Skeletproblemen

Skeletproblemen die zich ontwikkelen als gevolg van het Marfan syndroom kunnen soms significante pijn en ongemak veroorzaken.

ze kunnen ook van invloed zijn op uw uiterlijk, wat volgens sommige mensen invloed heeft op hun zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde.

Losse, pijnlijke gewrichten

zeventig procent van de mensen met het Marfan-syndroom heeft pijn in en rond hun gewrichten.

goede houding, oefeningen en het gebruik van gewrichtsondersteuning, evenals pijnverlichting zoals paracetamol en niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID ‘ s), kunnen nuttig zijn.

scoliose

behandeling voor kromming van de wervelkolom (scoliose) hangt af van hoe ernstig uw wervelkolom is gebogen.

als uw wervelkolom licht gebogen is, zal uw behandelteam deze nauwlettend controleren om te zien of het erger wordt.

in sommige gevallen, met name bij kinderen die nog in de groei zijn, kan een rugbrace worden aanbevolen. De brace zal scoliose niet genezen, maar het kan voorkomen dat het erger wordt.

een rugbrace moet gewoonlijk 23 uur per dag worden gedragen en wordt alleen verwijderd voor baden, douchen, zwemmen en contactsporten.

sommige kinderen vinden het dragen van een rugbrace in het begin moeilijk, maar het moet worden gedragen voor de juiste tijd om effectief te zijn.

een operatie zal meestal nodig zijn om uw wervelkolom recht te maken als deze 40 graden of meer kromt.

het rechttrekken van de wervelkolom zal helpen bij het verlichten van problemen zoals beperkte ademhaling en rugpijn.

een aantal verschillende soorten chirurgie kan worden gebruikt om scoliose te behandelen.

het aanbevolen type is afhankelijk van uw leeftijd en individuele omstandigheden.

bij jonge kinderen (in het algemeen kinderen jonger dan 10 jaar) worden groeistaafjes ingebracht, waardoor de groei kan worden voortgezet en de kromming van de wervelkolom gedeeltelijk wordt gecorrigeerd.

bij tieners en jongvolwassenen kan een operatie genaamd spinale fusie worden uitgevoerd.

Dit is waar de wervelkolom wordt rechtgetrokken met behulp van metalen staven die zijn bevestigd met schroeven, haken en draden. Bottransplantaties worden gebruikt om de wervelkolom op zijn plaats te smelten.

meer informatie over scoliose chirurgie bij kinderen, tieners en jongvolwassenen

chirurgie voor volwassenen met scoliose wordt meestal alleen aanbevolen als de kromming van de wervelkolom ernstig is, aanzienlijk erger wordt, of als de zenuwen in de wervelkolom gecomprimeerd worden.

de twee belangrijkste soorten chirurgie die worden gebruikt zijn decompressie chirurgie, waarbij de schijf of het bot dat op een zenuw drukt wordt verwijderd, en spinale fusie chirurgie.

Dit zijn belangrijke operaties waarvan het een jaar of langer kan duren om volledig te herstellen.

ze dragen ook een risico op potentieel ernstige complicaties, zoals infectie, bloedstolsels en, in zeldzame gevallen, zenuwbeschadiging.

meer informatie over scoliosechirurgie bij volwassenen

convexe en concave Borst

Marfan syndroom kan soms de natuurlijke positie van de borst beïnvloeden.

uw borst is hol als deze naar binnen stort, en convex als deze naar buiten uitsteekt.

in zeldzame gevallen kan de borst van een persoon ernstig hol zijn en tegen zijn longen drukken, wat de ademhaling beïnvloedt.

operatie zal meestal nodig zijn om de druk op de longen te verlichten.

chirurgie voor een concave borst omvat het verhogen van het borstbeen (borstbeen) en ribben, en het bevestigen van deze op hun plaats met een metalen staaf.

zodra het borstbeen en de ribben zijn vastgezet, wordt de staaf verwijderd.

een convexe borst zou geen gezondheidsproblemen mogen veroorzaken en zal gewoonlijk geen behandeling vereisen.

maar sommige mensen met een convexe Borst kiezen om cosmetische redenen voor behandeling.

cosmetische behandelingen zijn meestal niet beschikbaar op de NHS.

Fysiotherapie

fysiotherapie gebruikt fysieke methoden zoals lichaamsbeweging, massage en manipulatie om genezing en welzijn te bevorderen.

Het kan helpen uw bewegingsbereik te verbeteren en de spierondersteuning te versterken.

als problemen met het skelet het u moeilijk maken zich te verplaatsen, kan fysiotherapie helpen om het bewegen gemakkelijker en comfortabeler te maken.