¿Cuáles son algunos consejos para tener éxito en tomar terapias infundidas?

Los 2 problemas más importantes de las terapias con infusión son prevenir infecciones y evitar interrupciones en su terapia. Si puede evitar esas 2 cosas, es probable que le vaya muy bien con estos medicamentos.

Primero, hablemos de las estrategias de prevención de infecciones. No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de la higiene de las manos. Nos guste o no pensar en ello, vivimos en un mundo infectado por gérmenes. Por lo tanto, cuando prepare su medicamento o limpie su catéter, es fundamental que se lave bien las manos y mantenga las uñas cortas. En segundo lugar, cuando prepare su medicamento, dedique un tiempo de silencio enfocado y emplee la técnica adecuada. A menudo, aconsejamos a los pacientes que reserven una bandeja especial que limpie con alcohol en la que mezcle. Este no es el momento para ver la televisión, chatear o enviar mensajes de texto en su teléfono. Un contacto descuidado con un objeto contaminado puede introducir bacterias en su medicamento que luego se pueden bombear directamente a su cuerpo, donde se pueden multiplicar y enfermarlo mucho, e incluso puede desencadenar una complicación potencialmente mortal. Asegúrese de revisar el sitio de salida del catéter diariamente para asegurarse de que no haya signos de infección. Si hay alguna sospecha de enrojecimiento, pus, supuración, hinchazón o dolor, sin importar cuán pequeño sea, consulte con su enfermero de PH de inmediato.

Otras formas de prevenir la infección son cubrir el sitio de salida del catéter con un apósito oclusivo y cambiarlo inmediatamente si se moja. También debe usar una válvula al final del catéter. Las válvulas comunes suministradas por su farmacia especializada incluyen el BD Q syte y el InVision Plus de Rymed. También es una buena práctica retorcer rigurosamente con una toallita impregnada en alcohol (como si estuviera exprimiendo una naranja) cualquier punto de conexión antes de desconectar cualquier tubo. Estas medidas evitarán que las bacterias entren en el tubo una vez que se desconecte el tubo, así como también evitarán que la sangre retroceda en el catéter.

Otro consejo es evitar que el agua entre al tubo en los puntos de conexión del catéter. Algunos pacientes aplican Glad press and seal a estos puntos de conexión para que, al bañarse, el agua, que no es estéril, no se acumule en esta área.

En segundo lugar, hablemos de cómo evitar la interrupción de la terapia. Para aquellos que reciben terapia intravenosa, asegúrese de asegurar el tubo. Podría usar un dispositivo de «bloqueo de estadísticas», que es un apósito con respaldo adhesivo que tiene una parte que realmente sostiene la línea. Siempre me aseguraría de que tenga un «lazo de seguridad» en su catéter, de modo que cuando la línea se tire, cuando se enganche accidentalmente en el pomo de una puerta, por ejemplo, se tire del lazo en lugar de su línea. También puede doblar la cinta alrededor del tubo y sujetarla con un alfiler de seguridad a la ropa o a la correa del sujetador. Si está tomando prostaciclina estable a temperatura ambiente, puede considerar colocar su bomba debajo de una banda de spandex que se usa alrededor de su abdomen o pecho. De esa manera, la bomba queda oculta y la probabilidad de que el tubo se enganche es menos probable. O puedes llevar la bomba en un bolsillo de pantalón más grande, cortar la punta del interior del bolsillo y hacer un túnel con el tubo a través del orificio. ¡Recuerda tener mucho cuidado cuando te quites la ropa!

Lleve siempre consigo el suministro de reserva. Esto es para que si hay una emergencia no planificada tan inocua como estar atrapado en el tráfico, nunca se quedará sin medicamentos. No puede obtener sus medicamentos en ninguna farmacia. Muchos hospitales no almacenan esto en sus estantes. Y cuando digo que lleves tu suministro de respaldo contigo, te insto literalmente a que lo lleves contigo. Después de todo, no es bueno si se produce un incendio o un terremoto y sus suministros están en el estacionamiento y usted está atascado en otro lugar.

Conozca su dosis y otros medicamentos. Los proveedores de atención médica siempre se estresan llevando una lista de medicamentos con usted en todo momento. Esto se debe a que conocer las dosis y los medicamentos que toma puede ayudar a evaluar su afección médica con mayor precisión, y se pueden administrar los tratamientos adecuados. Por ejemplo, si no le dijo al personal de la sala de emergencias que está tomando sildenafil, un tratamiento oral para la PH, y le dieron un medicamento llamado nitroglicerina, a menudo administrado a pacientes que presentan dolor en el pecho, estos 2 medicamentos pueden interactuar en su cuerpo y causar una presión arterial peligrosamente baja. Para la prostaciclina, esto se vuelve aún más crítico. Siempre debe colocar una pegatina, o escribir directamente en el depósito del medicamento, la velocidad de la bomba, la concentración y la dosis en ng/kg/min. Si no lo hace, retrasará la obtención de prostaciclina si lo ingresan en el hospital, o peor aún, pueden darle la concentración incorrecta y una sobredosis o una dosis insuficiente.

¿Cómo se prepara y maneja las emergencias relacionadas con la prostaciclina?

