Problemi scheletrici

I problemi scheletrici che si sviluppano a seguito della sindrome di Marfan possono talvolta causare dolore e disagio significativi.

Possono anche influenzare il tuo aspetto, che alcune persone trovano influisce sulla loro fiducia e autostima.

Articolazioni sciolte e dolorose

Il settanta per cento delle persone con sindrome di Marfan ha dolore dentro e intorno alle articolazioni.

La buona postura, gli esercizi e l’uso di supporti articolari, così come il sollievo dal dolore come il paracetamolo e i farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), possono rivelarsi utili.

Scoliosi

Il trattamento per la curvatura della colonna vertebrale (scoliosi) dipenderà dalla gravità della curvatura della colonna vertebrale.

Se la colonna vertebrale è leggermente curva, il team di trattamento la monitorerà attentamente per vedere se peggiora.

In alcuni casi, in particolare nei bambini che stanno ancora crescendo, può essere raccomandato un tutore per la schiena. Il tutore non curerà la scoliosi, ma potrebbe impedire che peggiori.

Un tutore posteriore di solito deve essere indossato per 23 ore al giorno e viene rimosso solo per bagni, docce, nuoto e sport di contatto.

Alcuni bambini trovano indossare un tutore posteriore difficile in un primo momento, ma ha bisogno di essere indossato per la giusta quantità di tempo per essere efficace.

La chirurgia di solito è necessaria per raddrizzare la colonna vertebrale se si curva di 40 gradi o più.

Raddrizzare la colonna vertebrale aiuterà ad alleviare problemi come la respirazione limitata e il mal di schiena.

Un certo numero di diversi tipi di chirurgia può essere usato per trattare la scoliosi.

Il tipo consigliato dipenderà dalla tua età e dalle circostanze individuali.

Nei bambini piccoli (generalmente quelli di età inferiore ai 10 anni), vengono inserite aste in crescita, che consentono una crescita continua correggendo parzialmente la curvatura della colonna vertebrale.

Negli adolescenti e nei giovani adulti, può essere eseguita un’operazione chiamata fusione spinale.

È qui che la colonna vertebrale viene raddrizzata utilizzando barre di metallo fissate con viti, ganci e fili. Gli innesti ossei sono usati per fondere la colonna vertebrale in posizione.

Per saperne di più sulla chirurgia della scoliosi in bambini, adolescenti e giovani adulti

La chirurgia per adulti con scoliosi è di solito consigliata solo se la curvatura spinale è grave, peggiora significativamente o i nervi della colonna vertebrale vengono compressi.

I 2 tipi principali di chirurgia utilizzati sono la chirurgia di decompressione, in cui viene rimosso il disco o l’osso che preme su un nervo e la chirurgia di fusione spinale.

Si tratta di operazioni importanti che possono richiedere un anno o più per recuperare completamente.

Comportano anche il rischio di complicanze potenzialmente gravi, come infezioni, coaguli di sangue e, in rari casi, danni ai nervi.

Scopri di più sulla chirurgia della scoliosi negli adulti

Torace convesso e concavo

La sindrome di Marfan a volte può influenzare la posizione naturale del torace.

Il tuo petto è concavo se si caverna verso l’interno e convesso se sporge verso l’esterno.

In rari casi, il torace di una persona può essere gravemente concavo e premere contro i polmoni, influenzando la respirazione.

Di solito sarà necessario un intervento chirurgico per aiutare ad alleviare la pressione sui polmoni.

La chirurgia per un torace concavo comporta l’innalzamento dello sterno (sterno) e delle costole e il loro fissaggio in posizione con una barra di metallo.

Una volta che lo sterno e le costole sono fissati in posizione, la barra verrà rimossa.

Un torace convesso non dovrebbe causare problemi di salute e di solito non richiede un trattamento.

Ma alcune persone con un torace convesso scelgono di avere un trattamento per motivi estetici.

I trattamenti cosmetici di solito non sono disponibili sul NHS.

Fisioterapia

La fisioterapia utilizza metodi fisici come l’esercizio fisico, il massaggio e la manipolazione per promuovere la guarigione e il benessere.

Può aiutare a migliorare la gamma di movimento e rafforzare il supporto muscolare.

Se i problemi scheletrici ti rendono difficile andare in giro, la fisioterapia può aiutare a rendere lo spostamento più facile e più confortevole.