efter 4 lange år med at forsøge at blive gravid, hvoraf tre vi søgte medicinsk hjælp, søgte vi fandt ud af, at vi skulle have en baby. Vi vidste, at babyen ville blive en velsignelse, fordi vi faktisk blev undfanget på egen hånd. Vi var opstemt og kunne ikke vente til juni måned at ankomme.

Jeg følte mig stor hver dag i min graviditet, og hver aftale var fyldt med gode rapporter og normal graviditetsprogression. I maj 2007 havde vi 4 babybrusere, og vi modtog skabe fulde af tøj, gadgets og gaver uden tro. Vores venner, familie og kolleger var så glade, som vi var at byde velkommen til vores længe ventede baby pige!

ved 32 uger nævnte jeg til OB/GYN, at jeg følte mig stor, men blev ved med at blive fortalt, hvor lille jeg så ud til at være 8 måneder gravid. Vi blev sendt til en ultralyd på Maternal-føtal medicin på Akron General. Det var der, at der blev mistanke om problemer.

Jeg kan huske, at jeg spurgte, om jeg kunne sidde op og tage en pause, fordi jeg følte mig syg i maven ved de mulige nyheder. Lægen mistænkte en slags kromosomproblem, fordi der var forskellige abnormiteter påvist i barnet. En amniocentese blev udført, og nu måtte vi vente 2 uger på resultater.

Vi forlod hospitalet den dag i fuldstændig vantro og kørte direkte til Akron-kapellet og bad. Og vi bad, og vi bad, og vi bad. Det var en vej, vi ikke var villige til at rejse.

efter 35 uger modtog vi nyheden om, at vores dyrebare babypige havde trisomi 15. Vi fik at vide, hvor sjælden denne kromosomabnormalitet er, og at vores baby sandsynligvis ikke ville overleve. Der var minimal forskning tilgængelig på trisomi 15, så mange antagelser måtte gøres, og der var så mange usikkerheder.

Vi vil aldrig glemme at sidde på genetikkontoret på Akron Børnehospital og høre, at vores baby, hvis hun overlevede fødslen, kan have alvorlige fødselsdefekter (alvorlige ansigtsdeformiteter, hjertefejl, ekstreme adfærdsmæssige problemer og “uforenelig med samfundet”). Endnu engang, ødelagt!

Vi blev henvist til hjertecentret for at se Dr. Patel, så han kunne lave en ultralyd, inden han fødte babyen. Han var fantastisk. Han leverede nyheden om hendes flere hjertefejl på en sådan medfølende måde.

han tegnede billeder af hjertet og brugte kvalitetstid på at forklare to første gangs forældre, hvad der var galt med deres babys hjerte, mens hun stadig var i utero. Han udtænkte en plan for hendes hjertepleje, når hun blev født. Det vil sige, hvis hun overlevede.

Vi mødte derefter palliativ pleje. De var fantastiske. De havde en socialrådgiver, som vi kunne tale med, og havde arrangeret, at hospice skulle komme til vores hjem og passe vores baby, hvis vi var heldige nok til at komme hjem med hende.

Jeg blev induceret efter 37 uger under tilsyn af neonatolog Dr. Feick. Sygeplejerskerne var så venlige og medfølende for den situation, hvor vi var ved at gå i gang.

vores fødselsplan for babyen var” komfortpleje”, da vi ønskede, at hun skulle være så behagelig som muligt, uanset hvor længe hun ville være i denne verden. Carsen Christina blev født 12. juni 2007 klokken 5:26 og trak vejret. Jeg husker, at lægen fortalte mig, “hun er smuk”, da hun afleverede hende til Dr. Feick og hendes team.

to dage senere blev vi sendt hjem for at nyde Carsen så længe vi kunne, og så længe den gode herre ville tillade det. Dr. Feick ringede for at tjekke os og sendte formel leveret til vores hjem.

Hospice kom, både Sygeplejerske og socialrådgiver, og holdt palliativ pleje offentliggjort på deres ugentlige besøg hos Carsen og hendes velbefindende. Palliativ pleje hjalp os også med papirarbejde til medicinske problemer, gav os støtte med en diætist, og så Carsen ved forskellige check-up-aftaler.

her er det 4 år senere, og Carsen trives stadig takket være Herren, kærligheden og støtten fra hendes familie og noget af den fantastiske medicinske behandling, der gives på Akron Børnehospital.Dr. Patel er den bedste og fortsætter med at passe på hendes flere hjertefejl. Han er en strålende mand, der virkelig ser ud til Carsens bedste interesse. Han beskytter hende og ønsker virkelig, hvad der er bedst for hende.

Vi føler, at Carsen er i gode hænder med de læger, vi er stødt på. Hendes børnelæge, gastroenterolog, vision, endokrinolog, alle har styret os i den rigtige retning og er alle en del af hendes medicinske team på Akron Children ‘ s Hospital.

vejen fremad er stadig ujævn, og hver ny dag er en udfordring, men det er netop det….en ny dag, som vi kommer til at tilbringe med Carsen.

i dag er Carsen meget petite, men blomstrende. Hun er i førskole og kan gå, fingerfoder, drikke, “danse”, klatre, klappe og varme hjerterne hos enhver person, hun møder med sit smil. Hun er et mirakel og vores lille velsignelse. Tak til alle, der hjalp med at bidrage til hendes vidunderlige liv!