Neurospace RNS System
mit navn er Kimberly. Jeg er født og opvokset i Norfolk, Connecticut.
hele mit liv har jeg nydt at hjælpe andre og har været frivilligt i samfundet siden gymnasiet.
på college ved Elon University studerede jeg psykologi, minored i menneskelige tjenester og begyndte at hjælpe engelsksprogede elever på en lokal grundskole gennem My honor society. Denne oplevelse udløste min kærlighed til undervisning og overbeviste mig om at forfølge en karriere inden for uddannelse.
fra 2006 til 2008 studerede jeg for en kandidatuddannelse (M. Ed.). Efter endt uddannelse på Loyola University i Maryland flyttede jeg til Spokane og begyndte at undervise i anden klasse.
i August 2010 fandt jeg en måde at kombinere to af mine vigtigste lidenskaber, rejser og uddannelse, gennem en position, der underviser i engelsk til universitetsstuderende i Nanjing, Kina.
inden for et par uger efter flytning begyndte jeg at have en konstant følelse af uro og ubehag. Først troede jeg, at dette var kulturchok, så jeg forsøgte at komme igennem, men det blev hurtigt værre.
tænker at motion kan hjælpe, jeg sluttede mig til et motionscenter. I løbet af min tredje uge i udlandet var jeg på flugt, og en metallisk smag fyldte min mund, mens min lugt blev overvældende. Jeg forestillede mig pludselig mig på et kirurgisk bord med en læge, der svævede over mig. Han var ved at begynde en tonsillektomi, som jeg havde haft år tidligere. Gennem mental forvirring var jeg i stand til at snuble til en gulvmåtte. Dette var mit første anfald; begyndelsen på temporal lobepilepsi.
desværre faldt mit helbred hurtigt. Jeg begyndte at opleve anfald dagligt. Mange var fokal bevidsthed baseret som, min højre side ville blive følelsesløs, mit ansigt ville begynde at ryste, min hals ville lukke op, og jeg ville ofte miste vejret. Andre involverede fokal nedsat bevidsthed, hvor jeg gik ud.
mine kolleger tog mig til lokale læger, og jeg fik medicin til generaliseret angstlidelse. Imidlertid, mine symptomer forværredes, og jeg begyndte at opleve ukontrollerbare følelsesmæssige gynger lige fra glæde til depression, frygt for forargelse. I Januar, livet var en kamp, da jeg følte, at jeg bogstaveligt talt mistede sindet.
i februar 2011 vendte jeg tilbage til staterne. Jeg var fuld af frygt, søvn var udfordrende, og jeg led af 30 til 60 anfald om dagen. Blandt dem havde jeg auraer med visuelle hallucinationer af fremmede, der mødtes inde i mit hoved, mens bugs oversvømmede i hele min krop. Ud over generaliseret angst, jeg fik medicin mod epilepsi, depression, Bipolar lidelse og PTSD.
det var maj 2012, da jeg endelig fik diagnosen autoimmun limbisk Encephalitis (ae). I det væsentlige angreb mit immunsystem min hjerne og forårsagede betændelse. Under DR. Souhel Najjar, jeg begyndte et toårigt kursus af intravenøs immunoglobulin (IVIG), der hjalp mig med at begynde at genvinde min sundhed. Desværre forblev min kognition lav, og de daglige anfald fortsatte.
Jeg nægtede dog at lade epilepsi kontrollere mit liv. Jeg boede i San Francisco og indskrevet i en undervisning engelsk til talere af andre sprog certificeringsprogram på UC Berkeley udvidelse, mens frivilligt med National Alliance on Mental Illness (NAMI) og Asian Art Museum.
i Oktober 2014, efter at have startet en ny antiepileptisk medicin, mistede jeg bevidstheden, faldt og brækkede min kranium. Selvom hovedskaden var traumatisk, da min lugtesans er væk siden, bragte den mig til USCF Medical Center, hvor jeg kom under pleje af neurolog Dr. Jeffrey Gelfand og epileptolog Dr. Paul Garcia.
