Articles

Neuropace RNS System

numele meu este Kimberly. M-am născut și am crescut în Norwalk, Connecticut.

toată viața mea, mi-a plăcut să-i ajut pe alții și am făcut voluntariat în comunitate încă din școala medie.

în facultate la Universitatea Elon, m-am specializat în psihologie, am studiat Servicii Umane și am început să ajut cursanții de limbă engleză, la o școală elementară locală, prin intermediul societății mele de onoare. Această experiență mi-a stârnit dragostea de predare și m-a convins să urmez o carieră în educație.

Din 2006 până în 2008, am studiat pentru un masterat în educație (M. Ed.). După absolvirea Universității Loyola din Maryland, m-am mutat la Spokane, Washington și am început să predau clasa a doua.

în August 2010, am găsit o modalitate de a combina două dintre principalele mele pasiuni, călătoriile și educația, printr-o poziție de predare a limbii engleze studenților din Nanjing, China.

în câteva săptămâni de la mutare, am început să am un sentiment constant de neliniște și disconfort. La început, am crezut că este un șoc cultural, așa că am încercat să trec la putere, dar s-a înrăutățit rapid.

gândindu-mă că exercițiile fizice ar putea ajuta, M-am alăturat unei săli de sport. În timpul celei de-a treia săptămâni în străinătate, eram pe fugă și un gust metalic mi-a umplut gura în timp ce mirosul meu a devenit copleșitor. M-am imaginat brusc pe o masă chirurgicală cu un medic care plutea peste mine. Era pe punctul de a începe o amigdalectomie, pe care o avusesem cu ani în urmă. Prin confuzie mentală, am putut să mă împiedic de un covor. Aceasta a fost prima mea criză; începutul epilepsiei lobului temporal.

Din păcate, sănătatea mea a scăzut rapid. Am început să am convulsii zilnic. Mulți au fost bazate pe conștientizare focale ca, partea mea dreapta ar merge amortit, fata mea ar începe spasme, gâtul meu ar închide, și mi-ar pierde de multe ori respirația mea. Alții au implicat conștientizarea focală afectată în cazul în care am leșinat.

colegii mei m-au dus la medicii locali și mi s-au administrat medicamente pentru tulburarea de anxietate generalizată. Cu toate acestea, simptomele mele s-au înrăutățit și am început să experimentez leagăne emoționale incontrolabile, de la bucurie la depresie, frică până la indignare. Până în ianuarie, viața era o luptă, deoarece simțeam că îmi pierd literalmente mințile.

în februarie 2011, m-am întors în state. Eram plin de frică, somnul era provocator și sufeream de 30 până la 60 de convulsii pe zi. Printre ei, am avut Aure cu halucinații vizuale de străini care se întâlneau în capul meu, în timp ce bug-uri inundate în tot corpul meu. În plus față de tulburarea de anxietate generalizată, mi s-au administrat medicamente pentru epilepsie, depresie, tulburare bipolară și PTSD.

a fost mai 2012, când am primit în cele din urmă diagnosticul de encefalită limbică autoimună (AE). În esență, sistemul meu imunitar îmi ataca creierul și provoca inflamații. Sub îngrijirea Dr. Souhel Najjar, am început un curs de doi ani de imunoglobulină intravenoasă (IVIg) care m-a ajutat să încep să-mi recapăt sănătatea. Din păcate, cunoașterea mea a rămas scăzută și crizele zilnice au continuat.

cu toate acestea, am refuzat să las epilepsia să-mi controleze viața. Locuiam în San Francisco și m-am înscris într-un program de certificare a predării limbii engleze vorbitorilor de alte limbi la UC Berkeley Extension, în timp ce făceam voluntariat cu Alianța Națională pentru boli mintale (NAMI) și Muzeul de Artă Asiatică.

în octombrie 2014, după ce am început un nou medicament antiepileptic, mi-am pierdut cunoștința, am căzut și mi-am fracturat craniul. Deși rănirea capului a fost traumatizantă, deoarece simțul mirosului a dispărut de atunci, m-a adus la USCF Medical Center, unde am intrat în grija neurologului Dr.Jeffrey Gelfand și a epileptologului Dr. Paul Garcia.

am continuat să mă lupt și, în decembrie 2015, dr.Najjar și Dr. Garcia, au sugerat în mod independent că sunt un candidat pentru chirurgia creierului. Fără îndoială, am fost de acord să merg mai departe.

operația va avea loc la UCSF sub îngrijirea chirurgului Dr.Edward Chang. Interesant, RMN-ul meu pre-chirurgical a arătat probleme în insula stângă, o zonă care nu fusese focalizată, așa că medicii au implantat 130 de electrozi intracranieni pentru a identifica originile convulsiilor mele. Pe baza rezultatelor testelor, am avut o intervenție chirurgicală de opt ore, în martie 2016, pentru a elimina majoritatea amigdalei și hipocampului stâng, împreună cu o zonă a insulei stângi.

