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NeuroPace RNS System

Mein Name ist Kimberly. Ich bin in Norwalk, Connecticut, geboren und aufgewachsen.

Mein ganzes Leben lang habe ich es genossen, anderen zu helfen und bin seit der Mittelschule ehrenamtlich in der Gemeinde tätig.

Auf dem College an der Elon University studierte ich Psychologie, Human Services und begann, Englischlernende an einer örtlichen Grundschule durch meine Honor Society zu unterstützen. Diese Erfahrung weckte meine Liebe zum Unterrichten und überzeugte mich, eine Karriere in der Bildung zu verfolgen.

Von 2006 bis 2008 habe ich einen Master of Education (M.Ed.). Nach meinem Abschluss an der Loyola University in Maryland zog ich nach Spokane, Washington, und begann in der zweiten Klasse zu unterrichten.

Im August 2010 fand ich einen Weg, zwei meiner Hauptleidenschaften, Reisen und Bildung, zu verbinden, indem ich College-Studenten in Nanjing, China, Englisch unterrichtete.

Innerhalb weniger Wochen nach meinem Umzug hatte ich ein ständiges Gefühl von Unbehagen und Unbehagen. Zunaechst, Ich dachte, das wäre ein Kulturschock, also habe ich versucht durchzukommen, aber es wurde schnell schlimmer.

Da ich dachte, dass Bewegung helfen könnte, ging ich in ein Fitnessstudio. Während meiner dritten Woche im Ausland war ich auf der Flucht, und ein metallischer Geschmack erfüllte meinen Mund, während mein Geruch überwältigend wurde. Ich stellte mir plötzlich vor, wie ich auf einem Operationstisch lag und ein Arzt über mir schwebte. Er war im Begriff, eine Tonsillektomie zu beginnen, die ich Jahre zuvor hatte. Durch geistige Verwirrung konnte ich auf eine Bodenmatte stolpern. Dies war mein erster Anfall; der Beginn der Temporallappenepilepsie.

Leider ging mein Gesundheitszustand rapide zurück. Ich begann täglich Anfälle zu erleben. Viele beruhten auf fokalem Bewusstsein, da meine rechte Seite taub wurde, mein Gesicht anfing zu zucken, mein Hals sich schloss und ich oft den Atem verlor. Andere beteiligten sich an Bewusstseinsstörungen, bei denen ich ohnmächtig wurde.

Meine Kollegen brachten mich zu örtlichen Ärzten und ich bekam Medikamente gegen generalisierte Angststörungen. Meine Symptome verschlechterten sich jedoch und ich begann unkontrollierbare emotionale Schwankungen zu erleben, die von Freude über Depression, Angst bis hin zu Empörung reichten. Bis Januar, Das Leben war ein Kampf, als ich das Gefühl hatte, buchstäblich den Verstand zu verlieren.

Im Februar 2011 kehrte ich in die USA zurück. Ich war voller Angst, der Schlaf war herausfordernd und ich litt unter 30 bis 60 Anfällen pro Tag. Unter ihnen hatte ich Auren mit visuellen Halluzinationen von Fremden, die sich in meinem Kopf trafen, während Käfer meinen ganzen Körper überfluteten. Zusätzlich zur generalisierten Angststörung erhielt ich Medikamente gegen Epilepsie, Depression, bipolare Störung und PTBS.

Es war Mai 2012, als ich endlich die Diagnose einer autoimmunen Limbischen Enzephalitis (AE) erhielt. Im Wesentlichen griff mein Immunsystem mein Gehirn an und verursachte Entzündungen. Unter der Obhut von Dr. Souhel Najjar, ich begann einen zweijährigen Kurs von intravenösem Immunglobulin (IVIg), der mir half, meine geistige Gesundheit wiederzugewinnen. Leider blieb meine Kognition niedrig und die täglichen Anfälle gingen weiter.

Ich weigerte mich jedoch, Epilepsie mein Leben kontrollieren zu lassen. Ich lebte in San Francisco und schrieb mich für ein Zertifizierungsprogramm für Englischunterricht für Sprecher anderer Sprachen an der UC Berkeley Extension ein, während ich mich ehrenamtlich bei der National Alliance on Mental Illness (NAMI) und dem Asian Art Museum engagierte.

Im Oktober 2014 verlor ich nach Beginn einer neuen antiepileptischen Medikation das Bewusstsein, stürzte und brach mir den Schädel. Obwohl die Kopfverletzung traumatisch war, da mein Geruchssinn seitdem verschwunden ist, brachte es mich zum USCF Medical Center, wo ich von dem Neurologen Dr. Jeffrey Gelfand und dem Epileptologen Dr. Paul Garcia betreut wurde.

Ich kämpfte weiter und im Dezember 2015 schlugen Dr. Najjar und Dr. Garcia unabhängig voneinander vor, dass ich ein Kandidat für eine Gehirnoperation sei. Ohne Frage stimmte ich zu, vorwärts zu gehen.Die Operation würde an der UCSF unter der Obhut des Chirurgen Dr. Edward Chang stattfinden. Interessanterweise zeigte meine präoperative MRT Probleme innerhalb der linken Insula, ein Bereich, der kein Fokus gewesen war, so dass die Ärzte 130 intrakranielle Elektroden implantierten, um die Ursprünge meiner Anfälle zu lokalisieren. Basierend auf den Testergebnissen hatte ich im März 2016 eine achtstündige Operation, um den Großteil meiner linken Amygdala und meines Hippocampus sowie einen Bereich meiner linken Insula zu entfernen.

