Hannah Faal

Il glaucoma primario ad angolo aperto (POAG) è talvolta chiamato il ‘ladro della vista’. Non c’è dolore o disagio e la perdita della vista è così graduale che le persone spesso non se ne accorgono.

POAG non può essere curata: richiede un trattamento continuo per il resto della vita di un paziente. Anche la cecità da POAG non può essere invertita, ma può essere prevenuta se la malattia viene diagnosticata precocemente e trattata.

Affrontare efficacemente il POAG richiede quindi l’attento coinvolgimento di molte persone diverse, compresi gli operatori sanitari, il paziente, il personale non clinico e i pianificatori della salute.

Come professionisti della cura degli occhi, dobbiamo fare di più che semplicemente diagnosticare e trattare le persone con POAG; dobbiamo guadagnare la fiducia dei pazienti e mostrare loro che siamo lì per aiutare.

È importante capire le paure che le persone hanno sulla chirurgia, che è spesso il modo più sicuro per preservare la vista delle persone con POAG. Molte persone temono le parole ‘chirurgia’ o’ operazione’, ma anche lottare per permettersi colliri o venire alla clinica oculistica per visite di follow-up (vedere il caso di studio a pagina 71). A meno che non affrontiamo le loro paure e idee sbagliate, certamente perderanno la vista.

I pazienti stessi, e i loro assistenti, sono estremamente importanti nella gestione di successo del glaucoma, sia con la chirurgia o il trattamento medico. Devono venire alla clinica per la chirurgia e il follow-up e instillare qualsiasi farmaco per gli occhi necessario. I pazienti possono anche aiutare a prevenire la cecità da POAG nei loro cari incoraggiando i loro parenti di primo grado (genitori, fratelli e figli) a venire per una visita oculistica.

Può essere molto utile scoprire cosa la comunità sa e pensa di POAG (pagina 44). Questa conoscenza ci consente di fornire informazioni appropriate ai pazienti e alle loro famiglie e garantisce che siamo efficaci nel sensibilizzare il pubblico sulla condizione (pagina 46).

Per i pazienti in cure mediche, per il tempo necessario per spiegare il ruolo cruciale che i pazienti o i loro accompagnatori hanno di giocare, così come a tutti i servizi (pagine 77-79):

• che cosa succede quando non sono in uso

• come e quando instillare un collirio

• dove per ottenere gocce per gli occhi, dove tenere, e quanto costano

• come riconoscere quando la loro visione si deteriora

• come riconoscere i falsi farmaci.

Le persone che sono state diagnosticate con POAG avranno molte nuove informazioni da assorbire e potrebbero faticare a venire a patti con il fatto che potrebbero perdere la vista o – più frequentemente – con il fatto che la vista che hanno già perso non può essere ripristinata. I pazienti hanno anche diversi modi di trattare emotivamente con una diagnosi di POAG. Essi possono rinviare l’adozione di qualsiasi azione, andare in diniego, o possono chiedere aiuto ad altri fornitori, alcuni dei quali possono avere pratiche dannose.

Dovremmo fare del nostro meglio per capire come si sentono i nostri pazienti e cosa potrebbero sperimentare. Possiamo usare queste intuizioni per aiutarli ad affrontare la disperazione e lo sconforto di avere la perdita della vista, ad esempio enfatizzando la visione residua che può essere migliorata (con l’aiuto di servizi di ipovisione e/o riabilitazione basata sulla comunità) piuttosto che la perdita che non può essere recuperata. Forti legami con i servizi ipovedenti e la riabilitazione basata sulla comunità sono quindi una componente essenziale della cura del glaucoma.

POAG è molto simile ad altre malattie non trasmissibili, come l’ipertensione e il diabete, dove la malattia provoca danni prima che ci siano segni o sintomi da osservare. Come con queste condizioni, devono essere effettuate misurazioni regolari, i pazienti devono aderire ai consigli sull’uso di farmaci. Anche i parenti stretti possono essere a rischio e devono essere esaminati. Potremmo essere in grado di imparare molto dai nostri colleghi su come gestiscono queste condizioni e su come possiamo applicare la loro esperienza alla gestione di POAG. Per esempio, i pazienti che stanno lottando per accettare una diagnosi di POAG troverebbero attingere i punti di forza di un gruppo di supporto paziente POAG per essere di grande aiuto.

