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Carsen trotzt den Chancen mit Trisomie 15

Nach 4 langen Jahren, in denen wir versuchten, schwanger zu werden, von denen wir drei medizinische Hilfe suchten, fanden wir heraus, dass wir haben Sie ein Baby. Wir wussten, dass das Baby ein Segen sein würde, weil wir tatsächlich selbst gezeugt haben. Wir waren begeistert und konnten nicht für den Monat Juni warten, um anzukommen.

Ich fühlte mich jeden Tag meiner Schwangerschaft großartig und jeder Termin war mit guten Berichten und normalem Schwangerschaftsverlauf gefüllt. Im Mai 2007 hatten wir 4 Baby-Duschen und wir erhielten Schränke voller Kleidung, Gadgets und Geschenke jenseits des Glaubens. Unsere Freunde, Familie und Mitarbeiter waren genauso glücklich wie wir, unser lang erwartetes kleines MÄDCHEN willkommen zu heißen!

Nach 32 Wochen erwähnte ich dem OB / GYN, dass ich mich großartig fühlte, aber immer wieder gesagt wurde, wie klein ich aussah, als ich im 8. Monat schwanger war. Wir wurden für einen Ultraschall bei Maternal-Fetal Medicine in Akron General geschickt. Dort wurden Probleme vermutet.

Ich erinnere mich, dass ich gefragt habe, ob ich mich hinsetzen und eine Pause machen könnte, weil ich mich bei den möglichen Nachrichten krank fühlte. Der Arzt vermutete eine Art Chromosomenproblem, da im Baby verschiedene Anomalien festgestellt wurden. Eine Amniozentese wurde durchgeführt und jetzt mussten wir 2 Wochen auf Ergebnisse warten.

Wir verließen das Krankenhaus an diesem Tag völlig ungläubig und fuhren direkt zur Akron-Kapelle und beteten. Und wir beteten und beteten und beteten. Dies war ein Weg, den wir NICHT bereit waren zu reisen.

Nach 35 Wochen erhielten wir die Nachricht, dass unser kostbares kleines Mädchen Trisomie 15 hatte. Uns wurde gesagt, wie selten diese Chromosomenanomalie ist und dass unser Baby wahrscheinlich nicht überleben würde. Es gab nur minimale Forschung zur Trisomie 15, so viele Annahmen mussten getroffen werden und es gab so viele Unsicherheiten.Wir werden nie vergessen, im Genetikbüro des Akron Children’s Hospital zu sitzen und zu hören, dass unser Baby, WENN es die Geburt überlebt hat, schwere Geburtsfehler haben kann (schwere Gesichtsdeformitäten, Herzfehler, extreme Verhaltensprobleme und „unvereinbar mit der Gesellschaft“). Wieder einmal am Boden zerstört!

Wir wurden an das Herzzentrum überwiesen, um Dr. Patel, damit er einen Ultraschall machen kann, bevor er das Baby zur Welt bringt. Er war unglaublich. Er überbrachte die Nachricht von ihren multiplen Herzfehlern auf so mitfühlende Weise.

Er zeichnete Bilder des Herzens und verbrachte viel Zeit damit, zwei Ersteltern zu erklären, was mit dem Herzen ihres Babys los war, als sie noch in der Gebärmutter war. Er entwickelte einen Plan für ihre Herzversorgung, sobald sie geboren wurde. Das heißt, wenn sie überlebt hat.

Dann haben wir Palliative Care kennengelernt. Sie waren großartig. Sie hatten eine Sozialarbeiterin, mit der wir sprechen konnten, und hatten Vorkehrungen getroffen, dass das Hospiz zu uns nach Hause kam und sich um unser Baby kümmerte, wenn wir das Glück hatten, mit ihr nach Hause zu kommen.

Ich wurde nach 37 Wochen unter der Aufsicht des Neonatologen Dr. Feick induziert. Die Krankenschwestern waren so freundlich und mitfühlend für die Situation, in die wir uns begeben wollten.

Unser Geburtsplan für das Baby war „Komfortpflege“, da wir wollten, dass sie sich so lange wie möglich wohl fühlt, wie sie auf dieser Welt sein würde. Carsen Christina wurde am 12. Juni 2007 um 5:26 Uhr geboren und atmete. Ich erinnere mich, wie der Arzt mir sagte: „Sie ist wunderschön“, als sie sie Dr. Feick und ihrem Team übergab.

Zwei Tage später wurden wir nach Hause geschickt, um Carsen zu genießen, so lange wir konnten und so lange es der liebe Gott erlaubte. Dr. Feick rief an, um nach uns zu sehen, und schickte uns die Formel nach Hause.

Hospiz kam, sowohl eine Krankenschwester als auch eine Sozialarbeiterin, und hielt die Palliativversorgung über ihre wöchentlichen Besuche bei Carsen und ihrem Wohlbefinden auf dem Laufenden. Palliative Care half uns auch bei medizinischen Problemen, unterstützte uns bei einem Ernährungsberater und sah Carsen bei verschiedenen Check-up-Terminen.

Hier ist es 4 Jahre später und Carsen gedeiht immer noch, dank des Herrn, der Liebe und Unterstützung ihrer Familie und einiger der großartigen medizinischen Versorgung im Akron Children’s Hospital.

Dr. Patel ist die BESTE und kümmert sich weiterhin um ihre multiplen Herzfehler. Er ist ein brillanter Mann, der wirklich nach Carsens besten Interessen Ausschau hält. Er beschützt sie und will wirklich das Beste für sie.

Wir sind der Meinung, dass Carsen bei den Ärzten, denen wir begegnet sind, in guten Händen ist. Ihr Kinderarzt, Gastroenterologe, Vision, Endokrinologe, alle haben uns in die richtige Richtung gelenkt und sind alle Teil ihres medizinischen Teams im Akron Children’s Hospital.

Der Weg vor uns ist immer noch holprig, und jeder neue Tag ist eine Herausforderung, aber es ist genau das….ein neuer Tag, den wir mit Carsen verbringen dürfen.

Heute ist Carsen sehr zierlich, aber floriert. Sie ist in der Vorschule und kann gehen, Finger füttern, trinken, „tanzen“, klettern, klatschen und die Herzen jeder Person, die sie mit ihrem Lächeln trifft, erwärmen. Sie ist ein Wunder und unser kleiner Segen. Vielen Dank an alle, die zu ihrem wundervollen Leben beigetragen haben!