Articles

NeuroPace RNS System

Jmenuji se Kimberly. Narodil jsem se a vyrůstal v Norwalk, Connecticut.

celý život jsem rád pomáhal druhým a od střední školy jsem se dobrovolně zapojil do komunity.

na vysoké škole na Elon University jsem vystudoval psychologii, minored v lidských službách a začal pomáhat studentům anglického jazyka na místní základní škole prostřednictvím mé čestné společnosti. Tato zkušenost vyvolala mou lásku k výuce a přesvědčila mě, abych se věnoval kariéře ve vzdělávání.

od roku 2006 do roku 2008 jsem studoval magisterské studium (m.ed.). Po absolvování Loyola University v Marylandu, přestěhoval jsem se do Spokane, Washington a začal učit druhou třídu.

V srpnu 2010, jsem našel způsob, jak spojit dva mé hlavní vášně, cestování a vzdělávání, a to prostřednictvím polohy učit angličtinu na univerzitu studenti v Nanjing, Čína.

během několika týdnů od stěhování jsem začal mít neustálý pocit neklidu a nepohodlí. Nejprve, myslel jsem, že to byl kulturní šok, tak jsem se pokusil prosadit, ale rychle se to zhoršilo.

Myslel jsem, že cvičení by mohlo pomoci, připojil jsem se k tělocvičně. Během mého třetího týdne v zahraničí, byl jsem na útěku, a kovová chuť mi naplnila ústa, zatímco můj zápach byl ohromující. Najednou jsem si představil sám sebe na chirurgickém stole s lékařem vznášející se nad mnou. Chystal se zahájit tonzilektomii, kterou jsem měl před lety. Díky duševnímu zmatku jsem byl schopen narazit na podlahovou podložku. To byl můj první záchvat; začátek epilepsie temporálního laloku.

bohužel můj zdravotní stav rychle klesal. Začal jsem zažívat záchvaty denně. Mnozí byli ohnisková povědomí založené, mé pravé straně by jít otupělá, můj obličej by se začít záškuby, hrdlo by se zavřít, a já bych často ztrácejí dech. Jiní se týkali ohniskového narušení vědomí, kde jsem omdlel.

moji kolegové mě vzali k místním lékařům a dostal jsem léky na generalizovanou úzkostnou poruchu. Nicméně, moje příznaky se zhoršily, a začal jsem zažívat nekontrolovatelné emoční výkyvy od radosti po depresi, strach k pobouření. V lednu, život byl boj, protože jsem měl pocit, že doslova ztrácím mysl.

v únoru 2011 jsem se vrátil do států. Byl jsem plný strachu, spánek byl náročný a trpěl jsem 30 až 60 záchvaty denně. Mezi nimi, měl jsem aury s vizuálními halucinacemi cizinců, kteří se setkali v mé hlavě, zatímco brouci zaplavili celé mé tělo. Kromě generalizované úzkostné poruchy jsem dostal léky na epilepsii, depresi, bipolární poruchu a PTSD.

byl květen 2012, kdy jsem konečně dostal diagnózu autoimunitní limbické encefalitidy (AE). V podstatě můj imunitní systém útočil na můj mozek a způsoboval zánět. V péči Dr. Souhel Najjar, začal jsem dvouletý kurz intravenózního imunoglobulinu (IVIg), který mi pomohl začít znovu získat zdravý rozum. Bohužel moje poznání zůstalo nízké a denní záchvaty pokračovaly.

nicméně jsem odmítl nechat epilepsii ovládat můj život. Žil jsem v San Franciscu a zapsal se do Výuky angličtiny pro mluvčí Jiných Jazyků Certifikační program na UC Berkeley Extension, zatímco dobrovolnictví s Národní Aliance na Duševní Nemoci (NAMI) a Muzeum Asijského Umění.

v říjnu 2014 jsem po zahájení nového antiepileptického léku ztratil vědomí, spadl a zlomil si lebku. I když zranění hlavy bylo traumatizující, neboť můj čich byl pryč, protože mě to přivedlo k USCF Medical Center, kde jsem přišel v péči neurologa Dr. Jeffrey Gelfand a epileptologist Dr. Paul Garcia.

pokračoval jsem v boji a v prosinci 2015 Dr. Najjar a Dr. Garcia nezávisle navrhli, že jsem kandidátem na operaci mozku. Bez otázek, souhlasil jsem s posunem vpřed.

operace by se uskutečnila v UCSF pod péčí chirurga Dr. Edwarda Changa. Zajímavé je, že můj pre-chirurgické magnetická REZONANCE ukázala, že problémů ve levá insula, oblasti, která nebyla soustředit, takže lékaři implantovali 130 nitrolební elektrody určit původ z mých záchvatů. Na základě výsledků testování jsem měl osmihodinovou operaci, v Březnu 2016, aby odstranit většinu mé levé amygdaly a hipokampu, spolu s rozlohou moje levá insula.

