, il Dr. Paice, direttore del programma di dolore al cancro presso la Scuola di medicina Feinberg della Northwestern University, si è seduto con Florence Health e ha condiviso cosa vuol dire essere un’infermiera di cure palliative.

Firenze Salute: Cosa ti ha spinto a lavorare nelle cure palliative?

Dott. ssa Paice: Ho lavorato in oncologia per tutta la mia carriera, e abbiamo fatto un lavoro straordinario nella scienza dell’oncologia, ma le persone continuano a sperimentare sintomi e preoccupazioni emotive legate all’avere una grave malattia. Questo mi ha attratto alle cure palliative, concentrandosi su come possiamo soddisfare meglio le esigenze di un paziente e onorare i loro desideri.

Quali sono le più grandi idee sbagliate che circondano le cure palliative?

Poiché è relativamente nuovo, le cure palliative non sono ancora ben comprese dal pubblico o dai professionisti, e c’è un notevole malinteso sul fatto che sia solo per i morenti. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano qualsiasi problema associato a malattie potenzialmente letali. Le cure palliative prevengono e affrontano i sintomi e le componenti psicologiche e spirituali della vita di una persona. Vogliamo che le persone capiscano che integrare le cure palliative dall’inizio di una diagnosi seria è in realtà una strategia molto più efficace per soddisfare le esigenze del paziente.

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Molti medici pensano anche che solo i team di cure palliative dovrebbero fornire quei servizi, ma tutti possiamo. Ogni medico di base sa come gestire l’ipertensione. Tutti i medici dovrebbero conoscere le basi, e poi quando c’è un caso più complesso di gestione dei sintomi, definizione degli obiettivi o relazioni paziente-famiglia, si chiama il team di specialità.

Come distingueresti le cure palliative dalle cure ospedaliere?

Hospice care è fornito attraverso Medicare hospice benefits, ed è iniziato come un servizio fornito agli individui in casa in primo luogo. Hospice, come le cure palliative, è in modo ottimale un approccio di squadra che affronta i sintomi e gli obiettivi di cura per il paziente, ma è limitato agli ultimi sei mesi della vita dell’individuo, se la natura dovesse prendere il suo corso naturale.

I programmi di cure palliative più robusti offrono anche cliniche ambulatoriali. Dopo che uno studio sul New England Journal of Medicine ha rivelato che i pazienti affetti da cancro al polmone avevano una qualità di vita molto migliore se le cure palliative sono state introdotte vicino al momento della diagnosi, più istituzioni ritengono che sia basato sull’evidenza lavorare con la gente prima di quel periodo angosciante in cui il paziente si sente

Quali sono le competenze cliniche più importanti per le cure palliative?

Prima di tutto, è necessario avere capacità di comunicazione stellari, in particolare l’ascolto, e di condurre valutazioni complete. Non si può fare una buona valutazione anche di sintomi semplici senza capacità di comunicazione. Dovresti capire la gestione dei sintomi — disagio fisico, psicologico, esistenziale e spirituale-e le strategie primarie per trattarli.

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Devi anche lavorare con i team. Nella maggior parte dei casi, non siamo la squadra principale, quindi dobbiamo informare gli altri. Tendiamo a pazienti silo. Il medico del rene dice che il sistema renale va bene, il medico polmonare dice che i polmoni sono buoni, l’oncologo dice che il tumore sta rispondendo, ma allora perché il paziente si sente così male? Ecco dove le cure palliative entrano, riformulano ed educano.

Quale consiglio daresti ai medici considerando le cure palliative come una specialità?

Scopri di più sulle cure palliative leggendo o seguendo un corso. Se hai un team di cure palliative nel tuo istituto o nelle vicinanze, ombreggiali. E infine, rifletti sulla tua motivazione a passare alle cure palliative. Pensa se passare alle cure palliative soddisfa tali esigenze. Ad esempio, se hai subito una perdita di recente e stai soffrendo, probabilmente non è il momento giusto per iniziare a lavorare con le persone alla fine della vita. Datevi il tempo di guarire e poi riconsiderare.

Qual è la parte migliore del lavoro nelle cure palliative?

È straordinariamente gratificante percorrere questa strada con i pazienti e i loro familiari. Ti aprono le braccia in uno dei momenti più vulnerabili della loro vita. Sapere che possiamo aiutarli e migliorare la loro qualità di vita fornisce un significato come i medici.

Circa il 99 per cento del lavoro è positivo. Non è tutto buio e sventura, tristezza e lacrime. Ci può essere una crescita enorme, cura, amore e connessione in un momento davvero complicato.

Qual è la parte più difficile?

L’altro pezzo a cui tutti dobbiamo partecipare, indipendentemente da dove si lavora, ma in particolare nelle cure palliative, è la nostra cura di sé. È estenuante essere totalmente presenti al capezzale di qualcuno che affronta una malattia pericolosa per la vita, per vedere l’angoscia e l’angoscia che loro e i loro familiari stanno vivendo.

La cura di sé, la consapevolezza di sé e l’attenzione ai propri bisogni è fondamentale. Se stai iniziando a provare un po ‘ di compassione, fai quell’introspezione e identifica cosa sta causando ciò. Stabilire pratiche di auto-cura. Se hai a che fare con il burnout, non puoi aiutare nessuno e farai solo del male a te stesso.

I fornitori di cure palliative sperimentano il burnout più frequentemente?

La mia impressione personale è che lo sperimentiamo meno. Poiché abbiamo le competenze per affrontare i sintomi e gli obiettivi di cura dei pazienti, sappiamo che il nostro lavoro non è inutile. Quello che stiamo facendo per il paziente è straordinariamente significativo.

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Infermieristica diventa un peso enorme quando si è al capezzale con un paziente che è intubato, incapace di parlare con i loro cari, e forse si sa che non è quello che il paziente desiderato. La fatica della compassione aumenta quando le cure che fornisci non si allineano con ciò che il paziente vuole.

Qual è la parte più importante della fornitura di cure palliative?

Prima di tutto, stiamo aiutando il paziente ad articolare ciò che vuole — e molte persone non sono mai state chieste. La loro risposta è: “Cosa? Ho scelta? Non devo prendere un respiratore? Non devo fare una decima linea di chemioterapia?”È meglio iniziare quelle conversazioni prima di una crisi, quando non sono al pronto soccorso incapaci di respirare.

Ecco perché le cure palliative sono così significative. Stai affrontando la disconnessione in corso nel nostro sistema sanitario.