i nyheterna den här veckan var frisläppandet av en kongressprob till höga läkemedelspriser, särskilt för cancerläkemedel. En av de främsta utställningarna i utfrågningarna var läkemedlet Revlimid, producerat av Celgene. I en sekvens höll representanten Katie Porter (D-CA) upp en whiteboard som visar ökningen av kostnaden för ett Revlimid-piller från $215 2005 till $763 idag. Anklagelser om pris mejsling och dra nytta av sjukdom följde snabbt. Men historien bakom Revlimid och andra droger är mycket mer komplicerad än ”onda skurk läkemedelsföretag konkurs lidande patienter.”

Jag borde veta. Jag var på Revlimid i flera månader i början av 2019, och jag har behandlat andra liknande läkemedel i min multipelmyelombehandling.

Revlimid är ett derivat av talidomid, det ökända läkemedlet mot illamående som ledde till så många fosterskador på 1960-talet. i början av 2000-talet visade sig Revlimid vara en effektiv behandling för multipelt myelom, och det, tillsammans med sin kusin Pomalyst, tas fortfarande av patienter idag. (På grund av sin historia måste manliga patienter fortfarande ta en månatlig undersökning och se till att vi inte har donerat blod eller spermier och att vi inte har sex med en kvinna som kan bli gravid). För vissa myelompatienter är Revlimid en del av deras förstahandsbehandling. Andra, som jag, som var kandidater för en stamcellstransplantation med våra egna stamceller, får en annan kombination tidigt, men använder Revlimid som underhållsbehandling efter transplantationen.

Jag var på Revlimid efter att min första uppsättning underhållsläkemedel efter transplantation slutade fungera. Tyvärr var biverkningarna av Revlimid särskilt dåliga för mig och jag var tvungen att sluta använda den efter några månader. Min erfarenhet av Revlimid och andra dyra läkemedel mot cancer är relevant för den nuvarande politiska debatten.

de två viktigaste sakerna att komma ihåg om priserna på droger som Revlimid är: 1) priserna är mycket högre än vad de annars skulle vara tack vare en mängd dåliga offentliga policyer, från immateriella rättigheter till vårt vansinniga system för sjukförsäkring; och 2) mycket få patienter betalar klisterpriset som rep.Porter diskuterade.

listan över policyer som håller priserna höga är lång, men det börjar verkligen med ett betalningssystem från tredje part där efterfrågan inte är prismedvetna och leverantörer inte har något incitament att vara transparenta om sina verkliga kostnader. När du kastar på toppen av att den stora roll för Medicare som en tredje part betalare som inte behöver göra en vinst, Det är ingen överraskning att priserna på Läkemedel och förfaranden är höga. När det gäller droger är immateriella lagar som skapar patentskydd och onödigt förlänger den tid som behövs för att producera billigare generika en del av problemet, liksom förbudet mot drogimport. De olika ersättningssystemen, både privata och offentliga, betalar högre avgifter till läkare som använder dyrare behandlingar. Och FDA: s alltför försiktiga regelverk lägger till mycket kostnader för läkemedelsforskning och utveckling. Att göra det möjligt för läkemedel att komma ut på marknaden snabbare skulle minska dessa kostnader. I allmänhet är detta en marknad som saknar meningsfull konkurrens och priser tack vare dålig offentlig politik.

klistermärkepriserna för de flesta läkemedel och medicinska förfaranden betyder ofta väldigt lite eftersom leverantörer och försäkringsbolag slutar förhandla om slutliga priser som ligger under vad som visas på första omgången. Utöver det betalar de flesta patienter varken klistermärkepriset eller det förhandlade priset, inklusive för läkemedel som Revlimid. En allmän punkt att tänka på är att de flesta cancerpatienter med försäkring når sina självrisker och ut ur fickan maximum mycket snabbt. Om deras plan har ett hälsosparkonto betalar de för dem med dollar före skatt och sparar 30 eller 40 procent där. eftersom Revlimid är en oral cancerbehandling och inte en kemoterapiinfusion, omfattas den av läkemedelsplanen för dem med försäkring. Myelompatienter tenderar också att träffa sina läkemedelsmängder snabbt, vilket innebär att de inte står inför några sambetalningar för läkemedlet under större delen av året. Ändå kan kostnaderna vara betydande. Ett sätt som försäkringsbolag hanterar detta är att skapa medicinskt integrerade apotek. Jag får båda mina nuvarande cancerläkemedel på detta sätt (varav en är den tidigare nämnda Pomalyst). Det är ett apotek som drivs av mitt försäkringsbolag, vilket gör det möjligt för dem att förhandla direkt med tillverkaren och skapar incitament för försäkringsbolaget att hålla kostnaden för patienten så låg som möjligt. Det innebär också att försäkringsgivaren kan kombinera försäkringen, läkemedelsförsörjningen och sjukvården. Jag kan inte få min månatliga Pomalyst utan att prata med både en försäkringsrepresentant och en apotekare, som båda har tillgång till min fullständiga journaler. Detta är en strategi som minskar den slutliga kostnaden för patienten och ger bättre vård. Och jag får drogerna levererade antingen direkt till huset eller till min vanliga CVS-plats.

