Articles

NeuroPace RNS System

mitt namn är Kimberly. Jag är född och uppvuxen i Norwalk, Connecticut.

hela mitt liv har jag haft glädje av att hjälpa andra och har varit volontär i samhället sedan gymnasiet.

på college vid Elon University studerade jag Psykologi, minored i mänskliga tjänster och började hjälpa engelskspråkiga elever, på en lokal grundskola, genom my honor society. Den erfarenheten väckte min kärlek till undervisning och övertygade mig om att bedriva en karriär inom utbildning.

från 2006 till 2008 studerade jag för en Masters of Education (M. Ed.). Efter examen Loyola University i Maryland, jag flyttade till Spokane, Washington och började undervisa andra klass.

i augusti 2010 hittade jag ett sätt att kombinera två av mina huvudsakliga passioner, resor och utbildning, genom en position som undervisar engelska till studenter i Nanjing, Kina.

inom några veckor efter flytten började jag ha en konstant känsla av oro och obehag. Först trodde jag att det var kulturchock, så jag försökte driva igenom, men det blev snabbt värre.

tänker att träning kan hjälpa, jag gick med i ett gym. Under min tredje vecka utomlands var jag på språng och en metallisk smak fyllde min mun medan min lukt blev överväldigande. Jag såg mig plötsligt på ett kirurgiskt bord med en läkare som svävade över mig. Han var på väg att börja en tonsillektomi, som jag hade haft år tidigare. Genom mental förvirring kunde jag snubbla till en golvmatta. Detta var mitt första anfall; början på temporal lobepilepsi.

tyvärr minskade min hälsa snabbt. Jag började uppleva anfall dagligen. Många var fokus medvetenhet baserad som, min högra sida skulle gå stel, mitt ansikte skulle börja ryckningar, min hals skulle stänga upp, och jag skulle ofta tappa andan. Andra involverade fokal nedsatt medvetenhet där jag gick ut.

mina kollegor tog mig till lokala läkare, och jag fick medicin för generaliserad ångestsyndrom. Men mina symtom förvärrades, och jag började uppleva okontrollerbara känslomässiga svängningar, allt från glädje till depression, rädsla för upprördhet. I Januari, livet var en kamp, eftersom jag kände att jag bokstavligen tappade sinnet.

i februari 2011 återvände jag till staterna. Jag var full av rädsla, sömn var utmanande och jag led av 30 till 60 anfall per dag. Bland dem hade jag auror med visuella hallucinationer av främlingar som möttes i mitt huvud, medan buggar översvämmade i hela min kropp. Förutom generaliserad ångestsyndrom fick jag mediciner för epilepsi, depression, bipolär sjukdom och PTSD.

det var maj 2012, då jag äntligen fick diagnosen autoimmun limbisk encefalit (AE). I huvudsak attackerade mitt immunsystem min hjärna och orsakade inflammation. Under vård av Dr. Souhel Najjar, jag började en tvåårig kurs av intravenöst immunglobulin (IVIg) som hjälpte mig att börja återfå min sanity. Tyvärr förblev min kognition låg och de dagliga anfallen fortsatte.

men jag vägrade att låta epilepsi kontrollera mitt liv. Jag bodde i San Francisco och inskrivna i en undervisning engelska till talare av andra språk certifieringsprogram vid UC Berkeley Extension, medan volontär med National Alliance on Mental Illness (NAMI) och Asian Art Museum.

i oktober 2014, efter att ha påbörjat en ny antiepileptisk medicin, förlorade jag medvetandet, föll och bröt min skalle. Även om huvudskadorna var traumatiska, eftersom min luktsinne har gått sedan, tog det mig till USCF Medical Center, där jag kom under vård av neurologen Dr.Jeffrey Gelfand och epileptologen Dr. Paul Garcia.

Jag fortsatte att kämpa och i December 2015 föreslog Dr.Najjar och Dr. Garcia självständigt att jag var kandidat för hjärnkirurgi. Utan tvekan gick jag med på att gå vidare.

operationen skulle äga rum vid UCSF under vård av kirurg Dr. Edward Chang. Intressant nog visade min prekirurgiska Mr problem inom vänster insula, ett område som inte hade varit fokus, så läkarna implanterade 130 intrakraniella elektroder för att fastställa ursprunget till mina anfall. Baserat på testresultaten hade jag en åtta timmars operation i mars 2016 för att ta bort majoriteten av min vänstra amygdala och hippocampus, tillsammans med ett område i min vänstra insula.

