Het is de ziekte die zijn naam niet durft spreken zonder struikelen over een van de andere namen. Noem het wat je wilt – chronisch vermoeidheidssyndroom( CFS), myalgische encefalomyelitis (ME) of de nieuwste, Institute of Medicine-gesanctioneerde benaming, systemische inspanning intolerantie ziekte (seid). Het is heel reëel, alleen al in de Verenigde Staten treft het tussen de 1 miljoen en 4 miljoen mensen, volgens Stanford infectious-disease Detective Jose Montoya, MD, die al enkele jaren meer dan 200 seid-patiënten op de voet heeft gevolgd en uitgebreide tests op deze patiënten heeft uitgevoerd in een poging om uit te vinden wat hun aandoening veroorzaakt.

verschillende autoriteiten hebben verschillende nummers Geciteerd met betrekking tot die met SEID. De scheldpartijen en nummertoewijzingen komen voort uit het feit dat het, afgezien van het belangrijkste kenmerkende symptoom – overweldigend, onophoudelijk uitputtend gedurende zes maanden of langer – moeilijk is om vast te stellen. Bijkomende symptomen kunnen variëren van gewrichts-en spierpijn, invaliderende hoofdpijn of voedselintolerantie tot keelpijn, lymfeknoopvergroting, gastro-intestinale problemen, abnormale bloeddruk of overgevoeligheid voor licht, lawaai of andere sensaties.

onderzoek naar het hoe en waarom van SEID werd geteisterd door het onvermogen om een karakteristieke biochemische of neuroanatomische onderbouwing van de aandoening vast te stellen. Hoewel veel virale verdachten zijn ondervraagd, is er geen beschuldigde microbiële boosdoener aangeklaagd. Tot op de dag van vandaag zijn er geen geldige laboratoriumtests voor het diagnosticeren van SEID.maar een uitbarsting van inzicht in seid ’s fysiologische substraat kwam pas maanden geleden toen Stanford neuroradioloog Mike Zeineh, MD, PhD, samen met patiënten uit Montoya’ s Register, ontdekte dat ze een patroon van wit-materie verlies deelden in specifieke delen van de hersenen. De ontdekking trok veel aandacht in de pers en de CFS-gemeenschap. (Zie ons persbericht over die studie voor details.)

nu heeft een spraakmakend, multi-institution team, waaronder Montoya, een studie gepubliceerd in Science Advances waaruit weer een andere fysiologische basis blijkt voor een diagnose van SEID.: een karakteristiek patroon, of” handtekening”, bestaande uit verhoogde niveaus van verschillende circulerende immuunsignalerende stoffen in het bloed.

eerdere pogingen om een dergelijke handtekening vast te stellen zijn plat gevallen. Achteraf gezien kan dat zijn omdat de onderzoekers in die analyses korte-en langetermijnpatiënten op één hoop hebben gegooid (SEID kan tientallen jaren duren).

maar in de nieuwe studie scheidden de onderzoekers kortdurende patiënten (minder dan drie jaar) van langetermijnpatiënten (meer dan drie jaar) en er werden duidelijke verschillen waargenomen tussen de kortdurende bloedchemie en die van gezonde proefpersonen. Deze verschillen-verhogingen van verschillende pro-en anti-inflammatoire eiwitten, suggereert een soort van battle royale razen in het immuunsysteem – waren afwezig bij degenen die langer ziek waren geweest. Blijkbaar vecht het afweersysteem van het lichaam tegen een vrij-voor-alles tegen een schimmige seid-triggerende entiteit en dan, na een paar jaar, geeft het op. (Of was het immuunsysteem, om een nog onverklaarbare reden, om te beginnen gewoon achter zijn eigen schaduw aan?)

in ieder geval stelt deze bevinding verder de fysiologische realiteit vast die ten grondslag ligt aan de subjectieve klachten van SEID – patiënten en kan wijzen op manieren om de aandoening vroegtijdig te diagnosticeren-en misschien ook op therapeutische interventies.

Het zegt ook iets over statistische valkuilen. Immers, de” gemiddelde ” mens heeft één borst en één testikel.

eerder: enige vooruitgang bij chronisch vermoeidheidssyndroom: Hersenafwijkingen vastgesteld, Studies over me / chronisch vermoeidheidssyndroom blijven krantenkoppen, aansporing gesprek en de reactie van patiënten op ME/CVS dekking in Stanford Medicine magazine te grijpen. foto door Internet Archive Book Images