È la malattia che non dare pronunciare il suo nome senza inciampare su uno dei suoi altri nomi. Chiamatelo come volete – sindrome da stanchezza cronica (CFS), encefalomielite mialgica (ME) o la sua ultima, Istituto di designazione Medicina-sanzionato, systemic exercise intolerance disease (SEID). È molto reale, che colpisce tra 1 milione e 4 milioni di persone nei soli Stati Uniti, secondo Stanford infectious-disease sleuth Jose Montoya, MD, che ha seguito da vicino più di 200 pazienti SEID per diversi anni e ha fatto test approfonditi su questi pazienti nel tentativo di scoprire cosa sta causando la loro condizione.

Diverse autorità hanno citato numeri diversi per quanto riguarda quelli con SEID. La squishiness che chiama il nome e assegna il numero deriva dal fatto che oltre al suo principale sintomo di definizione, l’esaurimento travolgente e incessante che dura per sei mesi o più, è difficile da definire. Ulteriori sintomi possono variare da dolori articolari e muscolari, mal di testa invalidanti o intolleranza alimentare a mal di gola, ingrossamento dei linfonodi, problemi gastrointestinali, pressione sanguigna anormale o ipersensibilità a luce, rumore o altre sensazioni.

La ricerca sui come e sui perché del SEID è stata afflitta dall’incapacità di stabilire qualsiasi fondamento biochimico o neuroanatomico caratteristico del disturbo. Sebbene molti sospetti virali siano stati interrogati, nessun colpevole microbico accusato è stato incriminato. Fino ad oggi, non ci sono test di laboratorio validi per diagnosticare SEID.

Ma una raffica di informazioni sul substrato fisiologico di SEID è arrivata solo mesi fa quando il neuroradiologo di Stanford Mike Zeineh, MD, PhD, lavorando con i pazienti del registro di Montoya, ha scoperto che condividevano un modello di perdita di materia bianca in parti specifiche del cervello. La scoperta ha attirato una grande attenzione nella stampa e nella comunità CFS. (Vedi il nostro comunicato stampa su questo studio per i dettagli.)

Ora un team multi-istituzione di alto profilo, tra cui Montoya, ha pubblicato uno studio su Science Advances che mostra ancora un’altra base fisiologica per una diagnosi di SEID: un modello caratteristico, o” firma”, costituito da livelli elevati di varie sostanze di segnalazione immunitaria circolanti nel sangue.

I precedenti tentativi di stabilire una tale firma sono falliti. In retrospettiva, ciò potrebbe essere dovuto al fatto che, in tali analisi, i ricercatori hanno raggruppato pazienti a breve e lungo termine (SEID può durare per decenni).

Ma nel nuovo studio, i ricercatori hanno separato i pazienti a breve termine (meno di tre anni) da quelli a lungo termine (più di tre anni) e hanno osservato differenze distinte tra la chimica del sangue dei pazienti a breve termine e quella dei soggetti sani. Queste differenze-elevazioni di diverse proteine pro – e anti-infiammatorie, suggerendo una sorta di battle royale che infuria nel sistema immunitario – erano assenti in coloro che erano stati malati più a lungo. Apparentemente il sistema di difesa del corpo combatte un free-for-all contro un’oscura entità scatenante SEID e poi, dopo alcuni anni, si arrende. (O era il sistema immunitario, per qualche ragione ancora inspiegabile, solo inseguendo la propria ombra per cominciare?)

In ogni caso, questa scoperta stabilisce ulteriormente la realtà fisiologica alla base dei reclami soggettivi espressi dai pazienti con SEID e può indicare modi per diagnosticare precocemente la condizione – e, forse, anche gli interventi terapeutici.

Dice anche qualcosa sulle insidie statistiche. Dopo tutto, l’umano “medio” ha un seno e un testicolo.

In precedenza: Alcuni progressi sulla sindrome da stanchezza cronica: Anomalie cerebrali individuati, Studi su di ME / sindrome da stanchezza cronica continuano ad afferrare i titoli, stimolare la conversazione e la reazione dei pazienti a ME / CFS copertura in Stanford Medicine magazine
Foto di Internet Archive Immagini del libro