Hannah Faal

primär öppenvinkelglaukom (POAG) kallas ibland ’tjuven av syn’. Det finns ingen smärta eller obehag, och synförlusten är så gradvis att människor ofta inte märker det.

POAG kan inte botas: det kräver pågående behandling under resten av patientens liv. Blindhet från POAG kan inte heller vändas, men det kan förebyggas om sjukdomen diagnostiseras tidigt och behandlas.

att effektivt ta itu med POAG kräver därför noggrant engagemang från många olika människor, inklusive hälsoarbetare, patienten, icke-klinisk personal och hälsoplanerare.som optiker måste vi göra mer än att bara diagnostisera och behandla människor med POAG; vi måste vinna patienternas förtroende och visa dem att vi är där för att hjälpa.

det är viktigt att förstå rädslan människor har om operation, vilket ofta är det säkraste sättet att bevara synen hos personer med POAG. Många fruktar orden ’kirurgi ’ eller’ operation ’ men kommer också att kämpa för att få ögondroppar eller komma till ögonkliniken för uppföljningsbesök (se fallstudien på sidan 71). Om vi inte tar itu med deras rädsla och missuppfattningar, kommer de säkert att förlora sin syn.

patienterna själva och deras vårdare är extremt viktiga för framgångsrik hantering av glaukom, oavsett om det är kirurgi eller medicinsk behandling. De måste komma till kliniken för operation och uppföljning och införa eventuella ögonläkemedel som behövs. Patienter kan också hjälpa till att förhindra blindhet från POAG i sina nära och kära genom att uppmuntra sina första graders släktingar (föräldrar, syskon och barn) att komma för en ögonundersökning.

det kan vara till stor hjälp att ta reda på vad samhället vet och tycker om POAG (sidan 44). Denna kunskap gör det möjligt för oss att tillhandahålla lämplig information till patienter och deras familjer och säkerställer att vi är effektiva för att öka allmänhetens medvetenhet om tillståndet (sidan 46).

för patienter på medicinsk behandling krävs tid för att förklara den avgörande roll som patienter eller deras vårdgivare måste spela, liksom alla praktiska egenskaper (sidorna 77-79):

• vad händer när de inte används

• hur och när man ska införa ögondroppar

• Var kan man få ögondroppar, var de ska förvaras och hur mycket de kostar

• hur man känner igen när deras syn försämras

• hur man känner igen falska droger.

människor som har diagnostiserats med POAG kommer att ha mycket ny information att absorbera, och de kan kämpa för att komma överens med att de kan förlora sin syn eller – oftare – med det faktum att synen de redan har förlorat inte kan återställas. Patienter har också olika sätt att hantera känslomässigt med en diagnos av POAG. De kan skjuta upp att vidta åtgärder, gå i förnekelse eller söka hjälp från andra leverantörer, av vilka vissa kan ha skadliga metoder.

Vi bör göra vårt bästa för att förstå hur våra patienter känner och vad de kan uppleva. Vi kan använda dessa insikter för att hjälpa dem att hantera förtvivlan och förtvivlan av att ha synförlust, till exempel genom att betona den kvarvarande visionen som kan förbättras (med hjälp av nedsatt syn och/eller samhällsbaserad rehabilitering) snarare än förlusten som inte kan hämtas. Starka kopplingar till nedsatt syn och samhällsbaserad rehabilitering är därför en viktig del av glaukomvård.

POAG är mycket lik andra icke-smittsamma sjukdomar, såsom högt blodtryck och diabetes, där sjukdomen orsakar skador innan det finns några tecken eller symtom att observera. Som med dessa tillstånd måste regelbundna mätningar göras, patienter måste följa råd om användning av mediciner. Nära släktingar kan också vara i fara och måste undersökas. Vi kanske kan lära oss mycket av våra kollegor om hur de hanterar dessa förhållanden och hur vi kan tillämpa deras erfarenhet på ledningen av POAG. Till exempel skulle patienter som kämpar för att acceptera en diagnos av POAG finna att utnyttja styrkorna hos en POAG-patientstödgrupp för att vara till stor hjälp.

Vi måste ge våra patienter tillräckligt med tid, och om vår egen tid är begränsad, bör vi ordna för dem att prata med en utbildad rådgivare. Detta kommer att vara någon som förstår tillståndet och de tillgängliga behandlingarna men som också vet hur man lyssnar på patienter och hjälper dem att fatta de bästa besluten för deras ögonhälsa och framtida syn.

