Quali sono alcuni suggerimenti per riuscire a prendere infusa terapie?

I 2 problemi più importanti con le terapie infuse sono prevenire l’infezione e evitare interruzioni nella terapia. Se è possibile evitare quelle 2 cose, è probabile che fare molto bene su questi farmaci.

In primo luogo, parliamo di strategie di prevenzione delle infezioni. Non posso sottolineare abbastanza, l’importanza dell’igiene delle mani. Che ci piaccia pensarci o no, viviamo in un mondo infetto da germi. Pertanto, quando si prepara il farmaco o si pulisce il catetere, è fondamentale lavarsi accuratamente le mani e mantenere le unghie corte. In secondo luogo, quando si prepara il farmaco, dedicare un tempo tranquillo focalizzato e impiegare la tecnica corretta. Spesso consigliamo ai pazienti di mettere da parte un vassoio speciale che si pulisce con l’alcol su cui si fa la miscelazione. Questo non è il momento di guardare la TV, chat o testo sul telefono. Un tocco incurante con un oggetto contaminato può introdurre batteri nel farmaco che può quindi essere pompato direttamente nel tuo corpo dove può moltiplicarsi e farti molto male, e può anche potenzialmente innescare una complicazione pericolosa per la vita. Assicurarsi di controllare il sito di uscita del catetere ogni giorno per assicurarsi che non vi siano segni di infezione. Se c’è qualche sospetto di arrossamento, pus, stillicidio, gonfiore o dolore, non importa quanto piccolo, controllare con il vostro infermiere PH subito.

Altri modi per prevenire l’infezione sono di coprire il sito di uscita del catetere con una medicazione occlusiva e cambiarlo immediatamente se si bagna. Dovresti anche usare una valvola all’estremità del catetere. Le valvole comuni fornite dalla vostra farmacia di specialità includono il BD Q syte e InVision Plus di Rymed. È anche buona pratica che rigorosamente strizzare con un tampone imbevuto di alcool (come si sta spremitura un’arancia) tutti i punti di connessione prima di scollegare qualsiasi tubo. Queste misure impediranno ai batteri di entrare nel tubo una volta scollegato il tubo e impediranno il backup del sangue nel catetere.

Un altro suggerimento è quello di impedire all’acqua di entrare nel tubo nei punti di connessione del catetere. Alcuni pazienti applicano la stampa e la guarnizione felici a questi punti di connessione in modo che durante il bagno, l’acqua, che non è sterile, non si raccolga in quest’area.

In secondo luogo, parliamo di come evitare l’interruzione della terapia. Per quelli in terapia endovenosa, assicurarsi di fissare il tubo. È possibile utilizzare un dispositivo “stat lock” che è una medicazione adesiva che ha una parte che tiene effettivamente la linea. Mi assicurerei sempre di avere un “anello di sicurezza” nel catetere, in modo che quando la linea tira, quando viene accidentalmente catturata su una manopola della porta, ad esempio, si rimorchierà sul ciclo invece della linea. Puoi anche piegare il nastro attorno al tubo e fissarlo ai tuoi vestiti o alla cinghia del reggiseno. Se si è in prostaciclina stabile a temperatura ambiente, si può considerare di infilare la pompa sotto una fascia di spandex indossata intorno all’addome o al torace. In questo modo la pompa è nascosto e la probabilità che il tubo sbavatura è meno probabile. Oppure si potrebbe portare la pompa in una tasca dei pantaloni più grande, tagliare la punta della parte interna della tasca e tunnel il tubo attraverso il foro. Ricordatevi di essere molto attenti quando si toglie i vestiti!

Porta sempre con te la tua scorta di riserva. Questo è così che se c’è un’emergenza non pianificata innocua come essere bloccata nel traffico, non rimarrai mai a corto di farmaci. Non è possibile ottenere i farmaci da qualsiasi farmacia. Molti ospedali non immagazzinano questo sui loro scaffali. E quando dico di portare con voi la vostra scorta, vi esorto letteralmente a portarla con voi. Dopo tutto, non va bene se scoppia un incendio o un terremoto e le tue forniture sono nel garage e sei bloccato da qualche altra parte.

Conoscere la dose e altri farmaci. Gli operatori sanitari sempre lo stress portando una lista di farmaci con voi in ogni momento. Questo perché conoscere le dosi e quali farmaci si è in grado di aiutare a valutare la vostra condizione medica in modo più accurato, e trattamenti appropriati possono essere dati. Ad esempio, se non hai detto al personale del pronto soccorso che sei in sildenafil, un trattamento orale per il PH, e ti hanno dato un medicinale chiamato nitroglicerina, spesso somministrato con pazienti che presentano dolore al petto, questi 2 farmaci possono interagire nel tuo corpo e causare pericolosamente bassa pressione sanguigna. Per la prostaciclina, questo diventa ancora più critico. Si dovrebbe sempre allegare un adesivo, o scrivere direttamente sul serbatoio del farmaco, la velocità della pompa, la concentrazione e la dose in ng/kg/min. Se non lo fai, ritarderà ottenere si prostaciclina se si è ricoverati in ospedale, o peggio ancora, si può dare la concentrazione sbagliata e overdose o sotto la dose.

Come ti prepari e gestisci le emergenze legate alla prostaciclina?

