Problemas esqueléticos

Los problemas esqueléticos que se desarrollan como resultado del síndrome de Marfan a veces pueden causar dolor y malestar significativos.

También pueden afectar su apariencia, lo que algunas personas encuentran que afecta su confianza y autoestima.

Articulaciones sueltas y dolorosas

El setenta por ciento de las personas con síndrome de Marfan tienen dolor en y alrededor de las articulaciones.

La buena postura, los ejercicios y el uso de soportes articulares, así como el alivio del dolor como el paracetamol y los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), pueden resultar útiles.

Escoliosis

El tratamiento para la curvatura de la columna vertebral (escoliosis) dependerá de la gravedad de la curvatura de la columna vertebral.

Si la columna vertebral está ligeramente curvada, el equipo de tratamiento la vigilará de cerca para ver si empeora.

En algunos casos, particularmente en niños que aún están creciendo, se puede recomendar un corsé para la espalda. El corsé no curará la escoliosis, pero puede evitar que empeore.

Un corsé para la espalda generalmente se debe usar durante 23 horas al día, y solo se quita para bañarse, ducharse, nadar y practicar deportes de contacto.

A algunos niños les resulta difícil usar un corsé para la espalda al principio, pero debe usarse durante la cantidad de tiempo correcta para que sea efectivo.

Por lo general, se necesitará cirugía para enderezar la columna vertebral si se curva 40 grados o más.

Enderezar la columna vertebral ayudará a aliviar problemas como la respiración restringida y el dolor de espalda.

Se pueden usar varios tipos diferentes de cirugía para tratar la escoliosis.

El tipo recomendado dependerá de su edad y circunstancias individuales.

En los niños pequeños (generalmente los menores de 10 años), se insertan varillas de crecimiento, que permiten un crecimiento continuo mientras corrigen parcialmente la curvatura de la columna vertebral.

En adolescentes y adultos jóvenes, se puede llevar a cabo una operación llamada fusión espinal.

Aquí es donde la columna vertebral se endereza con varillas de metal que se unen con tornillos, ganchos y cables. Los injertos óseos se utilizan para fusionar la columna vertebral en su lugar.

Obtenga más información sobre la cirugía para la escoliosis en niños, adolescentes y adultos jóvenes

La cirugía para adultos con escoliosis generalmente solo se recomienda si la curvatura espinal es grave, empeora significativamente o si los nervios de la columna vertebral se están comprimiendo.

Los 2 tipos principales de cirugía utilizados son la cirugía de descompresión, en la que se extrae el disco o hueso que presiona un nervio, y la cirugía de fusión espinal.

Estas son operaciones importantes que pueden tardar un año o más en recuperarse por completo.

También conllevan un riesgo de complicaciones potencialmente graves, como infección, coágulos de sangre y, en casos raros, daño a los nervios.

Obtenga más información sobre la cirugía de escoliosis en adultos

Tórax convexo y cóncavo

El síndrome de Marfan a veces puede afectar la posición natural del tórax.

Su pecho es cóncavo si se hunde hacia adentro, y convexo si sobresale hacia afuera.

En casos raros, el pecho de una persona puede ser muy cóncavo y presionar contra sus pulmones, lo que afecta la respiración.

Por lo general, se requerirá cirugía para ayudar a aliviar la presión sobre los pulmones.

La cirugía para un tórax cóncavo consiste en elevar el esternón y las costillas, y fijarlos en su lugar con una barra de metal.

Una vez que el esternón y las costillas se hayan fijado en su posición, se retirará la barra.

Un tórax convexo no debería causar ningún problema de salud y, por lo general, no requerirá tratamiento.

Pero algunas personas con tórax convexo optan por recibir tratamiento por razones estéticas.

Los tratamientos cosméticos no suelen estar disponibles en el NHS.

Fisioterapia

La fisioterapia utiliza métodos físicos como el ejercicio, el masaje y la manipulación para promover la curación y el bienestar.

Puede ayudar a mejorar el rango de movimiento y fortalecer el soporte muscular.

Si los problemas esqueléticos te están dificultando el desplazamiento, la fisioterapia puede ayudarte a moverte de forma más fácil y cómoda.