men det viktigaste att veta är att läkemedelstillverkarna själva erbjuder betydande rabatter direkt till patienter. Med både Revlimid och min senare användning av Darzalex (en immunterapiinfusion) hade tillverkarna ”medeltestade” rabattprogram som jag uppmuntrades att ansöka om. Med tanke på vår hushållsinkomst, som ligger långt in i topp 5%, var jag skeptisk till att jag skulle kvalificera mig, men jag gjorde det i båda fallen. Rabattprogrammet för Revlimid utplånade alla utom $ 25 av vad som skulle ha varit en samlön på över $4900 på min första månads leverans av drogen. Tillverkaren av Darzalex gav mig en liknande affär. Om jag kvalificerade mig för denna prissänkning kommer det inte att finnas många människor som inte gör det. Det är svårt för mig att acceptera argument att de företag som utvecklat läkemedel som har räddat mitt liv och som sedan gör dem tillgängliga för mig till en bråkdel av deras klistermärke pris är giriga snyftningar som bryr sig lite om cancerpatienter.

min erfarenhet backas upp av medicinska data. En studie från 2016 rapporterade att patienter som använde specialläkemedel som Revlimid upplevde en median copay på $35. En tidigare studie i Journal of Medical Economics avslutade, efter att ha undersökt över 80 000 cancerläkemedel att när ekonomiskt stöd redovisades var median copay $80 och 91% av patienterna betalade mindre än $100. På samma sätt som människor som är förskräckta av de stigande kostnaderna för college ofta glömmer att de flesta studenter inte betalar klistermärkepriset tack vare ekonomiskt stöd, måste de som är förskräckta av de i stort sett meningslösa klistermärkepriserna på cancerläkemedel förstå att den överväldigande majoriteten av människor inte betalar dessa priser.

Slutligen måste vi engagera oss i dubbel bokföring här. Även till de höga priserna som vissa människor betalar, har dessa droger levererat otroligt värde. Människor som jag har fått år av liv som de inte skulle ha haft annars. De månatliga Velcade-skotten jag hade i min första behandlingsrunda fakturerades till försäkring på över $9000 per injektion, även om den slutliga kostnaden var mindre. Men om dessa skott höll mig vid liv för att vara här och skriva detta, är det inte irrelevant. Mer allmänt, om bättre läkemedelsbehandlingar gör det möjligt för myelompatienter att undvika ännu dyrare sjukhusvistelser, sparar de pengar jämfört med en värld utan droger. Om Revlimid håller myelom under kontroll och förhindrar metastaser eller gör brutna ben mindre troliga, minskar det sjukhuskostnaderna, och det måste redovisas när man tänker igenom sina fulla kostnader och fördelar.

som alltid är fallet i ekonomi måste vi fråga vad värdet är att vi får för det pris vi betalar. Det har varit fantastiska framsteg i behandlingen av multipelt myelom, från tidiga läkemedel som Revlimid och Velcade till den just godkända Blenrep, den första anti-BCMA-terapin som lovar en helt ny uppsättning läkemedel för patienter som inte har svarat på standardbehandlingar. Inget av detta är billigt, men ju längre, bättre liv det ger patienter och deras nära och kära är av betydande värde. när du kombinerar verkligheten av vad de flesta patienter betalar med de fördelar som dessa läkemedel levererar, är det svårt att vilifiera de människor som har riskerat sitt rykte och deras kapital för att utveckla dem. Demagogi, till skillnad från att utveckla cancerläkemedel, är billigt. Och att attackera läkemedelsföretag är inte mindre lönsamt för röstsökande politiker än att sälja droger är för Celgene och resten. Men det betyder inte att historien politikerna berättar är en korrekt. Det finns många problem med hur vi betalar för medicinsk vård i USA, varav många kan lösas genom bättre allmän ordning. Att orättvist demonisera läkemedelsföretag för vad som till stor del är ett problem med dålig politik och institutionella incitament är inte sättet att få den konstruktiva förändring vi behöver.