Hannah Faal

patienter med åbenvinklet glaukom har brug for vores støtte for at forstå, hvordan de kan hjælpe med at forhindre yderligere synstab fra denne livslange sygdom. POAG ligner meget andre ikke-smitsomme sygdomme, såsom højt blodtryk og diabetes, hvor sygdommen forårsager skade, før der er tegn eller symptomer at observere. Som med disse forhold skal der foretages regelmæssige målinger, patienter skal overholde råd om brug af medicin. Nære slægtninge kan også være i fare og skal undersøges. Vi kan muligvis lære meget af vores kolleger om, hvordan de håndterer disse forhold, og hvordan vi kan anvende deres erfaring til ledelsen af POAG. For eksempel, patienter, der kæmper for at acceptere en diagnose af POAG, vil finde det til stor hjælp at udnytte styrkerne hos en POAG-patientstøttegruppe.

vi skal give vores patienter nok af vores tid, og hvis vores egen tid er begrænset, skal vi sørge for, at de taler med en uddannet rådgiver. Dette vil være en person, der forstår tilstanden og de tilgængelige behandlinger, men som også ved, hvordan man lytter til patienter og hjælper dem med at træffe de bedste beslutninger for deres øjenhygiejne og fremtidige vision.

selvom den medicinske og kirurgiske behandling af POAG er øjenpersonalets ansvar på tertiært eller sekundært niveau, har folk, der arbejder i primær sundhedspleje, en vigtig rolle at spille i rådgivningen af patienter og deres pårørende, der også er i fare. Efter diagnosen kan de hjælpe med at yde støtte til patienter vedrørende nedsat syn og brug af medicin. Personale på mellemniveau med god træning og tilsyn kan hjælpe ved at tage regelmæssige målinger (intraokulært tryk og synsfelter), fange og overføre information og billeder og foretage rettidig henvisning af patienter i henhold til aftalte kliniske retningslinjer og protokoller.Optometrister har en særlig rolle at spille: rutinekontrol af POAG inden for aldersgruppen presbyopi hjælper med tidlig diagnose og henvisning. De kunne give regelmæssig overvågning af mennesker, der er i fare for at udvikle POAG.

ikke-klinisk øjenplejepersonale har også en meget vigtig rolle at spille i glaukompleje, og det er vigtigt, at de er velinformerede (se panelet nedenfor).

• receptionister er den første kontakt for personer med POAG. De kan have mere tid til at tale med patienter. De taler også samme slags’ ikke-medicinsk ‘ sprog som patienter og kan derfor have større indflydelse på patienternes meninger. Hvis de bliver informeret, sker der mindre skade.

• Records personalet skal forstå, hvorfor det er så vigtigt at have velholdte og nøjagtige optegnelser, da disse vil bidrage til at afsløre tendensen i udviklingen af POAG.

• teknikere er ansvarlige for vedligeholdelse og service af øjenplejeudstyr, der er afgørende for levering af glaukompleje. Dårligt kalibrerede eller ikke-fungerende tonometre kan resultere i unøjagtige testresultater, hvilket betyder, at patienter får den forkerte pleje. Tonometre skal kalibreres regelmæssigt, og hver bruger skal vide, hvordan man gør dette (side 65). Et kirurgisk instrumentsæt, der ikke er komplet eller godt vedligeholdt, kan også bidrage til dårlige kirurgiske resultater. Vi bør tilskynde til iværksætterforsøg på at gøre teknologi overkommelig, herunder billedoptagelse og overførsel til diagnose samt laserbehandling. Til sidst vil der være teknologi til at hjælpe med tidlig diagnose af glaukom, som også giver patienter mulighed for selvdiagnosticering, føre nøjagtige optegnelser og spore sygdomsprogression.

• Vi har brug for farmaceuter, der er villige til at lagre de rigtige glaukomlægemidler og ved, hvor de skal anskaffes. Hvis apotekere har omfattende viden om, hvilken indflydelse glaukom har på patienter, familier og samfund, kan de gå ind for og prioritere glaukommedicin til optagelse i vigtige lægemiddelpakker.

frygt for jobtab og det opfattede stigma af synstab bidrager til hemmeligholdelsen af nogle glaukompatienter. Vi skal samarbejde med arbejdsgivere og tilskynde dem til at hjælpe med at reducere stress for mennesker med glaukom. De kan gøre det ved at yde forsikringsdækning til sundhedskontrol og behandling og ved at tilbyde en vis sikkerhed for fortsat beskæftigelse (selvom en ændring af roller er nødvendig for at passe til personens nedsatte syn).

