det er sygdommen, der ikke tør tale sit navn uden at snuble over et af sine andre navne. Kald det hvad du vil – kronisk træthedssyndrom (CFS), myalgisk encephalomyelitis (ME) eller dets seneste, Institut for medicin-sanktioneret betegnelse, systemisk anstrengelsesintolerans sygdom (SEID). Det er meget reelt, der påvirker mellem 1 million og 4 millioner mennesker i USA alene, ifølge Stanford infektionssygdom sleuth Jose Montoya, MD, der har fulgt mere end 200 seid-patienter i flere år og udført omfattende test på disse patienter i et forsøg på at finde ud af, hvad der forårsager deres tilstand.

forskellige myndigheder har citeret forskellige tal vedrørende dem med SEID. Navneopkaldet og nummertildelingen stammer fra det faktum, at ud over dets vigtigste definerende symptom – overvældende, utrættelig udmattelse, der varer i seks måneder eller længere – er det svært at fastlægge. Yderligere symptomer kan variere fra led-og muskelsmerter, uarbejdsdygtig hovedpine eller fødeintolerance over for ondt i halsen, lymfeknudeforstørrelse, gastrointestinale problemer, unormalt blodtryk eller overfølsomhed over for lys, støj eller andre fornemmelser.

forskning i hvordan og hvorfor SEID er blevet plaget af manglende evne til at etablere nogen karakteristisk biokemisk eller neuroanatomisk understøttelse af lidelsen. Selvom mange virale mistænkte er blevet forhørt, er ingen anklaget mikrobiel synder blevet anklaget. Indtil i dag er der ingen gyldige laboratorietests til diagnosticering af SEID.men en briste af indsigt i SEIDS fysiologiske substrat kom kun for måneder siden, da Stanford neuroradiolog Mike Seineh, MD, PhD, der arbejdede med patienter fra Montoyas register, fandt ud af, at de delte et mønster af tab af hvidt stof i bestemte dele af hjernen. Opdagelsen tiltrak stor opmærksomhed i pressen såvel som CFS-samfundet. (Se vores pressemeddelelse om denne undersøgelse for detaljer.)

nu har et højt profileret multiinstitutionsteam inklusive Montoya offentliggjort en undersøgelse i Science Advances, der viser endnu et fysiologisk grundlag for en diagnose af SEID: et karakteristisk mønster eller” signatur ” bestående af forhøjede niveauer af forskellige cirkulerende immunsignalerende stoffer i blodet.

tidligere forsøg på at etablere en sådan underskrift er faldet fladt. Set i bakspejlet kan det skyldes, at forskerne i disse analyser klumpede sammen kortvarige og langvarige patienter (SEID kan vare i årtier).

men i den nye undersøgelse adskilte efterforskerne kortvarige (mindre end tre år) fra langvarige (mere end tre år) patienter og observerede tydelige forskelle mellem kortvarige blodkemi og hos raske forsøgspersoner. Disse forskelle-forhøjelser af flere forskellige Pro – og antiinflammatoriske proteiner, hvilket tyder på en slags kamp royale raser i immunsystemet-var fraværende hos dem, der havde været syge længere. Tilsyneladende kæmper kroppens forsvarssystem en fri for alle mod en skyggefuld SEID-udløsende enhed og giver derefter efter nogle år op. (Eller var immunsystemet af en eller anden stadig uforklarlig grund bare jagter sin egen skygge til at begynde med?)

under alle omstændigheder fastlægger dette fund yderligere den fysiologiske virkelighed, der ligger til grund for de subjektive klager, der er udtrykt af SEID – patienter, og kan pege på måder at diagnosticere tilstanden tidligt-og måske også til terapeutiske interventioner.

det siger også noget om statistiske faldgruber. Det “gennemsnitlige” menneske har trods alt et bryst og en testikel.

tidligere: nogle fremskridt på kronisk træthedssyndrom: Hjerneabnormaliteter identificeret, undersøgelser af mig / kronisk træthedssyndrom fortsætter med at gribe overskrifter, anspore samtale og patienters reaktion på mig / CFS-dækning i Stanford Medicine magasin
foto af Internet Archive Book Images