När jag vaknade från operationen kände jag mig som mitt sanna jag – en glad, positiv person med en mellanklass. Även om jag fortfarande hade anfall, var jag fast besluten att ge tillbaka till samhället och började volontärarbete på UCSF Benioff Children ’ s Hospital, tillsammans med Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

tyvärr förvärrades anfallsaktiviteten gradvis eftersom den blev kopplad till panikattacker och okontrollerbar ångest i timmar varje dag. I mars genomförde mina läkare en EEG som visade att mina anfall hade sitt ursprung i den återstående delen av min vänstra insula och spred sig till olika delar av min hjärna.

vi diskuterade en andra operation men mina läkare var oroliga för att resektion, bortom insula, kan orsaka permanent språkstörning. RNS-systemet blev ett alternativ. När jag lärde mig hur det kontinuerligt skulle arbeta med min hjärna för att övervaka och svara på anfallsaktivitet, inom det oanvändbara området, gick jag omedelbart med och var angelägen om att fortsätta.

maj 19th, 2017, genomgick jag min andra hjärnoperation vid UCSF. Den här gången var jag vaken i fyra och en halv timme av de sex eftersom det var absolut nödvändigt att övervaka min anfallsaktivitet och kognitiva förmåga. Dr. Chang tog bort den återstående delen av min vänstra insula, medan jag var vaken, och satte mig i sömn medan de implanterade RNS-systemet nära min vänstra operculum.

Jag är så tacksam för att ha RNS-systemet, eftersom det är en av de mest tröstande aspekterna av mitt liv. Tidigare var det utmanande att förklara hur jag kände mig, både mentalt och fysiskt.

Tack vare RNS kan jag ladda upp och skicka data till mina läkare dagligen så att de visuellt kan bevittna min anfallsaktivitet. Datainsamling och överföring tar cirka 3 minuter. Det är snabbt, enkelt och har blivit en del av min kvällsrutin.

i flera år har jag hållit en anfallstidning och kalender. Efter att ha gripit skriver jag ner vilken tid det hände, symtomen och längden. Nu, när ett anfall börjar, sveper jag RNS-magneten över min hårbotten och med mitt fall har jag också valt att svepa igen efter det att det slutar, eftersom det ger ytterligare information till min läkare.

magnet swipe flaggar aktiviteten för läkaren att granska mer detaljerat. Det får mig att känna att jag arbetar med min läkare, Dr.Vikram Rao, för att ge honom de uppgifter han behöver för att ta reda på det bästa sättet att kontrollera och minska mina anfall. Vi lär oss om dem tillsammans, och istället för att bara lyssna på min förklaring kan han se skivorna. Vid varje möte ber jag ofta att se hjärnaktiviteten som motsvarar de symtom som jag kände och alltid upptäcker något nytt.

en av de viktigaste sakerna som jag verkligen uppskattar om RNS-systemet är att jag inte har haft några biverkningar hittills.

under de senaste sju åren har jag tagit 14 olika antiepileptika och för mig var många av dem försvagande. Medan jag fortfarande tar de två som har hjälpt mest, kan det i tid vara möjligt för min läkare att minska doserna. Eftersom jag har implanterat RNS-systemet har mina anfall redan minskat avsevärt och medan det ultimata målet är att stoppa deras aktivitet helt och hållet, är det nuvarande målet att stoppa de som får mig att förlora medvetandet.

Även om jag fortfarande har anfall med symtomen inklusive auror, öronring, domningar, stickningar och udda smaker och dofter, blockerar systemet kontinuerligt hundratals anfall från blomning. Detta är otroligt för mig! Min RNS gör sitt jobb och jag känner mig trygg. Det är underbart att veta att med ett team av vårdande läkare och en skalle full av teknik bekämpar jag inte längre epilepsi ensam.

Jag är väldigt tacksam för hjälp och stöd från de omkring mig, varför jag aldrig har gett upp. När jag läker hoppas jag kunna gå tillbaka till undervisningen. Jag återvinner för närvarande styrka och njuter av friheten att vara tillbaka i samhället. Det är mitt mål att dela allt jag har fått och ge inspiration till andra. När jag uppskattar varje ögonblick bor jag inte längre på det förflutna och är upphetsad över allt som kommer i framtiden.