i nyhederne i denne uge var frigivelsen af en kongressonde til høje lægemiddelpriser, især for kræftmedicin. En af de vigtigste udstillinger i høringerne var stoffet Revlimid, produceret af Celgene. I en sekvens holdt repræsentant Katie Porter (D-CA) en tavle, der viste stigningen i prisen på en Revlimid-pille fra $215 i 2005 til $763 i dag. Beskyldninger om prisudskæring og profitering af sygdom fulgte hurtigt. Imidlertid, historien bag Revlimid og andre stoffer er meget mere kompliceret end “onde skurk medicinalfirmaer konkurs lidende patienter.”

Jeg burde vide det. Jeg var på Revlimid i flere måneder i begyndelsen af 2019, og jeg har behandlet andre lignende stoffer i min multipelt myelombehandling.

Revlimid er et derivat af thalidomid, det berygtede anti-kvalme lægemiddel, der førte til så mange fødselsdefekter i 1960 ‘erne. i begyndelsen af 2000’ erne viste Revlimid sig at være en effektiv behandling for multipelt myelom, og det er sammen med sin fætter Pomalyst stadig taget af patienter i dag. (På grund af sin historie skal mandlige patienter stadig tage en månedlig undersøgelse for at sikre, at vi ikke har doneret blod eller sæd, og at vi ikke har køn med en kvinde, der kan blive gravid). For nogle myelompatienter er Revlimid en del af deres førstelinjebehandling. Andre, som mig, der var kandidater til en stamcelletransplantation ved hjælp af vores egne stamceller, får en anden kombination tidligt, men bruger Revlimid som vedligeholdelsesbehandling efter transplantationen.

Jeg var på Revlimid, efter at mit første sæt vedligeholdelseslægemidler efter transplantation stoppede med at arbejde. Desværre var bivirkningerne af Revlimid særligt dårlige for mig, og jeg måtte stoppe med at bruge det efter et par måneder. Min erfaring med Revlimid og andre dyre anticancermedicin er relevant for den aktuelle politiske debat.

de to vigtigste ting at huske om priserne på stoffer som Revlimid er: 1) priserne er meget højere, end de ellers ville være takket være en række dårlige offentlige politikker, fra beskyttelse af intellektuel ejendom til vores vanvittige sundhedsforsikringssystem; og 2) Meget få patienter betaler den klistermærkepris, som Rep. Porter diskuterede. listen over politikker, der holder priserne høje, er lang, men den starter bestemt med et tredjeparts betalersystem, hvor efterspørgslen ikke er prisbevidst, og leverandører ikke har noget incitament til at være gennemsigtige med hensyn til deres reelle omkostninger. Når du kaster oven på den store rolle for Medicare som tredjepartsbetaler, der ikke behøver at tjene penge, er det ikke overraskende, at priserne på stoffer og procedurer er høje. I tilfælde af narkotika er intellektuel ejendomsret, der skaber patentbeskyttelse og unødigt forlænger den tid, der er nødvendig for at producere billigere generiske stoffer, en del af problemet, ligesom forbuddet mod import af narkotika. De forskellige refusionssystemer, både private og offentlige, betaler højere gebyrer til læger, der bruger dyrere behandlinger. Og FDA ‘ s alt for forsigtige reguleringsordning tilføjer en stor omkostning til lægemiddelforskning og-udvikling. At gøre det muligt for lægemidler at komme hurtigere på markedet ville reducere disse omkostninger. Generelt er dette et marked, der mangler meningsfuld konkurrence og priser takket være dårlige offentlige politikker.mærkatpriserne for de fleste lægemidler og medicinske procedurer betyder ofte meget lidt, da udbydere og forsikringsselskaber ender med at forhandle endelige priser, der er under det, der vises på regningen i første runde. Udover det betaler de fleste patienter hverken klistermærkeprisen eller den forhandlede pris, herunder for lægemidler som Revlimid. Et generelt punkt at huske på er, at de fleste kræftpatienter med forsikring når deres egenandel og ud af lommemaksimum meget hurtigt. Hvis deres plan har en sundhed opsparingskonto, de betaler for dem med før skat dollars og spare 30 eller 40 procent lige der.

fordi Revlimid er en oral kræftbehandling og ikke en kemoterapiinfusion, er den dækket af lægemiddelplanen for dem med forsikring. Myelompatienter vil også have en tendens til at ramme deres lægemiddelmaksimum hurtigt, hvilket betyder, at de ikke står over for nogen co-pays for stoffet i store dele af året. Alligevel kan omkostningerne være betydelige. En måde at forsikringsselskaber beskæftiger sig med dette er ved at skabe medicinsk integrerede apoteker. Jeg får begge mine nuværende kræftmedicin på denne måde (hvoraf den ene er den tidligere nævnte Pomalyst). Det er et apotek, der drives af mit forsikringsselskab, som gør det muligt for dem at forhandle direkte med producenten og skaber incitamenter for forsikringsselskabet til at holde omkostningerne for patienten så lave som muligt. Det betyder også, at forsikringsselskabet kan kombinere forsikring, lægemiddelforsyning og lægehjælp. Jeg kan ikke få min månedlige Pomalyst uden at tale med både en forsikringsrepræsentant og en farmaceut, som begge har adgang til min komplette medicinske journal. Dette er en strategi, der reducerer de endelige omkostninger for patienten og giver bedre pleje. Og jeg får stofferne leveret enten direkte til huset eller til min sædvanlige CVS-placering.