Als ich von der Operation aufwachte, fühlte ich mich wie mein wahres Ich – eine glückliche, positive Person mit einem Mittelweg. Obwohl ich immer noch Anfälle hatte, war ich entschlossen, der Gemeinschaft etwas zurückzugeben, und begann mich ehrenamtlich im UCSF Benioff Children’s Hospital zusammen mit der Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC) zu engagieren.Leider verschlechterte sich die Anfallsaktivität zunehmend, da sie stundenlang täglich mit Panikattacken und unkontrollierbaren Angstzuständen in Verbindung gebracht wurde. Im März führten meine Ärzte ein EEG durch, das zeigte, dass meine Anfälle aus dem verbleibenden Teil meiner linken Insula stammten und sich auf verschiedene Bereiche meines Gehirns ausbreiteten.

Wir besprachen eine zweite Operation, aber meine Ärzte waren besorgt, dass eine Resektion jenseits der Insula zu einer dauerhaften Beeinträchtigung der Sprache führen könnte. Das RNS-System wurde eine Option. Als ich erfuhr, wie es kontinuierlich mit meinem Gehirn arbeiten würde, um die Anfallsaktivität innerhalb des inoperablen Bereichs zu überwachen und darauf zu reagieren, stimmte ich sofort zu und wollte unbedingt fortfahren.Am 19.Mai 2017 unterzog ich mich meiner zweiten Gehirnoperation an der UCSF. Dieses Mal war ich viereinhalb von sechs Stunden wach, weil es unerlässlich war, meine Anfallsaktivität und meine kognitiven Fähigkeiten zu überwachen. Dr. Chang entfernte den verbleibenden Teil meiner linken Insula, während ich wach war, und legte mich in den Schlaf, während sie das RNS-System in der Nähe meines linken Operculums implantierten.

Ich bin so dankbar, das RNS-System zu haben, da es einer der beruhigendsten Aspekte meines Lebens ist. In der Vergangenheit war es schwierig zu erklären, wie ich mich fühlte, sowohl geistig als auch körperlich.

Dank des RNS kann ich die Daten täglich hochladen und an meine Ärzte senden, damit sie meine Anfallsaktivität visuell verfolgen können. Die Datenerfassung und -übertragung dauert etwa 3 Minuten. Es geht schnell, einfach und ist zu einem Teil meiner Abendroutine geworden.

Seit Jahren führe ich ein Anfallstagebuch und einen Kalender. Nach dem Ergreifen schreibe ich auf, wann es passiert ist, die Symptome und die Länge. Jetzt, wenn ein Anfall beginnt, wische ich den RNS-Magneten über meine Kopfhaut und in meinem Fall habe ich mich auch dafür entschieden, nach dem Ende erneut zu wischen, da dies meinem Arzt zusätzliche Informationen liefert.

Der Magnet Swipe markiert die Aktivität, die der Arzt genauer überprüfen kann. Das gibt mir das Gefühl, dass ich mit meinem Arzt Dr. Vikram Rao zusammenarbeite, um ihm die Daten zu geben, die er benötigt, um den besten Weg zu finden, meine Anfälle zu kontrollieren und zu reduzieren. Wir lernen sie zusammen kennen, und anstatt nur auf meine Erklärung zu hören, kann er die Aufzeichnungen einsehen. Bei jedem Termin frage ich oft nach der Gehirnaktivität, die den Symptomen entspricht, die ich empfunden habe, und entdecke immer etwas Neues.

Eines der wichtigsten Dinge, die ich am RNS-System wirklich schätze, ist, dass ich bisher keine Nebenwirkungen hatte.

In den letzten sieben Jahren habe ich 14 verschiedene Antiepileptika genommen und für mich waren viele von ihnen schwächend. Während ich immer noch die beiden nehme, die am meisten geholfen haben, kann es für meinen Arzt möglich sein, die Dosierungen zu verringern. Seit mir das RNS-System implantiert wurde, sind meine Anfälle bereits signifikant zurückgegangen, und während das ultimative Ziel darin besteht, ihre Aktivität insgesamt zu stoppen, besteht das derzeitige Ziel darin, diejenigen zu stoppen, die dazu führen, dass ich das Bewusstsein verliere.

Obwohl ich immer noch Anfälle mit Symptomen wie Auren, Ohrensausen, Taubheitsgefühl, Kribbeln und seltsamen Geschmäckern und Gerüchen habe, blockiert das System kontinuierlich das Aufblühen von Hunderten von Anfällen. Das ist unglaublich für mich! Mein RNS macht seinen Job und ich fühle mich sicher. Es ist wunderbar zu wissen, dass ich mit einem Team von fürsorglichen Ärzten und einem Schädel voller Technologie nicht mehr alleine gegen Epilepsie kämpfe.

Ich bin sehr dankbar für die Hilfe und Unterstützung meiner Mitmenschen, weshalb ich nie aufgegeben habe. Wenn ich gesund bin, hoffe ich, wieder unterrichten zu können. Ich bin gerade dabei, wieder zu Kräften zu kommen und die Freiheit zu genießen, wieder in der Gesellschaft zu sein. Es ist mein Ziel, alles, was ich erhalten habe, zu teilen und anderen Inspiration zu geben. Indem ich jeden Moment schätze, verweile ich nicht mehr in der Vergangenheit und freue mich auf alles, was in der Zukunft kommen wird.