även om den medicinska och kirurgiska behandlingen av POAG är ansvarig för oftalmisk personal på tertiär eller sekundär nivå, har personer som arbetar inom primärvården en viktig roll att spela i rådgivningen av patienter och deras anhöriga som också är i riskzonen. Efter diagnos kan de hjälpa till att ge stöd till patienter angående nedsatt syn och användning av mediciner. Mid-level personal med bra utbildning och övervakning kan hjälpa till genom att göra regelbundna mätningar (intraokulärt tryck och synfält), fånga och överföra information och bilder och göra snabb remiss av patienter enligt överenskomna kliniska riktlinjer och protokoll.

optiker har en särskild roll att spela: rutinkontroller för POAG inom åldersgruppen presbyopi hjälper till med tidig diagnos och remiss. De kan ge regelbunden övervakning av personer som riskerar att utveckla POAG.

icke-klinisk ögonvårdspersonal har också en mycket viktig roll att spela i glaukomvård och det är viktigt att de är välinformerade (se panelen nedan).

• receptionister är den första kontakten för personer med POAG. De kan ha mer tid att prata med patienter. De talar också samma slags icke-medicinska språk som patienter och kan därför ha ett större inflytande över patienternas åsikter. Om de informeras görs mindre skada.

• Records personalen måste förstå varför det är så viktigt att ha välskötta och korrekta register, eftersom dessa kommer att bidra till att avslöja trenden i utvecklingen av POAG.

• tekniker ansvarar för underhåll och service av ögonvårdsutrustning som är nödvändig för tillhandahållandet av glaukomvård. Dåligt kalibrerade eller icke fungerande tonometrar kan resultera i felaktiga testresultat, vilket innebär att patienterna får fel vård. Tonometrar måste kalibreras regelbundet och varje användare måste veta hur man gör detta (sidan 65). En kirurgisk instrumentuppsättning som inte är komplett eller väl underhållen kan också bidra till dåliga kirurgiska resultat. Vi bör uppmuntra entreprenörsförsök att göra tekniken överkomlig, inklusive bildfångst och överföring för diagnos samt laserbehandling. Så småningom kommer det att finnas teknik för att hjälpa till med tidig diagnos av glaukom, vilket också gör det möjligt för patienter att självdiagnostisera, hålla exakta register och spåra sjukdomsprogression.

• vi behöver apotekare som är villiga att lagra rätt glaukomläkemedel och vet var de ska skaffa dem. Om apotekare har omfattande kunskap om vilken inverkan glaukom har på patienter, familjer och samhälle, kan de förespråka och prioritera glaukomläkemedel för inkludering i viktiga läkemedelspaket.

rädsla för arbetsförlust och den upplevda stigmatiseringen av synförlust bidrar till sekretessen hos vissa glaukompatienter. Vi måste samarbeta med arbetsgivare och uppmuntra dem att bidra till att minska stressen för personer med glaukom. De kan göra det genom att tillhandahålla försäkringsskydd för hälsokontroller och behandling, och genom att erbjuda viss försäkran om fortsatt anställning (även om en förändring av roller är nödvändig för att passa personens nedsatt syn).

Hälsoplanerare kan finna att ett strategiskt tillvägagångssätt som liknar det som används för icke-smittsamma sjukdomar som diabetes och högt blodtryck kan ha fördelar. Detta kan innefatta att genomföra undersökningar, göra droger överkomliga och förespråka för inkludering av glaukom i politik som rör icke-smittsamma sjukdomar och universell täckning.

När POAG verkligen är gjort allas verksamhet kommer det att vara möjligt att uppnå kontroll och minska dess förödande inverkan.

vad icke-klinisk personal bör veta

Susan Lewallen medregissör, Kilimanjaro Centrum för gemenskap oftalmologi, www.kcco.Net

att förstå några enkla fakta om POAG hjälper icke-kliniska medlemmar i ögonvårdsteamet att arbeta i linje med den kliniska personalen och förstå vad patienter står inför.

i synnerhet är det användbart för dem att förstå hur POAG skiljer sig från grå starr (sidan 62).

• det finns olika typer av glaukom så diagnos och behandling är svårare än för grå starr.

• personer med POAG är ofta omedvetna om att de har tillståndet tills signifikant syn har gått förlorad.

• visuell förlust från glaukom kan inte vändas; behandlingen syftar till att stoppa eller bromsa den visuella förlusten.

• eftersom synförlust från POAG inte kan återställas är tidig upptäckt kritisk.

• noggrann diagnos av POAG i de tidiga stadierna kan vara svår, även för högutbildade ögonläkare.

• behandling kan innebära kirurgi eller ögondroppar.

• ögondroppar, om de används, måste användas regelbundet och under resten av patientens liv.

• kirurgi kommer inte att återställa synen; det stoppar eller saktar ner ytterligare synförlust.

• jämfört med kataraktkirurgi behöver patienter mycket närmare uppföljning efter glaukomoperation.

• ’ jag??’i patientjournalen avses trycket i ögat eller ’intra-okulärt tryck’.

• IOP är viktigt vid diagnos och hantering av glaukom, eftersom syftet med behandlingen är att sänka IOP.

• POAG är ett kroniskt tillstånd, som högt blodtryck eller diabetes. Patienterna kommer att behöva vård för resten av livet och att hålla korrekta register är avgörande.