men den vigtigere ting at vide er, at lægemiddelproducenterne selv tilbyder betydelige rabatter direkte til patienterne. Med både Revlimid og min senere brug af Darsaleks (en immunterapiinfusion) havde producenterne “middeltestede” rabatprogrammer, som jeg blev opfordret til at ansøge om. I betragtning af vores husstandsindkomst, som er godt ind i top 5%, var jeg skeptisk over for, at jeg ville kvalificere mig, men det gjorde jeg i begge tilfælde. Rabatprogrammet for Revlimid udslettede alle undtagen $25 af, hvad der ville have været en Co-pay på over $4900 på min første måneds levering af stoffet. Producenten gav mig en lignende aftale. Hvis jeg kvalificerede mig til denne prisnedsættelse, vil der ikke være mange mennesker, der ikke gør det. Det er svært for mig at acceptere argumenter om, at de virksomheder, der udviklede stoffer, der har reddet mit liv, og som derefter stiller dem til rådighed for mig til en brøkdel af deres klistermærkepris, er grådige SOBs, der bryr sig lidt om kræftpatienter.

min erfaring er bakket op af medicinske data. En undersøgelse fra 2016 rapporterede, at patienter, der brugte specialmedicin som Revlimid, oplevede en median copay på $35. En tidligere undersøgelse i Journal of Medical Economics konkluderede, efter at have undersøgt over 80.000 kræftlægemidler, at når der blev redegjort for økonomisk bistand, var median copay $80, og 91% af patienterne betalte mindre end $100. På samme måde som folk, der er forfærdet over de stigende omkostninger ved college, ofte glemmer, at de fleste studerende ikke betaler klistermærkeprisen takket være økonomisk støtte, skal de, der er forfærdet over de stort set meningsløse klistermærkepriser på kræftmedicin, forstå, at det overvældende flertal af mennesker ikke betaler disse priser.

endelig skal vi deltage i dobbelt bogføring her. Selv til de høje priser, som nogle mennesker betaler, har disse stoffer leveret utrolig værdi. Folk som mig har fået mange års liv, som de ellers ikke ville have haft. De månedlige Velcade-skud, jeg havde i min første behandlingsrunde, blev faktureret til forsikring på over $9000 pr. Men hvis disse skud holdt mig i live for at være her og skrive dette, er det ikke irrelevant. Mere generelt, hvis bedre lægemiddelbehandlinger gør det muligt for myelompatienter at undgå endnu dyrere hospitalsophold, sparer de penge sammenlignet med en verden uden stofferne. Hvis Revlimid holder myelom under kontrol og forhindrer metastase eller gør knækkede knogler mindre sandsynlige, reducerer det hospitalsomkostningerne, og det skal tages i betragtning ved at tænke gennem dets fulde omkostninger og fordele.

som det altid er tilfældet i økonomi, er vi nødt til at spørge, hvad værdien er, at vi får for den pris, vi betaler. Der har været fantastiske fremskridt i behandlingen af multipelt myelom, fra tidlige lægemidler som Revlimid og Velcade til den netop godkendte Blenrep, den første anti-BCMA-terapi, der lover et helt nyt sæt lægemidler til patienter, der ikke reagerer på standardbehandlinger. Intet af dette er billigt, men jo længere, bedre liv det giver patienter og deres kære er af betydelig værdi.

Når du kombinerer virkeligheden af, hvad de fleste patienter betaler med de fordele, som disse lægemidler leverer, er det svært at ødelægge de mennesker, der har risikeret deres omdømme og deres kapital i at udvikle dem. Demagogi, i modsætning til at udvikle kræftmedicin, er billig. Og at angribe medicinalfirmaer er ikke mindre rentabelt for stemmesøgende politikere end at sælge stoffer er for Celgene og resten. Men det betyder ikke, at historien, som politikerne fortæller, er nøjagtig. Der er masser af problemer med den måde, vi betaler for lægehjælp i USA, hvoraf mange kunne løses ved bedre offentlig politik. Uretfærdigt dæmonisering af lægemiddelvirksomheder for det, der stort set er et problem med dårlige politikker og institutionelle incitamenter, er ikke måden at få den konstruktive ændring, vi har brug for.