Es la enfermedad que no se atreve a pronunciar su nombre sin tropezarse con uno de sus otros nombres. Llámelo como quiera: síndrome de fatiga crónica (SFC), encefalomielitis miálgica (ME) o su última designación, aprobada por el Instituto de Medicina, enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID). Es muy real, afecta a entre 1 millón y 4 millones de personas solo en los Estados Unidos, según el investigador de enfermedades infecciosas de Stanford, José Montoya, quien ha seguido de cerca a más de 200 pacientes con EEI durante varios años y ha realizado pruebas exhaustivas en estos pacientes en un esfuerzo por averiguar qué está causando su afección.

Diferentes autoridades han citado números diferentes con respecto a aquellos con SEID. La blandura de nombres y asignación de números se debe al hecho de que más allá de su síntoma principal definitorio, el agotamiento abrumador e incesante que dura seis meses o más, es difícil de precisar. Los síntomas adicionales pueden variar desde dolor articular y muscular, dolores de cabeza incapacitantes o intolerancia a los alimentos hasta dolor de garganta, agrandamiento de los ganglios linfáticos, problemas gastrointestinales, presión arterial anormal o hipersensibilidad a la luz, el ruido u otras sensaciones.

La investigación sobre el cómo y el por qué de la EEI ha estado plagada de la incapacidad de establecer los fundamentos bioquímicos o neuroanatómicos característicos del trastorno. Aunque muchos sospechosos virales han sido interrogados, no se ha acusado a ningún culpable microbiano. Hasta el día de hoy, no hay pruebas de laboratorio válidas para diagnosticar EEI.

Pero una ráfaga de información sobre el sustrato fisiológico de SEID llegó hace solo meses cuando el neurorradiólogo de Stanford Mike Zeineh, MD, PhD, trabajando con pacientes del registro de Montoya, descubrió que compartían un patrón de pérdida de materia blanca en partes específicas del cerebro. El descubrimiento atrajo mucha atención en la prensa, así como en la comunidad del CSA. (Vea nuestro comunicado de prensa sobre ese estudio para más detalles.)

Ahora un equipo multiinstitucional de alto perfil que incluye a Montoya ha publicado un estudio en Science Advances que muestra otra base fisiológica para un diagnóstico de EEI: patrón característico, o» firma», que consiste en niveles elevados de varias sustancias circulantes de señalización inmunológica en la sangre.

Los intentos anteriores de establecer tal firma han fracasado. En retrospectiva, esto puede deberse a que, en esos análisis, los investigadores agruparon a pacientes a corto y largo plazo (el EEI puede durar décadas).

Pero en el nuevo estudio, los investigadores separaron a los pacientes a corto plazo (menos de tres años) de los pacientes a largo plazo (más de tres años), y observaron diferencias claras entre la química sanguínea de los pacientes a corto plazo y la de los sujetos sanos. Estas diferencias-elevaciones de varias proteínas pro y antiinflamatorias diferentes, lo que sugiere algún tipo de batalla campal en el sistema inmunológico – estaban ausentes en aquellos que habían estado enfermos por más tiempo. Al parecer, el sistema de defensa del cuerpo lucha contra una entidad que desencadena SEID y luego, después de unos años, se rinde. (¿O fue el sistema inmunológico, por alguna razón aún inexplicable, simplemente persiguiendo su propia sombra para empezar?)

En cualquier caso, este hallazgo establece aún más la realidad fisiológica subyacente a las quejas subjetivas expresadas por los pacientes con EEI y puede apuntar a formas de diagnosticar la afección de manera temprana y, tal vez, a intervenciones terapéuticas también.

También dice algo sobre trampas estadísticas. Después de todo, el ser humano «promedio» tiene un seno y un testículo.

Anteriormente: Algunos avances en el síndrome de fatiga crónica: Anomalías cerebrales identificadas, los estudios sobre el síndrome de fatiga crónica/ME continúan captando los titulares, estimulando la conversación y la reacción de los pacientes a la cobertura de ME/CFS en la revista Stanford Medicine