Si se interrumpe la terapia con prostaciclina por cualquier motivo, esto puede desencadenar una emergencia potencialmente mortal. Esto es más un problema con el epoprostenol, ya que tienen una vida media de 6 minutos. Eso significa (y estas son situaciones reales que les sucedieron a mis pacientes) cuando su hijo pequeño pregunta: «Mamá, ¿qué es esto?»y saca el catéter, o tienes prisa y te abrochas el cinturón de seguridad y te cortas accidentalmente el tubo, tienes 12 minutos antes de que no haya más epoprostenol en tu cuerpo. Sus presiones pulmonares que se redujeron con este medicamento desaparecen de repente, y sus presiones pueden aumentar de forma aguda. Su corazón no puede soportar el cambio repentino de presión, y usted puede tener una crisis cardíaca. Por lo tanto, todos los consejos ya mencionados se vuelven de vital importancia.

Entonces, ¿cómo debemos prepararnos para una emergencia? Reconoce que la negación no es un buen plan. Las emergencias ocurrirán, y su nivel de preparación puede significar la vida o la muerte. Primero, llamaría a sus servicios de emergencia locales a su línea de no emergencia. Explíquele que está en este tipo de terapia, que no se puede detener por ninguna razón. Pídales que lo pongan en su lista de «BOLO» o «Esté en la lista de vigilancia», para que cuando haya una emergencia en su área puedan priorizar el servicio a su hogar. Su farmacia especializada y el personal de nuestro centro de PH estarán encantados de hablar con su servicio de EMS local para informarles sobre qué hacer en caso de emergencia. De esa manera, si llama al 911 porque se le ha salido el catéter, los paramédicos pueden venir, insertarle una vía INTRAVENOSA regular y usted puede transferir la infusión a la vía intravenosa. Luego pueden transportarlo a la sala de emergencias más cercana y pueden hacer arreglos para colocar otra línea más permanente. Algunos paramédicos son reacios a hacer esto, ya que casi siempre no están familiarizados con los medicamentos de prostaciclina. Si ese es el caso, llame a su farmacia especializada, que puede hablar con el personal de EMS, o llame al número de emergencia de su centro de atención médica, y el médico de atención médica puede explicar a los paramédicos lo que se debe hacer.

Segundo, usa un brazalete de Alerta Médica. Tienes que pagar una pequeña tarifa, pero lo que estás pagando no es solo un brazalete, sino el servicio adicional de tener tu información básica en su sistema. Si lo encuentran inconsciente y solo, los paramédicos pueden llamar a Medic Alert y averiguar quién es su médico de PH. Animo a todos mis pacientes con prostaciclina a que impriman directamente en la bomba ,por ejemplo, » Flolan-NO DETENGA la BOMBA.»Si tiene alguna pregunta sobre cómo llenar su solicitud de Alerta Médica, hable con la enfermera de su centro de atención médica. No deje que nadie detenga su infusión; incluso personal médico bien intencionado pero no reconocido. Los pacientes a menudo se sienten incómodos al afirmarse de esta manera, pero confíe en mí para cuando esté capacitado en el uso de la terapia parenteral, será la persona con más conocimiento en cualquier lugar sobre esta terapia. Hemos tenido circunstancias muy tristes en las que personal médico desconocido detuvo la infusión y el paciente tuvo un desenlace fatal.

En tercer lugar, mantenga una lista de sus medicamentos e información de contacto crítica en una hoja y guárdela en su refrigerador. Algunos centros tienen un kit de almacenamiento de información de emergencia donde puede pegar una pegatina de alerta de emergencia en su refrigerador. Eso alerta a los paramédicos para que busquen en el estante superior de su refrigerador donde se almacena esta información vital en una botella de medicamento vacía. En Stanford, puede solicitarlo por correo electrónico [email protected]. Asegúrese de que sus seres queridos sepan acerca de su enfermedad. Todos los pacientes con prostaciclina deben tener al menos un compañero de atención dedicado que esté capacitado en la preparación del medicamento, así como en sus funciones de bomba.

En cuarto lugar, si el catéter se retira, no intente empujar la vía hacia atrás. Esto reintroducirá gérmenes en su cuerpo. Lo mejor es pegarlo con cinta adhesiva para evitar una mayor migración de línea y llamar a su centro de PH de inmediato para obtener más consejos. Si sale por completo, llame al 911 y siga el procedimiento descrito anteriormente. Si observa un pequeño agujero o una fractura en la vía, limpie esa zona con alcohol u otra solución antiséptica suministrada y póngala cinta adhesiva estéril. Luego llame a su centro de PH de inmediato para obtener más consejos.

Ahora que lo más probable es que lo haya asustado de la terapia con prostaciclina, sepa que no está solo. Muchos antes de ustedes han viajado y todavía están viajando por este camino, y estamos absolutamente comprometidos a caminar este viaje con ustedes. ¿Recuerdas el primer paciente de terapia de prostaciclina que mencioné que comenzó con epoprstenol en los años 90? Bueno, ella todavía está en ello, y lo está haciendo muy bien. Le ha permitido ver crecer a sus hijos y dar la bienvenida a varios nietos; un sueño antes impensable en el momento del diagnóstico inicial. Es la mayor alegría de nuestro equipo cuando los pacientes nos hablan de estudiar en el extranjero, viajar a rincones remotos del mundo, poder volver al trabajo, todo porque la terapia con prostaciclina les ha devuelto la vida. ¿Está alterando el estilo de vida? Sí. Habrá días difíciles y posibles contratiempos? Por supuesto. Pero es, incluso hoy en la era de tantos avances médicos, que la terapia con infusión de prostaciclina sigue siendo el régimen más potente, eficaz y que salva vidas que tenemos. Hasta que encontremos una cura, su papel en el tratamiento de la PH probablemente permanecerá para un futuro no muy lejano.