când m – am trezit din operație, m-am simțit ca sinele meu adevărat-o persoană fericită, pozitivă, cu o cale de mijloc. Deși încă aveam convulsii, eram hotărât să dau înapoi comunității și am început să fac voluntariat la Spitalul de copii UCSF Benioff, împreună cu Fundația pentru Epilepsie din California de Nord (EFNC).din păcate, activitatea convulsivă s-a înrăutățit progresiv, deoarece a devenit legată de atacuri de panică și anxietate incontrolabilă timp de ore în fiecare zi. În martie, medicii mei au efectuat un EEG care a arătat că crizele mele au apărut în partea rămasă a insulei mele stângi și s-au răspândit în diferite zone ale creierului meu.

am discutat despre o a doua intervenție chirurgicală, dar medicii mei erau îngrijorați că rezecția, dincolo de insulă, ar putea provoca tulburări permanente ale limbajului. Sistemul RNS a devenit o opțiune. Când am învățat cum ar fi în mod continuu de lucru cu creierul meu pentru a monitoriza și de a răspunde la activitatea de convulsii, în zona inoperabil, am fost imediat de acord și a fost dornic să continue.

19 Mai 2017, am fost supus celei de-a doua intervenții chirurgicale pe creier la UCSF. De data aceasta, am fost treaz timp de patru ore și jumătate din cele șase, deoarece era imperativ să-mi monitorizez activitatea convulsivă și capacitatea cognitivă. Dr. Chang a îndepărtat porțiunea rămasă din insula mea stângă, în timp ce eram treaz și m-a adormit în timp ce implantau sistemul RNS lângă operculul meu stâng.

sunt atât de recunoscător că am sistemul RNS, deoarece este unul dintre cele mai reconfortante aspecte ale vieții mele. În trecut, a fost o provocare să explic cum m-am simțit, atât mental, cât și fizic.datorită RNS, pot încărca și trimite datele la medicii mei de zi cu zi, astfel încât acestea să poată asista vizual activitatea mea sechestru. Colectarea și transferul datelor durează aproximativ 3 minute. Este rapid, simplu și a devenit o parte din rutina mea de seară.

de ani de zile, am ținut un jurnal de convulsii și calendar. După confiscare, scriu la ce oră s-a întâmplat, simptomele și lungimea. Acum, când începe o criză, glisez magnetul RNS pe scalpul meu și, cu cazul meu, am ales să glisez din nou după ce se termină, deoarece acest lucru oferă informații suplimentare medicului meu.

magnet bețivan steaguri activitatea pentru medic pentru a revizui în detaliu. Acest lucru mă face să mă simt ca și cum aș lucra cu medicul meu, Dr.Vikram Rao, oferindu-i datele de care are nevoie pentru a afla cel mai bun mod de a-mi controla și reduce convulsiile. Învățăm despre ele împreună, și în loc să asculte doar explicația mea, el poate vedea înregistrările. La fiecare întâlnire, cer adesea să văd activitatea creierului care corespunde simptomelor pe care le-am simțit și descopăr mereu ceva nou.

unul dintre principalele lucruri pe care le apreciez cu adevărat despre sistemul RNS este că nu am avut efecte secundare până acum.

în ultimii șapte ani, am luat 14 antiepileptice diferite și, pentru mine, multe dintre ele au fost debilitante. În timp ce încă mai iau cele două care au ajutat cel mai mult, în timp, poate fi posibil ca medicul meu să scadă dozele. De când am implantat sistemul RNS, crizele mele au scăzut deja semnificativ și, în timp ce scopul final este de a opri activitatea lor cu totul, obiectivul actual este de a opri cele care mă determină să-mi pierd cunoștința.

deși încă mai am convulsii cu simptome, inclusiv Aure, sunete de urechi, amorțeală, furnicături și gusturi și mirosuri ciudate, sistemul blochează continuu sute de convulsii de la înflorire. Acest lucru este de necrezut pentru mine! RNS – ul meu își face treaba și mă simt în siguranță. Este minunat să știu că, cu o echipă de medici îngrijitori și un craniu plin de tehnologie, nu mai lupt singur cu epilepsia.

sunt foarte recunoscător pentru ajutorul și sprijinul celor din jurul meu, motiv pentru care nu am renunțat niciodată. Pe măsură ce mă vindec, sper să mă întorc la predare. În prezent îmi recapăt puterea și mă bucur de libertatea de a mă întoarce în societate. Scopul meu este să împărtășesc tot ceea ce am primit și să ofer inspirație altora. Apreciind fiecare moment, nu mai locuiesc în trecut și sunt încântat de tot ce va veni în viitor.