Jeg fortsatte med at kæmpe, og i December 2015 foreslog Dr. Najjar og Dr. Garcia uafhængigt, at jeg var kandidat til hjernekirurgi. Uden tvivl accepterede jeg at komme videre.
operationen ville finde sted på UCSF under pleje af kirurg Dr. Edvard Chang. Interessant nok viste min præ-kirurgiske MR problemer inden for venstre insula, et område, der ikke havde været fokus, så lægerne implanterede 130 intrakraniale elektroder for at fastslå oprindelsen af mine anfald. Baseret på testresultaterne havde jeg en otte timers operation i Marts 2016 for at fjerne størstedelen af min venstre amygdala og hippocampus sammen med et område af min venstre insula.
da jeg vågnede fra operationen, følte jeg mig som mit sande selv – en glad, positiv person med en mellemplads. Selvom jeg stadig havde anfald, var jeg fast besluttet på at give tilbage til samfundet og begyndte at melde mig frivilligt på UCSF Benioff Children ‘ s Hospital sammen med Epilepsi Foundation of Northern California (EFNC).
desværre forværredes anfaldsaktiviteten gradvist, da den blev knyttet til panikanfald og ukontrollerbar angst i timer hver dag. I Marts, mine læger gennemførte en EEG, der viste, at mine anfald stammer fra den resterende del af min venstre insula og spredte sig til forskellige områder af min hjerne.
vi diskuterede en anden operation, men mine læger var bekymrede for, at resektion ud over insulaen kunne forårsage permanent sprognedsættelse. RNS-systemet blev en mulighed. Da jeg lærte, hvordan det kontinuerligt ville arbejde med min hjerne for at overvåge og reagere på anfaldsaktivitet, inden for det ubrugelige område, jeg accepterede straks og var ivrig efter at fortsætte.
19. maj 2017 gennemgik jeg min anden hjernekirurgi på UCSF. Denne gang var jeg vågen i fire og en halv time ud af de seks, fordi det var bydende nødvendigt at overvåge min anfaldsaktivitet og kognitive evne. Dr. Chang fjernede den resterende del af min venstre insula, mens jeg var vågen, og satte mig i seng, mens de implanterede RNS-systemet nær mit venstre operculum.
Jeg er så taknemmelig for at have RNS-systemet, da det er et af de mest trøstende aspekter af mit liv. Tidligere var det udfordrende at forklare, hvordan jeg havde det, både mentalt og fysisk.
takket være RNS kan jeg uploade og sende dataene til mine læger dagligt, så de visuelt kan være vidne til min anfaldsaktivitet. Dataindsamling og overførsel tager cirka 3 minutter. Det er hurtigt, enkelt og er blevet en del af min aftenrutine.
i årevis har jeg ført en beslaglæggelsesdagbog og kalender. Efter beslaglæggelse skriver jeg ned, hvornår det skete, symptomerne og længden. Nu, når et anfald begynder, jeg knalde RNS magnet på tværs af min hovedbund og, med min sag, jeg har også valgt at knalde igen efter det ender, da dette giver yderligere oplysninger til min læge.
magnetsvej markerer aktiviteten for lægen til at gennemgå yderligere detaljer. Dette får mig til at føle, at jeg arbejder sammen med min læge, Dr .. Vikram Rao, ved at give ham de data, han har brug for for at finde ud af den bedste måde at kontrollere og reducere mine anfald på. Vi lærer om dem sammen, og i stedet for bare at lytte til min forklaring, kan han se optegnelserne. Ved hver aftale beder jeg ofte om at se hjerneaktiviteten, der svarer til de symptomer, jeg følte, og opdager altid noget nyt.
en af de vigtigste ting, som jeg virkelig sætter pris på ved RNS-systemet, er, at jeg ikke har haft nogen bivirkninger indtil videre.
i løbet af de sidste syv år har jeg taget 14 forskellige antiepileptika, og for mig var mange af dem svækkende. Mens jeg stadig tager de to, der har hjulpet mest, kan det med tiden være muligt for min læge at reducere doserne. Da jeg har fået implanteret RNS-systemet, er mine anfald allerede faldet markant, og mens det ultimative mål er at stoppe deres aktivitet helt, er det nuværende mål at stoppe dem, der får mig til at miste bevidstheden.
selvom jeg stadig har anfald med symptomerne, herunder auraer, ørering, følelsesløshed, prikkende og ulige smag og lugt, blokerer systemet løbende hundredvis af anfald fra blomstrende. Dette er utroligt for mig! Min RNS gør sit job, og jeg føler mig sikker. Det er vidunderligt at vide, at jeg med et team af omsorgsfulde læger og en kranium fuld af teknologi ikke længere kæmper med epilepsi alene.
Jeg er meget taknemmelig for hjælp og støtte fra dem omkring mig, hvorfor jeg aldrig har givet op. Når jeg heles, håber jeg at gå tilbage til undervisningen. Jeg genvinder i øjeblikket styrke og nyder friheden til at være tilbage i samfundet. Det er mit mål at dele alt det, jeg har modtaget, og give inspiration til andre. Når jeg værdsætter hvert øjeblik, bor jeg ikke længere på fortiden og glæder mig over alt, hvad der kommer i fremtiden.