Carsen sfidează cotele cu trisomia 15
după 4 ani lungi de încercare de a concepe, dintre care trei am solicitat asistență medicală, am am aflat că vom avea un copil. Știam că bebelușul va fi o binecuvântare pentru că de fapt am conceput pe cont propriu. Am fost entuziasmați și nu am putut aștepta să sosească luna iunie.
m-am simțit minunat în fiecare zi a sarcinii mele și fiecare întâlnire a fost plină de rapoarte bune și progresie normală a sarcinii. În Mai 2007, am avut 4 dușuri pentru bebeluși și am primit dulapuri pline de haine, gadgeturi și cadouri dincolo de credință. Prietenii, familia și colegii noștri au fost la fel de fericiți ca și noi să întâmpinăm fetița noastră mult așteptată!
la 32 de săptămâni am menționat la OB/GYN că m-am simțit grozav, dar mi s-a spus cât de mică am căutat să fiu însărcinată în 8 luni. Am fost trimisi pentru o ecografie la Medicina Materno-Fetala la Akron General. Acolo au fost suspectate probleme.
îmi amintesc că m-am întrebat dacă aș putea să mă ridic și să iau o pauză pentru că m-am simțit rău la stomac la posibilele știri. Medicul a suspectat un fel de problemă cromozomială, deoarece au existat diverse anomalii detectate în interiorul copilului. S-a făcut o amniocenteză și acum a trebuit să așteptăm 2 săptămâni pentru rezultate.
am părăsit spitalul în acea zi cu o neîncredere totală și am condus direct la Capela Akron și ne-am rugat. Și ne-am rugat și ne-am rugat și ne-am rugat. Era un drum pe care nu eram pregătiți să-l parcurgem.
la 35 de săptămâni am primit vestea că prețioasa noastră fetiță avea trisomie 15. Ni s-a spus cât de rară este această anomalie cromozomială și că probabil copilul nostru nu va supraviețui. Au existat cercetări minime disponibile cu privire la trisomia 15, atât de multe presupuneri trebuiau făcute și au existat atât de multe incertitudini.
nu vom uita niciodată să stăm în biroul de genetică de la Spitalul de copii Akron și să auzim că bebelușul nostru, dacă a supraviețuit nașterii, poate avea defecte congenitale severe (deformări faciale severe, defecte cardiace, probleme de comportament extreme și „incompatibile cu societatea”). Încă o dată, devastat!
am fost îndrumați la centrul inimii pentru a-l vedea pe Dr. Patel ca să poată face o ecografie înainte de a naște copilul. A fost uimitor. El a transmis vestea cu privire la multiplele sale defecte cardiace într-un mod atât de plin de compasiune.
el a desenat imagini ale inimii și a petrecut timp de calitate încercând să explice celor doi părinți pentru prima dată, ce era în neregulă cu inima copilului lor în timp ce ea era încă în utero. El a conceput un plan pentru îngrijirea ei cardiacă odată ce s-a născut. Asta dacă a supraviețuit.
am întâlnit apoi Îngrijiri Paliative. Au fost grozavi. Ei au avut un asistent social pentru noi să vorbească cu, și a făcut aranjamente pentru hospice să vină la casa noastră și de îngrijire pentru copilul nostru, dacă am fost suficient de norocoși să-l acasă cu ea a făcut.
am fost indusă la 37 de săptămâni sub supravegherea neonatologului Dr.Feick. Asistentele au fost atât de amabile și pline de compasiune pentru situația în care urma să ne îmbarcăm.
planul nostru de naștere pentru copil a fost „îngrijirea confortului”, deoarece am vrut ca ea să fie cât mai confortabilă pentru cât timp ar fi în această lume. Carsen Christina s-a născut pe 12 iunie 2007, la 5:26 p.m., și respira. Îmi amintesc că doctorul mi-a spus: „e frumoasă” când a predat-o doctorului Feick și echipei sale.
două zile mai târziu am fost trimiși acasă să ne bucurăm de Carsen cât am putut și cât ne-ar permite Bunul Dumnezeu. Dr. Feick sunat pentru a verifica pe noi și a trimis formula livrate la casa noastră.
Hospice a venit, atât o asistentă medicală, cât și un asistent social, și a ținut îngrijirile paliative postate în vizitele lor săptămânale cu Carsen și bunăstarea ei. Îngrijirea paliativă ne-a ajutat, de asemenea, cu documente pentru probleme medicale, ne-a oferit sprijin cu un dietetician și l-a văzut pe Carsen la diferite întâlniri de control.
aici este 4 ani mai târziu și Carsen este încă înfloritoare, datorită Domnului, dragostea și sprijinul din partea familiei sale și o parte din îngrijirea medicală teribil dat la Spitalul de copii Akron.Dr.Patel este cel mai bun și continuă să aibă grijă de multiplele sale defecte cardiace. Este un om genial care se uită cu adevărat la interesul lui Carsen. El este protector cu ea și vrea cu adevărat ceea ce este mai bine pentru ea.
simțim că Carsen este pe mâini bune cu medicii pe care i-am întâlnit. Pediatrul ei, gastroenterologul, viziunea, endocrinologul, toți ne-au condus în direcția corectă și fac parte din echipa ei medicală de la Spitalul de copii Akron.
drumul este încă accidentat, și fiecare nouă zi este o provocare, dar este doar că….o nouă zi pe care o vom petrece cu Carsen.
astăzi, Carsen este foarte mic, dar înfloritor. Ea este în grădiniță și poate să meargă, să hrănească degetul, să bea, să „danseze”, să urce, să bată și să încălzească inimile fiecărei persoane pe care o întâlnește cu zâmbetul ei. Ea este un miracol și mica noastră binecuvântare. Mulțumesc tuturor celor care au contribuit la viața ei minunată!