Después de 4 largos años tratando de concebir, tres de los cuales buscamos asistencia médica, descubrimos que íbamos a tener un bebé. Sabíamos que el bebé iba a ser una bendición porque en realidad concebida por nuestra cuenta. Estábamos eufóricos y no podíamos esperar a que llegara el mes de junio.

Me sentí genial todos los días de mi embarazo y cada cita estaba llena de buenos informes y progresión normal del embarazo. En mayo de 2007, tuvimos 4 baby showers y recibimos armarios llenos de ropa, artilugios y regalos increíbles. ¡Nuestros amigos, familiares y compañeros de trabajo estaban tan felices como nosotros de dar la bienvenida a nuestra tan esperada bebé!

A las 32 semanas le mencioné al obstetra / ginecólogo que me sentía genial, pero que me seguían diciendo lo pequeña que parecía estar embarazada de 8 meses. Nos enviaron para una ecografía en Medicina Materno-Fetal en Akron General. Fue allí donde se sospechaba que había problemas.

Recuerdo que me pregunté si podía sentarme y tomar un descanso porque me sentía mal del estómago ante las posibles noticias. El médico sospechó algún tipo de problema cromosómico porque se detectaron varias anomalías dentro del bebé. Se hizo una amniocentesis y ahora tuvimos que esperar 2 semanas para obtener resultados.Salimos del hospital ese día con total incredulidad y nos dirigimos directamente a la Capilla Akron y rezamos. Y oramos y oramos y oramos. Este era un camino que NO estábamos preparados para recorrer.

A las 35 semanas recibimos la noticia de que nuestra preciosa niña tenía Trisomía 15. Nos dijeron lo rara que es esta anomalía cromosómica y que nuestro bebé probablemente no sobreviviría. Había una mínima investigación disponible sobre la trisomía 15, por lo que se tuvieron que hacer muchas suposiciones y había muchas incertidumbres.

Nunca olvidaremos sentarnos en la oficina de genética del Hospital Infantil Akron y escuchar que nuestro bebé, SI sobrevivió al nacimiento, puede tener defectos congénitos graves (deformidades faciales graves, defectos cardíacos, problemas de comportamiento extremos e «incompatibles con la sociedad»). Una vez más, devastado!

Nos remitieron al Centro del Corazón para ver al Dr. Patel para que pudiera hacerle una ecografía antes de dar a luz al bebé. Era increíble. Él dio la noticia de sus múltiples defectos cardíacos de una manera tan compasiva.

Dibujó dibujos del corazón y pasó tiempo de calidad tratando de explicar a dos padres primerizos, lo que estaba mal con el corazón de su bebé mientras aún estaba en el útero. Ideó un plan para su atención cardíaca una vez que nació. Es decir, si sobrevivió.

Luego conocimos los Cuidados Paliativos. Estuvieron geniales. Tenían una trabajadora social con la que hablar, y habían hecho arreglos para que el hospicio viniera a nuestra casa y cuidara a nuestro bebé, si teníamos la suerte de llegar a casa con ella.

Fui inducido a las 37 semanas bajo la supervisión del neonatólogo Dr. Feick. Las enfermeras fueron muy amables y compasivas por la situación en la que estábamos a punto de embarcarnos.

Nuestro plan de parto para el bebé era «cuidado de confort», ya que queríamos que estuviera lo más cómoda posible durante el tiempo que estuviera en este mundo. Carsen Christina nació el 12 de junio de 2007, a las 5:26 p. m., y respiraba. Recuerdo que el médico me dijo:» Es hermosa » mientras se la entregaba a la Dra. Feick y a su equipo.

Dos días después nos enviaron a casa a disfrutar de Carsen todo el tiempo que pudimos, y todo el tiempo que el buen Dios nos lo permitiera. El Dr. Feick llamó para ver cómo estábamos y envió la fórmula a nuestra casa.

Llegó el hospicio, tanto una enfermera como una trabajadora social, y mantuvo los Cuidados paliativos publicados en sus visitas semanales con Carsen y su bienestar. Los Cuidados paliativos también nos ayudaron con el papeleo para problemas médicos, nos dieron apoyo con un dietista y vieron a Carsen en varias citas de chequeo.

Aquí es 4 años después y Carsen sigue prosperando, gracias al Señor, el amor y el apoyo de su familia y algunos de los excelentes cuidados médicos prestados en el Hospital Infantil Akron.

La Dra. Patel es la MEJOR y continúa cuidando sus múltiples defectos cardíacos. Es un hombre brillante que realmente se preocupa por los mejores intereses de Carsen. Él es protector con ella y genuinamente quiere lo que es mejor para ella.

Sentimos que Carsen está en buenas manos con los médicos que hemos encontrado. Su pediatra, gastroenterólogo, oftalmólogo, endocrinólogo, todos nos han guiado en la dirección correcta y son parte de su equipo médico en el Hospital Infantil Akron.

El camino por delante sigue lleno de baches, y cada nuevo día es un desafío, pero es solo eso….un nuevo día que pasaremos con Carsen.

Hoy en día, Carsen es muy pequeño pero próspero. Ella está en preescolar y puede caminar, comer con los dedos, beber, «bailar», trepar, aplaudir y calentar los corazones de cada persona que conoce con su sonrisa. Ella es un milagro y nuestra pequeña bendición. Gracias a todos los que ayudaron a contribuir a su maravillosa vida!