Hannah Faal

primair openhoekglaucoom (POAG) wordt soms de ’thief of sight’genoemd. Er is geen pijn of ongemak, en het verlies van het gezichtsvermogen is zo geleidelijk dat mensen het vaak niet merken.

POAG kan niet worden genezen: het vereist voortdurende behandeling voor de rest van het leven van de patiënt. Blindheid van POAG kan ook niet worden omgekeerd, maar het kan worden voorkomen als de ziekte vroeg wordt gediagnosticeerd en behandeld.

effectieve aanpak van POAG vereist daarom de zorgvuldige betrokkenheid van veel verschillende mensen, waaronder gezondheidswerkers, de patiënt, niet-klinisch personeel en gezondheidsplanners.

als oogverzorgers moeten we meer doen dan alleen diagnosticeren en behandelen van mensen met POAG; we moeten het vertrouwen van patiënten winnen en hen laten zien dat we er zijn om te helpen.

Het is belangrijk om de angsten te begrijpen die mensen hebben over chirurgie, wat vaak de meest zekere manier is om het zicht van mensen met POAG te behouden. Veel mensen vrezen de woorden ‘operatie’ of ‘operatie’, maar zullen ook moeite hebben om oogdruppels te betalen of naar de oogkliniek te komen voor vervolgbezoeken (zie de casestudy op pagina 71). Tenzij we hun angsten en misvattingen aanpakken, zullen ze zeker hun zicht verliezen.

patiënten zelf en hun verzorgers zijn uiterst belangrijk voor de succesvolle behandeling van glaucoom, hetzij door een operatie of medische behandeling. Ze moeten naar de kliniek komen voor een operatie en follow-up en alle benodigde oogmedicatie toedienen. Patiënten kunnen ook helpen om blindheid te voorkomen van POAG in hun dierbaren door het aanmoedigen van hun eerste graad familieleden (ouders, broers en zussen, en kinderen) om te komen voor een oogonderzoek.

Het kan zeer nuttig zijn om erachter te komen wat de gemeenschap Weet en denkt over POAG (blz.44). Deze kennis stelt ons in staat om de juiste informatie te verstrekken aan patiënten en hun families en zorgt ervoor dat we effectief zijn in het verhogen van het bewustzijn van het publiek van de aandoening (pagina 46).

Voor de patiënten op de medische behandeling, de tijd nodig om uit te leggen de cruciale rol van patiënten of hun verzorgers hebben om te spelen, alsook alle praktische zaken (pp. 77-79):

• wat gebeurt er als ze niet gebruikt worden

• hoe en wanneer prent oogdruppels

• waar krijgt u oogdruppels, waar om ze te houden, en hoeveel ze kosten

• hoe te herkennen wanneer hun visie is verslechterende

• het herkennen van nep-medicijnen.

mensen die zijn gediagnosticeerd met POAG zullen veel nieuwe informatie te absorberen hebben, en ze kunnen moeite hebben om te accepteren dat ze hun zicht kunnen verliezen of-vaker – met het feit dat het zicht dat ze al verloren hebben niet kan worden hersteld. Patiënten hebben ook verschillende manieren van omgaan emotioneel met een diagnose van POAG. Ze kunnen het nemen van een actie uitstellen, in ontkenning gaan, of kunnen hulp zoeken bij andere aanbieders, van wie sommige schadelijke praktijken kunnen hebben.

we moeten ons best doen om te begrijpen hoe onze patiënten zich voelen en wat ze kunnen ervaren. We kunnen deze inzichten gebruiken om hen te helpen omgaan met de wanhoop en moedeloosheid van het hebben van gezichtsverlies, bijvoorbeeld door de nadruk te leggen op de resterende visie die kan worden verbeterd (met behulp van slechtziendheid diensten en/of community-based revalidatie) in plaats van het verlies dat niet kan worden hersteld. Sterke banden met slechtziende diensten en community-based revalidatie is daarom een essentieel onderdeel van glaucoom zorg.

POAG is zeer vergelijkbaar met andere niet-overdraagbare ziekten, zoals hoge bloeddruk en diabetes, waar de ziekte schade veroorzaakt voordat er tekenen of symptomen zijn waar te nemen. Net als bij deze aandoeningen moeten regelmatig metingen worden uitgevoerd, patiënten moeten zich houden aan advies over het gebruik van medicijnen. Naaste familieleden kunnen ook risico lopen en moeten worden onderzocht. We kunnen van onze collega ‘ s veel leren over hoe zij met deze voorwaarden omgaan en hoe we hun ervaring kunnen toepassen op het management van POAG. Bijvoorbeeld, patiënten die worstelen om een diagnose van POAG te accepteren zou vinden het aanboren van de sterke punten van een poag patiënt support groep om van grote hulp te zijn.

We moeten onze patiënten genoeg van onze tijd geven, en als onze eigen tijd beperkt is, dan moeten we ervoor zorgen dat ze met een getrainde counselor spreken. Dit zal iemand zijn die de aandoening en de beschikbare behandelingen begrijpt, maar die ook weet hoe te luisteren naar patiënten en hen helpen de beste beslissingen te nemen voor hun ooggezondheid en toekomstvisie.

hoewel de medische en chirurgische behandeling van POAG de verantwoordelijkheid is van oogheelkundig personeel op het tertiair of secundair niveau, hebben mensen die in de eerstelijnszorg werken een belangrijke rol te spelen bij het adviseren van patiënten en hun familieleden die ook risico lopen. Na de diagnose kunnen ze helpen om patiënten te ondersteunen met betrekking tot slechtziendheid en het gebruik van medicijnen. Middenniveau personeel met een goede training en supervisie kan helpen door het nemen van regelmatige metingen (intra-oculaire druk en gezichtsveld), het vastleggen en overdragen van informatie en beelden, en het maken van tijdige verwijzing van patiënten volgens overeengekomen klinische richtlijnen en protocollen.

optometristen hebben een speciale rol te spelen: routinecontroles voor POAG binnen de leeftijdsgroep presbyopie zullen helpen bij vroegtijdige diagnose en verwijzing. Ze kunnen zorgen voor regelmatige monitoring van mensen die het risico lopen POAG te ontwikkelen.

niet-klinisch oogverzorgend personeel speelt ook een zeer belangrijke rol bij de behandeling van glaucoom en het is belangrijk dat zij goed geïnformeerd zijn (zie het onderstaande panel).

