Mi chiamo Kimberly. Sono nato e cresciuto a Norwalk, Connecticut.

Per tutta la mia vita, mi sono divertito ad aiutare gli altri e sono stato volontario nella comunità fin dalla scuola media.

Al college alla Elon University, mi sono laureato in psicologia, mi sono laureato in servizi umani e ho iniziato ad assistere gli studenti di lingua inglese, in una scuola elementare locale, attraverso la my honor society. Quell’esperienza ha scatenato il mio amore per l’insegnamento e mi ha convinto a intraprendere una carriera nel campo dell’istruzione.

Dal 2006 al 2008, ho studiato per un Master of Education (M. Ed.). Dopo essermi laureato alla Loyola University nel Maryland, mi trasferii a Spokane, Washington e cominciai a insegnare in seconda elementare.

Nell’agosto 2010, ho trovato un modo per combinare due delle mie principali passioni, i viaggi e l’istruzione, attraverso una posizione di insegnamento dell’inglese a studenti universitari a Nanchino, in Cina.

Nel giro di poche settimane di movimento, ho iniziato ad avere un costante senso di disagio e disagio. In un primo momento, ho pensato che questo era shock culturale, così ho cercato di potere attraverso, ma è diventato rapidamente peggio.

Pensando che l’esercizio fisico potrebbe aiutare, mi sono iscritto a una palestra. Durante la mia terza settimana all’estero, ero in fuga, e un sapore metallico mi riempiva la bocca mentre il mio odore diventava travolgente. Improvvisamente mi immaginai su un tavolo operatorio con un medico in bilico su di me. Stava per iniziare una tonsillectomia, che avevo avuto anni prima. Attraverso la confusione mentale, sono stato in grado di inciampare in un tappetino. Questo è stato il mio primo attacco; l’inizio dell’epilessia del lobo temporale.

Sfortunatamente, la mia salute è diminuita rapidamente. Ho iniziato a sperimentare convulsioni su base giornaliera. Molti erano focali consapevolezza basata come, il mio lato destro sarebbe andato intorpidito, la mia faccia iniziava spasmi, la gola si chiudeva, e spesso perdevo il respiro. Altri hanno coinvolto la consapevolezza compromessa focale dove sono svenuto.

I miei colleghi mi hanno portato dai medici locali e mi sono stati somministrati farmaci per il disturbo d’ansia generalizzato. Tuttavia, i miei sintomi peggiorarono e iniziai a sperimentare oscillazioni emotive incontrollabili che andavano dalla gioia alla depressione, dalla paura all’indignazione. A gennaio, la vita era una lotta, come mi sentivo come se stavo letteralmente perdendo la mia mente.

Nel febbraio 2011, sono tornato negli Stati Uniti. Ero pieno di paura, il sonno era impegnativo e soffrivo da 30 a 60 convulsioni al giorno. Tra questi, avevo aure con allucinazioni visive di estranei che si incontravano nella mia testa, mentre gli insetti si inondavano in tutto il mio corpo. Oltre al disturbo d’ansia generalizzato, mi è stato dato farmaci per l’epilessia, depressione, disturbo bipolare e PTSD.

Era maggio del 2012, quando finalmente ho ricevuto la diagnosi di encefalite limbica autoimmune (AE). Essenzialmente, il mio sistema immunitario stava attaccando il mio cervello e causando infiammazione. Sotto la cura del Dott. Souhel Najjar, ho iniziato un corso di due anni di immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) che mi ha aiutato a cominciare a ritrovare la mia sanità mentale. Sfortunatamente, la mia cognizione rimase bassa e le convulsioni quotidiane continuarono.

Tuttavia, mi sono rifiutato di lasciare che l’epilessia controllasse la mia vita. Vivevo a San Francisco e mi sono iscritto a un programma di certificazione per insegnare l’inglese a chi parla altre lingue all’UC Berkeley Extension, mentre facevo volontariato con la National Alliance on Mental Illness (NAMI) e l’Asian Art Museum.

Nell’ottobre 2014, dopo aver iniziato un nuovo farmaco antiepilettico, ho perso conoscenza, sono caduto e mi sono fratturato il cranio. Anche se il trauma cranico è stato traumatico, come il mio senso dell’olfatto è andato da allora, mi ha portato a USCF Medical Center, dove sono venuto sotto la cura del neurologo Dr. Jeffrey Gelfand e epilettologo Dr. Paul Garcia.

Ho continuato a lottare e, a dicembre 2015, il Dr. Najjar e il Dr. Garcia, hanno suggerito in modo indipendente che ero un candidato per la chirurgia cerebrale. Senza dubbio, ho accettato di andare avanti.

