îngrijirea paliativă este, fără îndoială, una dintre cele mai noi și mai puțin înțelese specialități medicale. Adesea descris ca gestionarea durerii, simptomelor și calității generale a vieții pentru pacienții cu boli grave, medicina paliativă este confundată în mod regulat cu îngrijirea hospice și la sfârșitul vieții.

există unele suprapuneri, spune Judith A. Paice, PhD, RN, FAAN, membru al Facultății Asociației Americane a Colegiilor de Nursing End-of-Life-Care Project. Dar principala distincție este că ultimele două specialități sunt retrogradate la ultimele câteva luni ale unei persoane, în timp ce îngrijirea paliativă este cea mai eficientă atunci când este introdusă imediat după diagnosticul pacientului. Mai multe centre medicale recunosc valoarea pe care o aduce îngrijirea paliativă; în 2000, mai puțin de un sfert din spitalele din SUA aveau o echipă de îngrijire paliativă, comparativ cu mai mult de trei sferturi în 2016, potrivit Centrului pentru Avansarea îngrijirii paliative.

înrudite: Pentru a despacheta această abordare holistică a tratării bolilor grave pentru colegii profesioniști din domeniul sănătății, Dr.Paice, director al Programului de durere a cancerului la școala de Medicină Feinberg a Universității Northwestern, a discutat cu Florence Health și a împărtășit cum este cu adevărat să fii o asistentă medicală paliativă.

Florence Health: ce te-a determinat să lucrezi în îngrijirea paliativă?

Dr. Paice: Am lucrat în oncologie întreaga mea carieră și am făcut o treabă extraordinară în știința oncologiei, dar oamenii continuă să experimenteze simptome și preocupări emoționale legate de o boală gravă. Acest lucru m-a atras la îngrijirea paliativă, concentrându-mă pe modul în care putem satisface mai bine nevoile unui pacient și să le onorăm dorințele.

care sunt cele mai mari concepții greșite legate de îngrijirea paliativă?pentru că este relativ nou, îngrijirea paliativă nu este încă bine înțeleasă de public sau de profesioniști și există o neînțelegere considerabilă că este doar pentru cei care mor. Scopul este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora care se confruntă cu orice problemă asociată cu o boală care pune viața în pericol. Îngrijirea paliativă previne și abordează simptomele și componentele psihologice și spirituale ale vieții unei persoane. Vrem ca oamenii să înțeleagă că integrarea îngrijirii paliative de la începutul unui diagnostic grav este de fapt o strategie mult mai eficientă pentru a satisface nevoile pacientului.

RELATED: cum este cu adevărat să fii singurul PCP dintr-un oraș mic, Rural?

mulți medici cred, de asemenea, că doar echipele de îngrijire paliativă ar trebui să ofere aceste servicii, dar noi toți putem. Fiecare medic primar știe cum să gestioneze hipertensiunea. Toți clinicienii ar trebui să cunoască elementele de bază, iar atunci când există un caz mai complex de gestionare a simptomelor, stabilirea obiectivelor sau relațiile pacient-familie, apelați echipa de specialitate.

cum ați distinge îngrijirea paliativă de îngrijirea hospice?

îngrijirea Hospice este asigurată prin beneficiile Medicare hospice și a început ca un serviciu oferit persoanelor fizice din casă în primul rând. Hospice, ca și îngrijirea paliativă, este în mod optim o abordare de echipă care abordează simptomele și obiectivele de îngrijire a pacientului, dar este limitată la ultimele șase luni din viața individului, dacă natura ar urma cursul său natural.

cele mai robuste programe de îngrijire paliativă oferă și clinici ambulatorii. După ce un studiu din New England Journal of Medicine a arătat că pacienții cu cancer pulmonar aveau o calitate a vieții mult mai bună dacă îngrijirea paliativă a fost introdusă aproape de momentul diagnosticului, mai multe instituții consideră că este bazată pe dovezi să lucreze cu oameni înainte de acea perioadă dureroasă în care pacientul se simte nesigur cu privire la opțiunile lor.

care sunt cele mai importante abilități clinice pentru îngrijirea paliativă?

În primul rând, trebuie să aveți abilități de comunicare stelare, în special ascultarea, și să efectuați evaluări cuprinzătoare. Nu puteți face o evaluare bună chiar și a simptomelor simple fără abilități de comunicare. Ar trebui să înțelegeți gestionarea simptomelor — suferință fizică, psihologică, existențială și spirituală — și strategiile primare pentru a le trata.

