Articles

NeuroPace RNS-systeem

mijn naam is Kimberly. Ik ben geboren en getogen in Norwalk, Connecticut.

mijn hele leven heb ik genoten van het helpen van anderen en heb ik vrijwilligerswerk gedaan in de Gemeenschap sinds de middelbare school.op de Universiteit van Elon studeerde ik psychologie en begon ik Engelse Taalleerlingen te assisteren op een lokale basisschool, via my honor society. Die ervaring heeft mijn liefde voor lesgeven aangewakkerd en me overtuigd om een carrière in het onderwijs na te streven.

van 2006 tot 2008 studeerde ik voor een Master of Education (M. Ed.). Na het afstuderen van Loyola University in Maryland, verhuisde ik naar Spokane, Washington en begon het onderwijs tweede klas.

in augustus 2010 vond ik een manier om twee van mijn belangrijkste passies, reizen en onderwijs, te combineren door middel van een positie als leraar Engels aan studenten in Nanjing, China.

binnen een paar weken na het bewegen begon ik een constant gevoel van onbehagen en ongemak te krijgen. Eerst dacht ik dat dit een cultuurschok was, dus probeerde ik door te dringen, maar het werd al snel erger.

denkend dat oefening zou kunnen helpen, ben ik lid geworden van een sportschool. Tijdens mijn derde week in het buitenland, was ik op een run, en een metaalachtige smaak vulde mijn mond terwijl mijn geur werd overweldigend. Plotseling zag ik mezelf op een operatietafel met een arts boven me. Hij stond op het punt een amandelen te verwijderen, die ik jaren eerder had gehad. Door mentale verwarring kon ik struikelen op een vloermat. Dit was mijn eerste aanval; het begin van temporale kwab epilepsie.

helaas nam mijn gezondheid snel af. Ik kreeg dagelijks aanvallen. Velen waren focaal bewustzijn gebaseerd als, mijn rechterkant zou gevoelloos worden, mijn gezicht zou beginnen te trillen, mijn keel zou sluiten, en ik zou vaak mijn adem verliezen. Anderen betrokken focale verminderde bewustzijn waar ik flauw viel.

mijn collega ‘ s namen me mee naar lokale artsen, en ik kreeg medicatie voor gegeneraliseerde angststoornis. Mijn symptomen verslechterden echter en ik begon oncontroleerbare emotionele schommelingen te ervaren, variërend van vreugde tot depressie, angst tot verontwaardiging. Tegen januari was het leven een strijd, omdat ik het gevoel had dat ik letterlijk mijn verstand verloor.

in februari 2011 keerde ik terug naar de Verenigde Staten. Ik was bang, slaap was een uitdaging, en ik leed aan 30 tot 60 aanvallen per dag. Onder hen had ik aura ‘ s met visuele hallucinaties van vreemden die elkaar in mijn hoofd ontmoetten, terwijl insecten door mijn hele lichaam stroomden. Naast gegeneraliseerde angststoornis, kreeg ik medicijnen voor epilepsie, depressie, bipolaire stoornis en PTSS.

Het was mei 2012, toen ik eindelijk de diagnose van auto-immune limbische encefalitis (AE) kreeg. Mijn immuunsysteem viel mijn hersenen aan en veroorzaakte ontstekingen. Onder de zorg van Dr. Najjar, ik begon een twee jaar durende cursus van intraveneuze immunoglobuline (IVIg) die me hielp beginnen om mijn geestelijke gezondheid te herwinnen. Helaas bleef mijn cognitie laag en bleven de dagelijkse aanvallen doorgaan.

echter, ik weigerde epilepsie mijn leven te laten beheersen. Ik woonde in San Francisco en ingeschreven in een onderwijs Engels aan sprekers van andere talen certificering programma op UC Berkeley extensie, terwijl vrijwilligerswerk met de National Alliance on Mental Illness (NAMI) en het Asian Art Museum.

in oktober 2014, na het begin van een nieuwe anti-epileptische medicatie, verloor ik het bewustzijn, viel en brak mijn schedel. Hoewel het hoofdletsel traumatisch was, omdat mijn reukzin sindsdien verdwenen is, bracht het me naar het USCF Medical Center, waar ik onder de zorg kwam van neuroloog Dr.Jeffrey Gelfand en epileptoloog Dr. Paul Garcia.ik bleef worstelen en in December 2015 stelden Dr. Najjar en Dr. Garcia onafhankelijk voor dat ik een kandidaat was voor een hersenoperatie. Zonder twijfel stemde ik ermee in om verder te gaan.

de operatie zou plaatsvinden op UCSF onder de zorg van chirurg Dr.Edward Chang. Interessant, mijn pre-chirurgische MRI toonde problemen in de linker insula, een gebied dat geen focus was geweest, dus de artsen implanteerden 130 intracraniale elektroden om de oorsprong van mijn aanvallen vast te stellen. Op basis van de testresultaten onderging ik in maart 2016 een operatie van acht uur om het grootste deel van mijn linker amygdala en hippocampus te verwijderen, samen met een deel van mijn linker insula.