Dobbiamo dare ai nostri pazienti abbastanza del nostro tempo, e se il nostro tempo è limitato, allora dovremmo organizzare per loro di parlare con un consulente addestrato. Questo sarà qualcuno che capisce la condizione e i trattamenti disponibili, ma che sa anche come ascoltare i pazienti e aiutarli a prendere le decisioni migliori per la loro salute degli occhi e la visione futura.

Sebbene il trattamento medico e chirurgico del POAG sia di responsabilità del personale oftalmico a livello terziario o secondario, le persone che lavorano nell’assistenza sanitaria primaria hanno un ruolo importante da svolgere nella consulenza dei pazienti e dei loro parenti che sono anche a rischio. Dopo la diagnosi, possono aiutare a fornire supporto ai pazienti per quanto riguarda i servizi di ipovisione e l’uso di farmaci. Il personale di medio livello con una buona formazione e supervisione può aiutare effettuando misurazioni regolari (pressione intraoculare e campi visivi), catturando e trasferendo informazioni e immagini e facendo riferimento tempestivo ai pazienti secondo linee guida e protocolli clinici concordati.

Gli optometristi hanno un ruolo speciale da svolgere: i controlli di routine per POAG all’interno della fascia di età presbiopia aiuteranno con la diagnosi precoce e il rinvio. Potrebbero fornire un monitoraggio regolare delle persone che sono a rischio di sviluppare POAG.

Anche il personale oculista non clinico ha un ruolo molto importante da svolgere nella cura del glaucoma ed è importante che sia ben informato (vedere il pannello sottostante).

• Receptionist sono il primo contatto per le persone con POAG. Potrebbero avere più tempo per parlare con i pazienti. Parlano anche lo stesso tipo di linguaggio “non medico” dei pazienti e possono quindi avere una maggiore influenza sulle opinioni dei pazienti. Se sono informati, viene fatto meno danno.

• Record personale deve capire perché è così importante avere registrazioni ben tenute e accurate, in quanto questi aiuteranno a rivelare la tendenza nella progressione di POAG.

• I tecnici sono responsabili della manutenzione e della manutenzione delle attrezzature per la cura degli occhi essenziali per la fornitura di cure per il glaucoma. Tonometri scarsamente calibrati o non funzionanti possono causare risultati di test imprecisi, il che significa che i pazienti riceveranno la cura sbagliata. I tonometri devono essere calibrati regolarmente e ogni utente deve sapere come farlo (pagina 65). Un set di strumenti chirurgici che non è completo o ben mantenuto può anche contribuire a risultati chirurgici poveri. Dovremmo incoraggiare i tentativi imprenditoriali di rendere la tecnologia accessibile, compresa la cattura e il trasferimento di immagini per la diagnosi e il trattamento laser. Alla fine, ci sarà la tecnologia per aiutare con la diagnosi precoce del glaucoma, che permetterà anche ai pazienti di auto-diagnosi, tenere registrazioni accurate, e monitorare la progressione della malattia.

• Abbiamo bisogno di farmacisti che siano disposti a immagazzinare i giusti farmaci per il glaucoma e sapere dove procurarli. Se i farmacisti hanno una conoscenza completa dell’impatto che il glaucoma ha sui pazienti, sulle famiglie e sulla società, possono sostenere e dare priorità ai farmaci per il glaucoma da includere nei pacchetti di farmaci essenziali.

La paura della perdita del lavoro e lo stigma percepito della perdita della vista contribuisce alla segretezza di alcuni pazienti affetti da glaucoma. Dobbiamo impegnarci con i datori di lavoro e incoraggiarli a contribuire a ridurre lo stress per le persone con glaucoma. Possono farlo fornendo una copertura assicurativa per i controlli sanitari e le cure e offrendo una certa garanzia di un impiego continuato (anche se è necessario un cambio di ruolo per soddisfare la visione ridotta della persona).

I pianificatori di salute possono trovare che un approccio strategico simile a quello utilizzato per le malattie non trasmissibili come il diabete e l’ipertensione può avere benefici. Ciò potrebbe includere condurre indagini, rendere i farmaci accessibili e sostenere l’inclusione del glaucoma nelle politiche relative alle malattie non trasmissibili e alla copertura universale.