L’intervento avrebbe avuto luogo presso UCSF sotto la cura del chirurgo Dr. Edward Chang. È interessante notare che la mia risonanza magnetica pre-chirurgica ha mostrato problemi all’interno dell’insula sinistra, un’area che non era stata messa a fuoco, quindi i medici hanno impiantato 130 elettrodi intracranici per individuare l’origine delle mie convulsioni. Sulla base dei risultati dei test, ho avuto un intervento chirurgico di otto ore, nel marzo 2016, per rimuovere la maggior parte della mia amigdala sinistra e dell’ippocampo, insieme a un’area della mia insula sinistra.

Quando mi sono svegliato da un intervento chirurgico, mi sono sentito come il mio vero sé – una persona felice, positiva, con una via di mezzo. Anche se stavo ancora avendo convulsioni, ero determinato a restituire alla comunità, e ho iniziato a fare volontariato presso l’ospedale pediatrico UCSF Benioff, insieme alla Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Sfortunatamente, l’attività convulsiva peggiorò progressivamente man mano che divenne legata ad attacchi di panico e ansia incontrollabile per ore ogni giorno. A marzo, i miei medici hanno condotto un EEG che ha dimostrato che le mie convulsioni provenivano dalla parte rimanente della mia insula sinistra e si diffondevano in diverse aree del mio cervello.

Abbiamo discusso di un secondo intervento chirurgico ma i miei medici erano preoccupati che la resezione, al di là dell’insula, potesse causare una compromissione permanente del linguaggio. Il sistema RNS è diventato un’opzione. Quando ho imparato come avrebbe lavorato continuamente con il mio cervello per monitorare e rispondere all’attività di sequestro, all’interno dell’area inoperabile, ho immediatamente accettato ed ero ansioso di procedere.

19 maggio 2017, ho subito il mio secondo intervento al cervello presso UCSF. Questa volta, ero sveglio per quattro ore e mezza su sei perché era imperativo monitorare la mia attività convulsiva e la capacità cognitiva. Il Dott. Chang ha rimosso la parte rimanente della mia insula sinistra, mentre ero sveglio, e mi ha messo a dormire mentre hanno impiantato il sistema RNS vicino al mio opercolo sinistro.

Sono così grato di avere il sistema RNS, in quanto è uno degli aspetti più confortanti della mia vita. In passato, è stato difficile spiegare come mi sentivo, sia mentalmente che fisicamente.

Grazie all’RNS, posso caricare e inviare i dati ai miei medici ogni giorno in modo che possano testimoniare visivamente la mia attività di sequestro. La raccolta e il trasferimento dei dati richiede circa 3 minuti. È veloce, semplice ed è diventato una parte della mia routine serale.

Per anni, ho tenuto un diario sequestro e calendario. Dopo aver afferrato, scrivo a che ora è successo, i sintomi e la lunghezza. Ora, quando inizia un attacco, faccio scorrere il magnete RNS sul mio cuoio capelluto e, con il mio caso, ho anche scelto di scorrere di nuovo dopo la fine, in quanto ciò fornisce ulteriori informazioni al mio medico.

Il magnet swipe segnala l’attività che il medico deve esaminare in dettaglio. Questo mi fa sentire come sto lavorando con il mio medico, Dr. Vikram Rao, nel dargli i dati di cui ha bisogno per capire il modo migliore per controllare e ridurre le mie convulsioni. Li stiamo imparando insieme, e invece di ascoltare la mia spiegazione, puo ‘ vedere i registri. Ad ogni appuntamento, chiedo spesso di vedere l’attività cerebrale che corrisponde ai sintomi che ho sentito e sto sempre scoprendo qualcosa di nuovo.

Una delle cose principali che apprezzo veramente del sistema RNS è che non ho avuto effetti collaterali finora.

Negli ultimi sette anni, ho preso 14 diversi antiepilettici e, per me, molti di loro erano debilitanti. Mentre sto ancora prendendo i due che hanno aiutato di più, nel tempo, potrebbe essere possibile per il mio medico diminuire i dosaggi. Da quando ho avuto il sistema RNS impiantato, le mie convulsioni sono già diminuite in modo significativo e, mentre l’obiettivo finale è fermare del tutto la loro attività, l’obiettivo attuale è fermare quelli che mi fanno perdere conoscenza.

Anche se ho ancora convulsioni con i sintomi tra cui aure, ronzio alle orecchie, intorpidimento, formicolio e sapori e odori strani, il sistema blocca continuamente centinaia di convulsioni dalla fioritura. Questo è incredibile per me! Il mio RNS sta facendo il suo lavoro e mi sento al sicuro. È meraviglioso sapere che con un team di medici premurosi e un cranio pieno di tecnologia, non sto più combattendo l’epilessia da solo.

Sono molto grato per l’aiuto e il supporto di coloro che mi circondano, motivo per cui non mi sono mai arreso. Mentre guarisco, spero di tornare a insegnare. Attualmente sto riacquistando forza e godendo la libertà di essere di nuovo fuori nella società. Il mio obiettivo è condividere tutto ciò che ho ricevuto e fornire ispirazione agli altri. Nell’apprezzare ogni momento, non sto più soffermandomi sul passato, ed eccitato per tutto ciò che verrà in futuro.