• receptionisten zijn het eerste contact voor mensen met POAG. Ze hebben misschien meer tijd om met patiënten te praten. Ze spreken ook dezelfde soort’ niet-medische ‘ taal als patiënten, en kunnen daarom een grotere invloed hebben op de meningen van patiënten. Als ze geïnformeerd worden, wordt er minder kwaad gedaan.

• Records personeel moet begrijpen waarom het zo belangrijk is om goed bijgehouden en accurate records te hebben, omdat deze zullen helpen om de trend in de progressie van POAG te onthullen.

• technici zijn verantwoordelijk voor het onderhoud en het onderhoud van apparatuur voor oogverzorging die essentieel is voor de verzorging van glaucoom. Slecht gekalibreerde of niet-functionerende tonometers kunnen leiden tot onnauwkeurige testresultaten, wat betekent dat patiënten de verkeerde zorg krijgen. Tonometers moeten regelmatig worden gekalibreerd en elke gebruiker moet weten hoe dit te doen (pagina 65). Een chirurgische instrument set die niet volledig of goed onderhouden kan ook bijdragen aan slechte chirurgische resultaten. We moeten ondernemerspogingen aanmoedigen om technologie betaalbaar te maken, met inbegrip van beeldopname en-overdracht voor diagnose en laserbehandeling. Uiteindelijk zal er technologie om te helpen met een vroege diagnose van glaucoom, die ook patiënten in staat zal stellen om zelf te diagnosticeren, houden nauwkeurige administratie, en spoor ziekteprogressie.

• we hebben apothekers nodig die bereid zijn de juiste glaucoommedicijnen op te slaan en weten waar ze moeten worden aangeschaft. Als apothekers hebben uitgebreide kennis van welke impact glaucoom heeft op patiënten, gezinnen, en de samenleving, kunnen ze pleiten voor en prioriteit glaucoom medicijnen voor opname in essentiële geneesmiddelen pakketten.

angst voor baanverlies en het waargenomen stigma van gezichtsverlies draagt bij tot de geheimhouding van sommige glaucoompatiënten. We moeten met werkgevers samenwerken en hen aanmoedigen om de stress voor mensen met glaucoom te verminderen. Zij kunnen dit doen door te voorzien in verzekeringsdekking voor gezondheidscontroles en behandelingen, en door enige zekerheid te bieden voor voortzetting van het werk (zelfs als een verandering van rol nodig is om het verminderde gezichtsvermogen van de persoon aan te passen).

Gezondheidsplanners kunnen vinden dat een strategische aanpak die vergelijkbaar is met die welke wordt gebruikt voor niet-overdraagbare ziekten zoals diabetes en hypertensie, voordelen kan hebben. Dit kan onder meer het uitvoeren van enquêtes, het betaalbaar maken van drugs, en pleiten voor de opname van glaucoom in het beleid met betrekking tot niet-overdraagbare ziekten en universele dekking.

wanneer POAG echt tot ieders bedrijf is gemaakt, zal het mogelijk zijn om controle te krijgen en de verwoestende impact ervan te verminderen.

wat niet-klinisch personeel moet weten

Susan Lewallen Co-directeur, Kilimanjaro Centre for Community Oftalmology, www.kcco.net

het begrijpen van enkele eenvoudige feiten over POAG zal niet-klinische leden van het oogzorgteam helpen om in harmonie te werken met het klinische personeel en om te begrijpen waar patiënten mee te maken hebben.

In het bijzonder is het nuttig voor hen om te begrijpen hoe POAG verschilt van cataract (blz.62).

• Er zijn verschillende soorten glaucoom, zodat diagnose en behandeling moeilijker zijn dan voor cataract.

• mensen met POAG zijn zich er vaak niet van bewust dat ze de aandoening hebben totdat significant zicht verloren is gegaan.

• visusverlies als gevolg van glaucoom kan niet worden teruggedraaid; de behandeling heeft tot doel het visusverlies te stoppen of te vertragen.

• omdat het verloren zicht van POAG niet kan worden hersteld, is vroegtijdige detectie van cruciaal belang.

• nauwkeurige diagnose van POAG in de vroege stadia kan moeilijk zijn, zelfs voor hoogopgeleide oogartsen.

• De behandeling kan gepaard gaan met een operatie of oogdruppels.

• oogdruppels, indien gebruikt, moeten regelmatig en voor de rest van het leven van de patiënt worden gebruikt.

• chirurgie zal het gezichtsvermogen niet herstellen; het stopt of vertraagt het verdere verlies van het gezichtsvermogen.

• in vergelijking met cataractchirurgie hebben patiënten na glaucoomchirurgie veel nauwere follow-up nodig.

• ” I??’in het patiëntendossier verwijst naar de druk in het oog, of de ‘intra-oculaire druk’.

• IOD is belangrijk bij de diagnose en behandeling van glaucoom, aangezien het doel van de behandeling is om de IOD te verlagen.

• POAG is een chronische aandoening, zoals hoge bloeddruk of diabetes. Patiënten zullen zorg nodig hebben voor de rest van hun leven en het bijhouden van nauwkeurige gegevens is van vitaal belang.