Hvad er Kaposiform hemangioendotheliom?

Kaposiform hemangioendotheliom, eller KHE, er en type tumor, der vokser i blodkarrene. Blodkar hjælper med at flytte blod rundt i kroppen. Denne tumor vokser normalt lige under huden, men den kan også vokse dybere inde i brystet eller maven.

denne type tumor vokser hurtigt, men det er godartet, hvilket betyder, at det ikke er kræft og spredes ikke til andre dele af kroppen.

hvor almindelig er KHE?

KHE er så sjælden, at der er få data om, hvor mange mennesker der har det. De fleste patienter diagnosticeret med KHE er enten født med det eller diagnosticeres, før de er et år gamle.

hvordan diagnosticeres KHE?

patienter med KHE har typisk en tumor, der kan ses under huden. Det ser lilla, oppustet ud og er varmt at røre ved. Andre symptomer inkluderer smerter og vanskeligheder med at bevæge kroppens område med tumoren.

Lab tests: hvis dit barn har symptomer på KHE, vil lægerne bestille laboratorietest af dit barns blod for at kontrollere niveauerne af forskellige slags blodlegemer. Det er vigtigt at kontrollere blodpladetallet, hvilket kan være lavt hos patienter med KHE og fører til øget blødning.hvis dit barn har symptomer på KHE, vil læger bruge billeddannelsesscanninger som ultralyd, CT og MR til at se på, hvor tumoren er, og hvor stor den er.

biopsi: for at kontrollere om tumoren er KHE dit barns læge vil lave en biopsi og tage en lille prøve fra tumoren med en nål. En ekspert, kaldet en patolog, vil studere celler fra prøven under mikroskopet for at se, hvilken slags tumor det er.

Hvordan behandles KHE?

behandling for hver patient vil være unik. Du bør gå til en ekspert i vaskulære tumorer for at bestemme den bedste tilgang til dit barns tumor. Du kan kontakte MyPART for at få hjælp til at finde eksperter i nærheden af dig.

behandlingsmuligheder for at diskutere med din læge omfatter:

se og vent: i nogle tilfælde kan tumoren være lille og ikke skade andre dele af kroppen, eller det kan gå væk alene. I dette tilfælde kan det være sikreste for dit barns læge at kontrollere tumoren regelmæssigt uden at behandle den.

kirurgi: I tilfælde, hvor tumoren kan fjernes fuldstændigt eller vokse meget hurtigt, kan kirurgi for at fjerne tumoren være den bedste behandling.

kemoterapi: Kemoterapimedicin er blevet anvendt med succes til behandling af KHE.

steroider: Steroider er stoffer, der kan gives til behandling af tumoren, men de virker ikke for alle tilfælde af KHE.

Emboliseringsterapi: afhængigt af hvor KHE er, kan emboliseringsterapi anvendes. Denne type terapi afbryder blodforsyningen til tumoren. Dette får tumorcellerne til at dø, fordi de ikke kan få ilt og næringsstoffer.

kører KHE i familier?

Nej, KHE vides ikke at køre i familier.

hvordan danner KHE?

det vides endnu ikke, hvad der får KHE til at dannes. Forskere arbejder altid på at forstå, hvordan tumorer dannes, men det kan være svært at bevise.

hvad er prognosen for en person med KHE?

estimatet af, hvordan en sygdom vil påvirke dig på lang sigt kaldes prognose. Hver person er forskellig, og prognosen afhænger af mange faktorer, såsom:

• hvor tumoren er i kroppen
• hvor meget af tumoren blev taget ud under operationen

Hvis du vil have oplysninger om din prognose, er det vigtigt at tale med din læge. NCI har også ressourcer til at hjælpe dig med at forstå kræftprognosen.

læger estimerer Khe-overlevelsesrater efter, hvordan grupper af mennesker med KHE har gjort tidligere. Fordi der er så få KHE-patienter, er disse satser muligvis ikke særlig nøjagtige. Når KHE findes og behandles, når den er lille, er prognosen god, og de fleste patienter overlever.