RELATED: contribuții de asistență medicală la deciziile de sfârșit de viață

De asemenea, trebuie să lucrați cu Echipe. În cele mai multe cazuri, nu suntem echipa principală, așa că trebuie să-i informăm pe ceilalți. Avem tendința de a siloz pacienți. Medicul de rinichi spune că sistemul renal este în regulă, medicul pulmonar spune că plămânii sunt buni, oncologul spune că tumora răspunde, dar atunci de ce pacientul se simte atât de îngrozitor? Aici intervine îngrijirea paliativă, se reformulează și se educă.

ce sfaturi le-ați da clinicienilor considerând îngrijirea paliativă ca o specialitate?

Aflați mai multe despre îngrijirea paliativă citind sau urmând un curs. Dacă aveți o echipă de îngrijire paliativă la instituția dvs. sau în apropiere, umbriți-le. Și, în sfârșit, reflectați asupra motivației dvs. de a vă muta în îngrijirea paliativă. Gândiți-vă dacă trecerea la îngrijirea paliativă satisface aceste nevoi. De exemplu, dacă ați suferit o pierdere recent și sunteți îndurerat, atunci probabil că nu este momentul potrivit să începeți să lucrați cu oamenii la sfârșitul vieții. Acordați-vă timp să vă vindecați și apoi să vă reconsiderați.

care este cea mai bună parte a muncii în îngrijirea paliativă?

este extraordinar de plăcut să mergi pe această cale cu pacienții și membrii familiei lor. Își deschid brațele către tine într-unul dintre cele mai vulnerabile momente din viața lor. Pentru a ști că le putem ajuta și de a îmbunătăți calitatea vieții lor oferă un sens, cum ar fi clinicieni.

aproximativ 99% din job este pozitiv. Nu este vorba doar de tristețe și doom, tristețe și lacrimi. Poate exista o creștere enormă, îngrijire, dragoste și conexiune într-un moment cu adevărat complicat.

care este partea cea mai grea?cealaltă piesă la care trebuie să participăm cu toții, indiferent de locul în care lucrăm, dar mai ales în îngrijirea paliativă, este propria noastră îngrijire de sine. Este obositor să fii total prezent la noptieră pentru cineva care se confruntă cu o boală care pune viața în pericol, pentru a vedea angoasa și suferința pe care o experimentează ei și membrii familiei lor.

îngrijirea de sine, conștiința de sine și atenția față de propriile nevoi sunt cruciale. Dacă începeți să simțiți o oboseală a compasiunii, faceți acea introspecție și identificați ce cauzează asta. Stabiliți practici de auto-îngrijire. Dacă aveți de-a face cu burnout, nu puteți ajuta pe nimeni și vă veți răni doar pe voi înșivă.

furnizorii de îngrijiri paliative se confruntă cu burnout mai frecvent?

impresia mea personală este că o experimentăm mai puțin. Deoarece avem abilitățile de a aborda simptomele și obiectivele de îngrijire ale pacienților, știm că munca noastră nu este zadarnică. Ceea ce facem pentru pacient este extraordinar de semnificativ.

RELATED: 8 schimbări de făcut la locul de muncă pentru a preveni epuizarea ca furnizor de asistență medicală

asistența medicală devine o povară uriașă atunci când ești la pat cu un pacient intubat, incapabil să vorbească cu cei dragi și poate știi că nu este ceea ce pacientul și-a dorit. Oboseala compasiunii crește atunci când îngrijirea pe care o oferiți nu se aliniază cu ceea ce dorește pacientul.

care este cea mai importantă parte a îngrijirii paliative?

în primul rând, ajutăm pacientul să articuleze ceea ce își dorește — și mulți oameni nu au fost niciodată întrebați. Răspunsul lor este: „ce? Am de ales? Nu trebuie să fiu pe un ventilator? Nu trebuie să fac a zecea linie de chimioterapie?”Este mai bine să inițiezi aceste conversații înainte de o criză, când nu sunt în camera de urgență incapabili să respire.

De aceea îngrijirea paliativă este atât de semnificativă. Te adresezi deconectării care se întâmplă în sistemul nostru de sănătate.