když jsem se probudil z operace, cítil jsem se jako moje pravé já-šťastný, pozitivní člověk se středním terénem. I když jsem byl stále záchvaty, byl jsem odhodlán dát zpět do komunity, a začal jako dobrovolník v UCSF Benioff dětská Nemocnice, spolu s Epilepsií Základy Severní Kalifornii (EFNC).

bohužel se záchvatová aktivita postupně zhoršovala, protože se každý den spojovala s záchvaty paniky a nekontrolovatelnou úzkostí. V březnu, moji lékaři provedli EEG, který ukázal, že moje záchvaty pocházejí ze zbývající části mé levé insuly a šíří se do různých oblastí mého mozku.

diskutovali jsme o druhé operaci, ale moji lékaři se obávali, že resekce, mimo ostrov, by mohla způsobit trvalé poškození jazyka. Systém RNS se stal možností. Když jsem se dozvěděla, jak bude neustále pracovat s mým mozkem na sledování a reakci na záchvatovou aktivitu v nefunkční oblasti, okamžitě jsem souhlasila a dychtila pokračovat.

19. května 2017 jsem podstoupil svou druhou operaci mozku na UCSF. Tentokrát jsem byl vzhůru čtyři a půl hodiny ze šesti, protože bylo nezbytné sledovat moji záchvatovou aktivitu a kognitivní schopnosti. Dr. Chang odstranil zbývající část mé levé insuly, když jsem byl vzhůru, a dal mě spát, zatímco implantovali systém RNS poblíž mého levého operculum.

jsem tak vděčný, že mám systém RNS, protože je to jeden z nejvíce uklidňujících aspektů mého života. V minulosti, bylo náročné vysvětlit, jak jsem se cítil, psychicky i fyzicky.

díky RNS mohu denně nahrávat a odesílat data svým lékařům, aby mohli vizuálně sledovat moji záchvatovou aktivitu. Sběr a přenos dat trvá asi 3 minuty. Je to rychlé, jednoduché a stalo se součástí mé večerní rutiny.

po celá léta jsem vedl deník a kalendář záchvatů. Po zabavení si zapíšu, kdy se to stalo, příznaky a délku. Nyní, když začne záchvat, přejíždím magnetem RNS přes pokožku hlavy a s mým případem jsem se také rozhodl znovu přejet prstem po jeho skončení, protože to poskytuje další informace mému lékaři.

přejeďte magnet vlajky činnost pro lékaře přezkoumat podrobněji. Díky tomu mám pocit, že pracuji se svým lékařem, Dr. Vikram Rao, při poskytování údajů, které potřebuje, aby zjistil nejlepší způsob, jak kontrolovat a snižovat mé záchvaty. Učíme se o nich společně a místo toho, aby jen poslouchal mé vysvětlení, může si prohlížet záznamy. Při každé schůzce se často ptám, abych viděl mozkovou aktivitu, která odpovídá příznakům, které jsem cítil a vždy objevuji něco nového.

jednou z hlavních věcí, které na systému RNS opravdu oceňuji, je to, že jsem dosud neměl žádné vedlejší účinky.

za posledních sedm let jsem užíval 14 různých antiepileptik a pro mě mnoho z nich bylo vysilující. Dokud jsem ještě dva, které pomohly nejvíce, v době, to může být možné, aby můj lékař snížit dávkování. Od té doby, co jsem měl implantovaný systém RNS, mé záchvaty se již výrazně snížily a zatímco konečným cílem je úplně zastavit jejich činnost, současným cílem je zastavit ty, které způsobují ztrátu vědomí.

i když pořád mám záchvaty s příznaky včetně aury, pískání v uchu, ztuhlost, mravenčení, a divné chutě a vůně, systém neustále blokuje stovky záchvatů z kvetoucí. To je pro mě neuvěřitelné! Moje RNS dělá svou práci a cítím se v bezpečí. Je úžasné vědět, že s týmem pečujících lékařů a lebkou plnou technologie, už nebojuji s epilepsií sám.

jsem velmi vděčný za pomoc a podporu od lidí kolem mě, a proto jsem se nikdy nevzdal. Jak se uzdravím, doufám, že se vrátím k výuce. V současné době znovu nabývám síly a užívám si svobody být zpátky ve společnosti. Mým cílem je sdílet vše, co jsem obdržel, a poskytnout inspiraci ostatním. Ve ocenit každý okamžik, jsem již obydlí na minulost, a nadšení pro vše, co přijde v budoucnosti.