Mi nombre es Kimberly. Nací y crecí en Norwalk, Connecticut.

Toda mi vida, he disfrutado ayudando a otros y he sido voluntario en la comunidad desde la escuela secundaria.

En la Universidad de Elon, me especialicé en psicología, me especialicé en servicios humanos y comencé a ayudar a estudiantes del idioma inglés, en una escuela primaria local, a través de mi sociedad de honor. Esa experiencia despertó mi amor por la enseñanza y me convenció para seguir una carrera en la educación.

De 2006 a 2008, estudié para una Maestría en Educación (M. Ed.). Al graduarme de la Universidad Loyola en Maryland, me mudé a Spokane, Washington, y comencé a enseñar segundo grado.

En agosto de 2010, encontré una manera de combinar dos de mis principales pasiones, los viajes y la educación, a través de un puesto de enseñanza de inglés a estudiantes universitarios en Nanjing, China.

A las pocas semanas de mudarme, empecé a tener una sensación constante de inquietud e incomodidad. Al principio, pensé que esto era un choque cultural, así que traté de superarlo, pero rápidamente empeoró.

Pensando que el ejercicio podría ayudar, me uní a un gimnasio. Durante mi tercera semana en el extranjero, estaba huyendo, y un sabor metálico llenaba mi boca mientras mi olor se volvía abrumador. De repente me imaginé en una mesa de cirugía con un médico flotando sobre mí. Estaba a punto de comenzar una amigdalectomía, que me habían hecho años antes. A través de la confusión mental, pude tropezar con una alfombrilla. Este fue mi primer ataque, el comienzo de la epilepsia del lóbulo temporal.

Desafortunadamente, mi salud disminuyó rápidamente. Empecé a experimentar convulsiones a diario. Muchos estaban basados en la conciencia focal, ya que mi lado derecho se entumecía, mi cara comenzaba a temblar, mi garganta se cerraba y a menudo perdía el aliento. Otros involucraron la conciencia focal deteriorada donde me desmayé.

Mis colegas me llevaron a los médicos locales y me dieron medicamentos para el Trastorno de Ansiedad Generalizada. Sin embargo, mis síntomas empeoraron y comencé a experimentar cambios emocionales incontrolables que iban desde la alegría a la depresión, el miedo a la indignación. En enero, la vida era una lucha, ya que sentía que estaba perdiendo la cabeza literalmente.

En febrero de 2011, regresé a los Estados Unidos. Estaba lleno de miedo, dormir era un desafío y sufría de 30 a 60 convulsiones por día. Entre ellos, tenía auras con alucinaciones visuales de extraños que se reunían dentro de mi cabeza, mientras que los insectos inundaban todo mi cuerpo. Además del trastorno de ansiedad generalizada, me dieron medicamentos para la epilepsia, la depresión, el Trastorno Bipolar y el trastorno de estrés postraumático.

Era mayo de 2012, cuando finalmente recibí el diagnóstico de Encefalitis Límbica Autoinmune (EA). Esencialmente, mi sistema inmunológico estaba atacando mi cerebro y causando inflamación. Bajo el cuidado del Dr. Souhel Najjar, comencé un curso de dos años de inmunoglobulina intravenosa (IgIV) que me ayudó a comenzar a recuperar la cordura. Desafortunadamente, mi cognición se mantuvo baja y las convulsiones diarias continuaron.

Sin embargo, me negué a permitir que la epilepsia controlara mi vida. Vivía en San Francisco y me inscribí en un programa de Certificación de Enseñanza de Inglés para Hablantes de Otros Idiomas en UC Berkeley Extension, mientras trabajaba como voluntaria en la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) y el Museo de Arte Asiático.

En octubre de 2014, después de comenzar un nuevo medicamento antiepiléptico, perdí el conocimiento, me caí y me fracturé el cráneo. Aunque la lesión en la cabeza fue traumática, ya que mi sentido del olfato se ha ido desde entonces, me llevó al Centro Médico USCF, donde quedé bajo el cuidado del neurólogo Dr. Jeffrey Gelfand y el epileptólogo Dr. Paul García.

Continué luchando y, en diciembre de 2015, el Dr. Najjar y el Dr. García, de forma independiente, sugirieron que era candidato para cirugía cerebral. Sin lugar a dudas, accedí a seguir adelante.

La cirugía se llevaría a cabo en la UCSF bajo el cuidado del cirujano Dr. Edward Chang. Curiosamente, mi resonancia magnética prequirúrgica mostró problemas dentro de la ínsula izquierda, un área que no había sido un foco, por lo que los médicos implantaron 130 electrodos intracraneales para identificar el origen de mis convulsiones. En base a los resultados de las pruebas, me sometieron a una cirugía de ocho horas, en marzo de 2016, para extirpar la mayor parte de mi amígdala e hipocampo izquierdos, junto con un área de mi ínsula izquierda.