Se una terapia con prostaciclina viene interrotta per qualsiasi motivo, ciò può potenzialmente innescare un’emergenza pericolosa per la vita. Questo è più un problema con epoprostenolo in quanto hanno un’emivita di 6 minuti. Ciò significa (e queste sono situazioni reali che sono accadute ai miei pazienti) quando il tuo bambino chiede: “Mamma cos’è questo?”e tira fuori il catetere, o sei di fretta e ti allacci in fretta la cintura di sicurezza e tagli accidentalmente il tubo, hai 12 minuti prima che non ci sia più epoprostenolo nel tuo corpo. Le pressioni polmonari che sono state abbassate con questo farmaco è improvvisamente andato, e le pressioni possono acutamente aumentare. Il tuo cuore non può gestire l’improvviso cambiamento di pressione, e si può avere una crisi cardiaca. Pertanto, tutti i suggerimenti già menzionati diventano di vitale importanza.

Quindi, come dovremmo prepararci per un’emergenza? Riconoscere che la negazione non è un buon piano. Si verificheranno emergenze e il tuo livello di preparazione può significare vita o morte. Primo, vorrei chiamare i servizi di emergenza locali sulla loro linea non di emergenza. Spiega che stai seguendo questo tipo di terapia, che non può essere interrotta per nessun motivo. Chiedi loro di metterti sulla tua lista “BOLO”, o “Essere sulla lista di ricerca”, in modo che quando c’è un’emergenza nella tua zona possano dare la priorità al servizio della tua famiglia. La tua farmacia di specialità e il nostro personale del centro PH sono felici di parlare con il tuo servizio EMS locale per educarli su cosa fare in caso di emergenza. In questo modo, se chiami il 911 perché il tuo catetere è uscito, i paramedici possono venire, inserire una flebo regolare in te, e puoi trasferire l’infusione alla linea IV. Quindi possono trasportarti al pronto soccorso più vicino e possono prendere accordi per posizionare un’altra linea più permanente. Alcuni paramedici sono riluttanti a farlo, in quanto non hanno quasi sempre familiarità con i farmaci prostaciclina. Se questo è il caso, chiamare la farmacia di specialità che può parlare con il personale EMS, o chiamare il numero di emergenza del centro PH, e il medico PH può spiegare ai paramedici cosa deve essere fatto.

In secondo luogo, indossare un braccialetto Medic-Alert. Devi pagare una piccola tassa, ma quello che stai pagando non è solo un braccialetto, ma per il servizio aggiunto di avere le tue informazioni di base nel loro sistema. Se sei trovato incosciente e solo, i paramedici possono chiamare Medic Alert e scoprire chi è il tuo PH doctor. Incoraggio tutti i miei pazienti con prostaciclina a stampare direttamente sulla pompa, ad esempio “Flolan – NON FERMARE LA POMPA.”Se avete domande su come compilare l’applicazione Medic-Alert, si prega di parlare con il vostro infermiere PH center. Non lasciare che nessuno interrompa la tua infusione; anche personale medico ben intenzionato ma sconosciuto. I pazienti sono spesso a disagio affermando te stesso in questo modo, ma fidati di me per il momento si sono addestrati sull’uso della terapia parenterale, si sarà la persona più esperta ovunque su questa terapia. Abbiamo avuto circostanze molto tristi in cui il personale medico inconsapevole ha interrotto l’infusione e il paziente ha avuto un esito fatale.

In terzo luogo, tenere un elenco dei farmaci e le informazioni di contatto critiche su un foglio e hanno che pubblicato sul vostro frigorifero. Alcuni centri hanno un kit di archiviazione delle informazioni di emergenza in cui è possibile incollare un adesivo di avviso di emergenza sul frigorifero. Che avvisa i paramedici a guardare nel vostro ripiano superiore del vostro frigorifero dove queste informazioni vitali sono memorizzati in una bottiglia di farmaco vuoto. A Stanford, è possibile richiedere questo via e-mail [email protected]. Assicurati che i tuoi cari sappiano della tua malattia. Tutti i pazienti con prostaciclina devono avere almeno un partner di cura dedicato che sarà addestrato sulla preparazione del farmaco e sulle sue funzioni di pompa.

In quarto luogo, se il catetere si estrae, non tentare di reinserire la linea. Questo reintrodurrà i germi nel tuo corpo. La cosa migliore è registrarla per evitare ulteriori migrazioni di linea e chiamare immediatamente il centro PH per ottenere ulteriori consigli. Se esce completamente, chiama il 911 e segui la procedura descritta in precedenza. Se si nota un piccolo foro o una frattura nella linea, pulire quell’area con alcool o altra soluzione antisettica in dotazione e fissarla con nastro sterile. Quindi chiamare immediatamente il centro PH per ulteriori consigli.

Ora che molto probabilmente ti ho completamente spaventato dalla terapia con prostaciclina, sappi che non sei solo. Molti prima di voi hanno viaggiato e sono ancora in viaggio su questa strada, e siamo assolutamente impegnati a camminare questo viaggio con voi. Ricordate che il primo paziente terapia prostaciclina ho menzionato che ha iniziato epoprstenol negli anni ‘ 90? Bene, lei è ancora su di esso, e sta andando alla grande. Le ha permesso di assistere alla crescita dei suoi figli e di accogliere diversi nipoti; un sogno prima impensabile al momento della diagnosi iniziale. È la gioia più grande del nostro team quando i pazienti ci raccontano di studiare all’estero, di viaggiare in angoli remoti del mondo, di poter tornare al lavoro tutto perché la terapia con prostaciclina ha ridato la loro vita. È stile di vita alterando? Sì. Ci saranno giorni difficili e potenziali battute d’arresto? Certamente. Ma è, ancora oggi nell’era di tanti progressi medici, che la terapia infusa con prostaciclina rimane il regime più potente, più efficace e salvavita che abbiamo. Finché non troviamo una cura, il suo ruolo nel trattamento del PH rimarrà probabilmente per un futuro non troppo lontano.