toen ik wakker werd van de operatie, voelde ik me als mijn ware zelf – een gelukkig, positief persoon, met een middenweg. Hoewel ik nog steeds aanvallen had, was ik vastbesloten om terug te geven aan de Gemeenschap, en begon ik vrijwilligerswerk te doen bij UCSF Benioff Children ‘ s Hospital, samen met de Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

helaas verergerde de aanvalsactiviteit geleidelijk naarmate deze gedurende uren per dag in verband werd gebracht met paniekaanvallen en oncontroleerbare angst. In Maart voerden mijn artsen een EEG uit die aantoonde dat mijn aanvallen afkomstig waren uit het resterende deel van mijn linker insula en zich verspreidden naar verschillende delen van mijn hersenen.we bespraken een tweede operatie, maar mijn artsen waren bezorgd dat resectie, buiten de insula, permanente taalstoornis zou kunnen veroorzaken. Het RNS-systeem werd een optie. Toen ik leerde hoe het continu zou werken met mijn hersenen om te controleren en te reageren op epileptische activiteit, binnen het inoperabele gebied, stemde ik onmiddellijk in en stond te popelen om door te gaan.op 19 mei 2017 onderging ik mijn tweede hersenoperatie aan de UCSF. Deze keer was ik vier en een half uur wakker van de zes omdat het noodzakelijk was om mijn epileptische activiteit en cognitief vermogen te controleren. Dr. Chang verwijderde het resterende deel van mijn linker insula, terwijl ik wakker was, en zette me in slaap terwijl ze het RNS-systeem in de buurt van mijn linker operculum implanteerden.

Ik ben zo dankbaar om het RNS-systeem te hebben, omdat het een van de meest troostende aspecten van mijn leven is. In het verleden was het een uitdaging om uit te leggen hoe ik me voelde, zowel mentaal als fysiek.

dankzij de RNS kan ik de gegevens dagelijks uploaden en naar mijn artsen sturen, zodat ze mijn aanvallen visueel kunnen zien. Het verzamelen en overdragen van gegevens duurt ongeveer 3 minuten. Het is snel, eenvoudig en is een deel van mijn avond routine geworden.

jarenlang heb ik een aanvalsdagboek en kalender bijgehouden. Na een aanval schrijf ik op hoe laat het gebeurde, de symptomen en de lengte. Nu, wanneer een aanval begint, veeg ik de RNS magneet over mijn hoofdhuid en, met mijn zaak, Ik heb ook gekozen om opnieuw te vegen nadat het eindigt, omdat dit aanvullende informatie aan mijn arts biedt.

De magneet swipe markeert de activiteit voor de arts om in meer detail te bekijken. Dit geeft me het gevoel dat ik samenwerk met mijn arts, Dr.Vikram Rao, om hem de gegevens te geven die hij nodig heeft om de beste manier te vinden om mijn aanvallen onder controle te houden en te verminderen. We leren er samen over, en in plaats van naar mijn uitleg te luisteren, kan hij de platen bekijken. Bij elke afspraak vraag ik vaak om de hersenactiviteit te zien die overeenkomt met de symptomen die ik voelde en ontdek ik altijd iets nieuws.

een van de belangrijkste dingen die ik echt waardeer over het RNS-systeem is dat ik tot nu toe geen bijwerkingen heb gehad.

in de afgelopen zeven jaar heb ik 14 verschillende anti-epileptica genomen en, voor mij, waren velen van hen slopend. Terwijl ik nog steeds het nemen van de twee die het meest hebben geholpen, in de tijd, kan het mogelijk zijn voor mijn arts om de dosering te verlagen. Sinds ik het RNS-systeem heb geïmplanteerd, zijn mijn aanvallen al aanzienlijk afgenomen en, terwijl het uiteindelijke doel is om hun activiteit helemaal te stoppen, is het huidige doel om degenen te stoppen die ervoor zorgen dat ik het bewustzijn verlies.

hoewel ik nog steeds epileptische aanvallen heb met de symptomen zoals aura ‘ s, oorsuizen, gevoelloosheid, tintelingen en vreemde smaken en geuren, blokkeert het systeem continu honderden epileptische aanvallen. Dit is ongelooflijk voor mij! Mijn RNS doet zijn werk en ik voel me veilig. Het is geweldig om te weten dat met een team van zorgzame artsen en een schedel vol technologie, ik niet langer alleen tegen epilepsie Vecht.

Ik ben erg dankbaar voor de hulp en steun van de mensen om me heen, daarom heb ik het nooit opgegeven. Als ik genees, hoop ik weer les te gaan geven. Ik ben op dit moment aan het herwinnen en geniet van de vrijheid om terug in de samenleving te zijn. Het is mijn doel om alles wat ik heb ontvangen te delen en inspiratie te bieden aan anderen. In het waarderen van elk moment, ben ik niet langer stil te staan bij het verleden, en opgewonden voor alles wat er in de toekomst gaat komen.