Cuando desperté de la cirugía, me sentí como mi verdadero yo, una persona feliz y positiva, con un término medio. Aunque todavía tenía convulsiones, estaba decidido a retribuir a la comunidad y comencé a trabajar como voluntario en el Hospital Infantil UCSF Benioff, junto con la Fundación para la Epilepsia del Norte de California (EFNC).

Desafortunadamente, la actividad convulsiva empeoró progresivamente a medida que se vinculó a ataques de pánico y ansiedad incontrolable durante horas cada día. En marzo, mis médicos realizaron un electroencefalograma que mostró que mis convulsiones se originaban dentro de la parte restante de mi ínsula izquierda y se extendían a diferentes áreas de mi cerebro.

Hablamos de una segunda cirugía, pero a mis médicos les preocupaba que la resección, más allá de la ínsula, pudiera causar un deterioro permanente del lenguaje. El sistema RNS se convirtió en una opción. Cuando supe cómo estaría trabajando continuamente con mi cerebro para monitorear y responder a la actividad convulsiva, dentro del área inoperable, de inmediato acepté y estaba ansioso por continuar.

19 de mayo de 2017, me sometí a mi segunda cirugía cerebral en la UCSF. Esta vez, estuve despierto durante cuatro horas y media de las seis porque era imperativo monitorear mi actividad convulsiva y mi capacidad cognitiva. Dr. Chang me quitó la porción restante de mi ínsula izquierda, mientras estaba despierto, y me puso a dormir mientras me implantaban el Sistema RNS cerca de mi opérculo izquierdo.

Estoy muy agradecida de tener el Sistema RNS, ya que es uno de los aspectos más reconfortantes de mi vida. En el pasado, era difícil explicar cómo me sentía, tanto mental como físicamente.

Gracias al RNS, puedo cargar y enviar los datos a mis médicos diariamente para que puedan presenciar visualmente mi actividad convulsiva. La recopilación y transferencia de datos tarda unos 3 minutos. Es rápido, sencillo y se ha convertido en parte de mi rutina nocturna.

Durante años, he llevado un diario y un calendario de convulsiones. Después de la convulsión, anoto a qué hora sucedió, los síntomas y la duración. Ahora, cuando comienza una convulsión, deslizo el imán RNS por mi cuero cabelludo y, con mi caso, también he elegido deslizar de nuevo una vez que termina, ya que esto proporciona información adicional a mi médico.

El golpe magnético marca la actividad para que el médico la revise con más detalle. Esto me hace sentir que estoy trabajando con mi médico, el Dr. Vikram Rao, para darle los datos que necesita para descubrir la mejor manera de controlar y reducir mis convulsiones. Estamos aprendiendo sobre ellos juntos, y en lugar de escuchar mi explicación, puede ver los registros. En cada cita, a menudo pido ver la actividad cerebral que corresponde con los síntomas que sentí y siempre estoy descubriendo algo nuevo.

Una de las principales cosas que realmente aprecio del Sistema RNS es que no he tenido ningún efecto secundario hasta ahora.

En los últimos siete años, he tomado 14 antiepilépticos diferentes y, para mí, muchos de ellos eran debilitantes. Mientras todavía estoy tomando las dos que más me han ayudado, con el tiempo, es posible que mi médico disminuya las dosis. Desde que me implantaron el Sistema RNS, mis convulsiones ya han disminuido significativamente y, si bien el objetivo final es detener su actividad por completo, el objetivo actual es detener las que me causan perder el conocimiento.

Aunque todavía tengo convulsiones con los síntomas que incluyen auras, zumbidos en los oídos, entumecimiento, hormigueo y sabores y olores extraños, el sistema bloquea continuamente cientos de convulsiones para que no florezcan. Esto es increíble para mí! Mi enfermero está haciendo su trabajo y me siento seguro. Es maravilloso saber que con un equipo de médicos cariñosos y un cráneo lleno de tecnología, ya no estoy luchando solo contra la epilepsia.

Estoy muy agradecido por la ayuda y el apoyo de quienes me rodean, por lo que nunca me he rendido. A medida que me curo, espero volver a la enseñanza. Actualmente estoy recuperando fuerzas y disfrutando de la libertad de volver a estar en la sociedad. Mi objetivo es compartir todo lo que he recibido y proporcionar inspiración a los demás. Al apreciar cada momento, ya no me detengo en el pasado, y estoy emocionado por todo lo que está por venir en el futuro.