efter 4 långa år med att försöka bli gravid, varav tre vi sökte medicinsk hjälp, vi fick reda på att vi skulle få barn. Vi visste att barnet skulle bli en välsignelse eftersom vi faktiskt tänkt på egen hand. Vi var glada och kunde inte vänta på juni månad att komma fram.

jag kände mig bra varje dag i min graviditet och varje möte fylldes med bra rapporter och normal graviditetsprogression. I maj 2007 hade vi 4 baby duschar och vi fick garderober fulla av kläder, prylar och gåvor bortom tron. Våra vänner, familj och medarbetare var lika glada som vi skulle välkomna vår efterlängtade flicka!

vid 32 veckor nämnde jag för OB / GYN att jag kände mig bra men fortsatte att få veta hur liten jag letade efter att vara 8 månader gravid. Vi skickades för ultraljud vid Maternal-Fetal Medicine på Akron General. Det var där som problem misstänktes.

Jag minns att jag frågade om jag kunde sitta upp och ta en paus eftersom jag kände mig sjuk i magen vid möjliga nyheter. Läkaren misstänkte någon form av kromosomproblem eftersom det upptäcktes olika avvikelser inom barnet. En amniocentes gjordes och nu var vi tvungna att vänta 2 veckor för resultat.

vi lämnade sjukhuset den dagen i fullständig misstro och körde direkt till Akron-kapellet och bad. Och vi bad och vi bad och vi bad. Detta var en väg vi inte var beredda att resa.

vid 35 veckor fick vi nyheten att vår dyrbara flicka hade trisomi 15. Vi fick höra hur sällsynt denna kromosomavvikelse är och att vårt barn förmodligen inte skulle överleva. Det fanns minimal forskning tillgänglig på trisomi 15, så många antaganden måste göras och det fanns så många osäkerheter.

Vi kommer aldrig att glömma att sitta på genetikkontoret på Akron Children ’ s Hospital och höra att vårt barn, om hon överlevde födseln, kan ha allvarliga fosterskador (allvarliga ansiktsdeformiteter, hjärtfel, extrema beteendeproblem och ”oförenliga med samhället”). Återigen, förkrossad!

Vi hänvisades till hjärtcentret för att se Dr. Patel så att han kunde göra en ultraljud innan han levererade barnet. Han var fantastisk. Han levererade nyheterna om hennes flera hjärtfel på ett så medkännande sätt.

han ritade bilder av hjärtat och tillbringade kvalitetstid på att försöka förklara för två första gången föräldrar, vad som var fel med deras barns hjärta medan hon fortfarande var i utero. Han utarbetade en plan för hennes hjärtvård när hon föddes. Det vill säga om hon överlevde.

vi träffade sedan palliativ vård. De var fantastiska. De hade en socialarbetare för oss att tala med, och hade vidtagit åtgärder för hospice att komma till vårt hem och ta hand om vårt barn, om vi hade turen att gjorde det hem med henne.

jag inducerades vid 37 veckor under överinseende av neonatolog Dr.Feick. Sjuksköterskorna var så vänliga och medkännande för den situation som vi skulle gå in på.

vår födelseplan för barnet var ”komfortvård” eftersom vi ville att hon skulle vara så bekväm som möjligt hur länge hon skulle vara i denna värld. Carsen Christina föddes den 12 juni 2007 klockan 5:26 och andades. Jag minns att doktorn berättade för mig,” hon är vacker ” när hon överlämnade henne till Dr.Feick och hennes team.

två dagar senare skickades vi hem för att njuta av Carsen så länge vi kunde, och så länge den goda Herren skulle tillåta. Dr Feick ringde för att kolla på oss och skickade formel levererad till vårt hem.

Hospice kom, både Sjuksköterska och socialarbetare, och höll palliativ vård publicerad på sina veckovisa besök med Carsen och hennes välbefinnande. Palliativ vård hjälpte oss också med pappersarbete för medicinska frågor, gav oss stöd med en dietist, och såg Carsen vid olika check-up möten.

här är det 4 år senare och Carsen trivs fortfarande, tack vare Herren, kärleken och stödet från hennes familj och en del av den fantastiska sjukvården som ges på Akron Children ’ s Hospital.

dr. Patel är bäst och fortsätter att ta hand om sina flera hjärtfel. Han är en lysande man som verkligen ser ut för Carsens bästa intresse. Han är skyddande av henne och verkligen vill vad som är bäst för henne.

Vi känner att Carsen är i stora händer med de läkare som vi har stött på. Hennes barnläkare, gastroenterolog, vision, endokrinolog, alla har styrt oss i rätt riktning och är alla en del av hennes medicinska team på Akron Children ’ s Hospital.

vägen framåt är fortfarande ojämn, och varje ny dag är en utmaning, men det är bara det….en ny dag som vi får spendera med Carsen.

idag är Carsen väldigt liten men blomstrande. Hon är i förskolan och kan gå, fingermat, dricka, ”dansa”, klättra, klappa och värma hjärtan hos varje person hon möter med sitt leende. Hon är ett mirakel och vår lilla välsignelse. Tack till alla som hjälpte till att bidra till hennes underbara liv!