Quando POAG è veramente fatto affari di tutti, sarà possibile ottenere il controllo e ridurre il suo impatto devastante.

Cosa dovrebbe sapere il personale non clinico

Susan Lewallen Co-direttore, Kilimanjaro Centro per la comunità oftalmologia, www.kcco.net

Comprendere alcuni semplici fatti su POAG aiuterà i membri non clinici del team di cura degli occhi a lavorare in sintonia con il personale clinico e a capire cosa stanno affrontando i pazienti.

In particolare, è utile per loro capire come POAG differisce dalla cataratta (pagina 62).

• Esistono diversi tipi di glaucoma, quindi la diagnosi e il trattamento sono più difficili rispetto alla cataratta.

• Le persone con POAG sono spesso inconsapevoli di avere la condizione fino a quando la visione significativa non è stata persa.

• La perdita visiva da glaucoma non può essere invertita; il trattamento mira a fermare o rallentare la perdita visiva.

• Poiché la visione persa da POAG non può essere ripristinata, la diagnosi precoce è fondamentale.

• Una diagnosi accurata di POAG nelle fasi iniziali può essere difficile, anche per oftalmologi altamente qualificati.

• Il trattamento può comportare un intervento chirurgico o collirio.

• Il collirio, se usato, dovrà essere usato regolarmente e per il resto della vita del paziente.

• La chirurgia non ripristina la vista; arresta o rallenta l’ulteriore perdita della vista.

• Rispetto alla chirurgia della cataratta, i pazienti hanno bisogno di un follow-up molto più vicino dopo la chirurgia del glaucoma.

• ‘Io??’ nella cartella clinica del paziente si riferisce alla pressione nell’occhio, o alla “pressione intraoculare”.

• La PIO è importante nella diagnosi e nella gestione del glaucoma, poiché lo scopo del trattamento è quello di abbassare la PIO.

• POAG è una condizione cronica,come l’ipertensione o il diabete. I pazienti avranno bisogno di cure per il resto della loro vita e mantenere registrazioni accurate è vitale.

La prospettiva del paziente

La storia di Aruna

Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta mi ha colpito duramente. Ho pensato – ” Oh no, non può accadere a me.”Ero davvero molto angosciato ” non sapevo nulla di glaucoma-tutto quello che sapevo era che potevo diventare cieco. Sono piuttosto una persona indipendente e mi dispiacerebbe essere dipendente da chiunque. Il pensiero era molto spaventoso. Ho appuntamenti di follow-up in ospedale, ma penso che dovrebbero essere più frequenti di quanto non siano. Anche alla clinica oculistica, lo staff annota note, ma non ti dice le informazioni. Mia figlia, che è un medico, mi ha aiutato a scoprire il glaucoma e l’importanza di tenere il passo con il mio trattamento. Avere le giuste informazioni mi ha fatto sentire molto meglio e mi dà l’indipendenza per gestire bene la mia condizione.

Mi ha colpito duramente. Ero angosciato’non sapevo nulla’

La storia di John

Mi è stata diagnosticata un’ipertensione oculare, che poi si è sviluppata in glaucoma. L’ambiente dell’ospedale e il modo in cui gli operatori sanitari comunicano con i pazienti possono influenzare la nostra capacità di convivere con la condizione. Il personale dovrebbe essere aperto, spiegare cosa sta succedendo e come funzionano i farmaci, in modo che tolga la preoccupazione dalla situazione. Una delle grandi difficoltà con il glaucoma è che non ho idea di come sta progredendo. Devo fare affidamento su ciò che mi viene detto, quindi voglio fare domande per capire. Dopo tutto, se non fossi preoccupato non chiederei! Visito due ospedali per test sul campo visivo. In uno, il test viene eseguito senza spiegazioni, mentre nell’altro l’infermiera impiegherà del tempo per esaminare i risultati. Questo è molto meglio. Significa che posso vedere la differenza per me stesso e posso porre domande sensate al mio oculista durante il mio appuntamento.

Ristampato con gentile autorizzazione della International Glaucoma Association: www.glaucoma-association.com