Sundhedsplanlæggere kan opleve, at en strategisk tilgang svarende til den, der anvendes til ikke-smitsomme sygdomme som diabetes og hypertension, kan have fordele. Dette kan omfatte gennemførelse af undersøgelser, gør narkotika overkommelige, og fortaler for inddragelse af glaukom i politikker vedrørende ikke-smitsomme sygdomme og universel dækning.

når POAG virkelig gøres alles forretning, vil det være muligt at opnå kontrol og reducere dens ødelæggende virkning.

hvad ikke-klinisk personale skal vide

meddirektør for Kilimanjaro Center for samfunds ophthalmologi.kcco.Net

at forstå et par enkle fakta om POAG vil hjælpe ikke-kliniske medlemmer af øjenplejeteamet med at arbejde i harmoni med det kliniske personale og forstå, hvad patienter står overfor.

det er især nyttigt for dem at forstå, hvordan POAG adskiller sig fra katarakt (side 62).

• Der er forskellige typer glaukom, så diagnose og behandling er vanskeligere end for grå stær.

• mennesker med POAG er ofte uvidende om, at de har tilstanden, indtil signifikant syn er gået tabt.

• synstab fra glaukom kan ikke vendes; behandlingen sigter mod at stoppe eller bremse det visuelle tab.

• da syn tabt fra POAG ikke kan gendannes, er tidlig detektion kritisk.

• præcis diagnose af POAG i de tidlige stadier kan være svært, selv for højtuddannede øjenlæger.

• behandling kan involvere kirurgi eller øjendråber.

• øjendråber, hvis de anvendes, skal bruges regelmæssigt og for resten af patientens liv.

• kirurgi vil ikke genoprette synet; det stopper eller bremser det yderligere tab af syn.

• i sammenligning med kataraktkirurgi har patienter brug for meget tættere opfølgning efter glaukomkirurgi.

• ‘ Jeg??’i patientjournalen refererer til trykket i øjet eller det ‘intraokulære tryk’.

• IOP er vigtig i diagnose og håndtering af glaukom, da formålet med behandlingen er at sænke IOP.

• POAG er en kronisk tilstand, som højt blodtryk eller diabetes. Patienter har brug for pleje resten af deres liv, og det er vigtigt at føre nøjagtige optegnelser.

arunas historie

da jeg først blev diagnosticeret, ramte det mig hårdt. Jeg tænkte – ” Åh nej, det kan ikke ske for mig.”Jeg var virkelig ret bekymret; jeg vidste ikke noget om glaukom – alt hvad jeg vidste var, at jeg kunne blive blind. Jeg er en ganske uafhængig person, og jeg hader at være afhængig af nogen. Tanken var meget skræmmende. Jeg har opfølgningsaftaler på hospitalet, men jeg synes, de burde være hyppigere end de er. Selv på Øjenklinikken skriver personalet noter, men fortæller dig ikke oplysningerne. Min datter, som er læge, hjalp mig med at finde ud af om glaukom og vigtigheden af at følge med i min behandling. At have de rigtige oplysninger fik mig til at føle mig meget bedre og giver mig uafhængighed til at styre min tilstand godt.

Johns historie

Jeg blev diagnosticeret med okulær hypertension, som derefter udviklede sig til glaukom. Hospitalets miljø og den måde, hvorpå sundhedspersonale kommunikerer med patienter, kan påvirke vores evne til at leve med tilstanden. Personalet skal være åbent, forklare, hvad der foregår, og hvordan medicin fungerer, så det tager bekymringen ud af situationen. En af de store vanskeligheder med glaukom er, at jeg ikke aner, hvordan det skrider frem. Jeg er nødt til at stole på, hvad jeg får at vide, så jeg vil stille spørgsmål for at forstå. Når alt kommer til alt, hvis jeg ikke var bekymret, ville jeg ikke spørge! Jeg besøger to hospitaler til synsfelttest. I den ene udføres testen uden forklaring, mens sygeplejersken i den anden tager tid at gennemgå resultaterne. Det er meget bedre. Det betyder, at jeg kan se forskellen for mig selv og kan stille fornuftige spørgsmål fra min øjenlæge under min aftale.

genoptrykt med venlig tilladelse fra International Glaucoma Association: www.glaucoma-association.com