Après 4 longues années à essayer de concevoir, dont trois nous avons demandé une assistance médicale, nous avons découvert que nous allions avoir un bébé. Nous savions que le bébé allait être une bénédiction parce que nous avons conçu nous-mêmes. Nous étions ravis et nous ne pouvions pas attendre le mois de juin pour arriver.

Je me sentais bien chaque jour de ma grossesse et chaque rendez-vous était rempli de bons rapports et d’une progression normale de la grossesse. En mai 2007, nous avons eu 4 douches pour bébés et nous avons reçu des placards remplis de vêtements, de gadgets et de cadeaux incroyables. Nos amis, notre famille et nos collègues étaient aussi heureux que nous d’accueillir notre petite FILLE tant attendue!

À 32 semaines, j’ai mentionné à l’obstétricien que je me sentais bien mais que je continuais à me faire dire à quel point je cherchais à être enceinte de 8 mois. Nous avons été envoyés pour une échographie à la Médecine Materno-fœtale à Akron General. C’est là que les problèmes ont été suspectés.

Je me souviens avoir demandé si je pouvais m’asseoir et faire une pause parce que je me sentais mal à l’estomac aux nouvelles possibles. Le médecin a suspecté une sorte de problème chromosomique car diverses anomalies ont été détectées chez le bébé. Une amniocentèse a été faite et maintenant nous avons dû attendre 2 semaines pour les résultats.

Ce jour-là, nous avons quitté l’hôpital avec une incrédulité totale et sommes allés directement à la chapelle d’Akron et avons prié. Et nous avons prié et nous avons prié et nous avons prié. C’était une route que nous n’étions pas prêts à parcourir.

À 35 semaines, nous avons appris que notre précieuse petite fille était atteinte de trisomie 15. On nous a dit à quel point cette anomalie chromosomique est rare et que notre bébé ne survivrait probablement pas. Il y avait peu de recherches disponibles sur la trisomie 15, tant d’hypothèses devaient être faites et tant d’incertitudes.

Nous n’oublierons jamais de nous asseoir dans le bureau de génétique de l’Hôpital pour enfants d’Akron et d’entendre que notre bébé, S’il a survécu à la naissance, pourrait avoir de graves malformations congénitales (malformations faciales sévères, malformations cardiaques, problèmes de comportement extrêmes et « incompatibles avec la société »). Encore une fois, dévasté!

Nous avons été référés au Centre cardiaque pour voir le Dr. Patel pour qu’il puisse faire une échographie avant d’accoucher. Il était incroyable. Il a annoncé la nouvelle de ses multiples malformations cardiaques d’une manière si compatissante.

Il a dessiné des images du cœur et a passé du temps de qualité à essayer d’expliquer à deux parents pour la première fois, ce qui n’allait pas avec le cœur de leur bébé alors qu’elle était encore in utero. Il a conçu un plan pour ses soins cardiaques une fois qu’elle est née. Autrement dit, si elle a survécu.

Nous avons ensuite rencontré les Soins palliatifs. Ils étaient formidables. Ils avaient un travailleur social à qui nous parler et avaient pris des dispositions pour que l’hospice vienne chez nous et s’occupe de notre bébé, si nous avions la chance de rentrer à la maison avec elle.

J’ai été induite à 37 semaines sous la supervision du néonatologiste Dr Feick. Les infirmières étaient si aimables et compatissantes pour la situation dans laquelle nous étions sur le point de nous engager.

Notre plan de naissance pour le bébé était des « soins de confort » car nous voulions qu’elle soit aussi à l’aise que possible, aussi longtemps qu’elle serait dans ce monde. Carsen Christina est née le 12 juin 2007 à 17h26 et respirait. Je me souviens que le médecin m’a dit: « elle est belle » alors qu’elle la remettait au Dr Feick et à son équipe.

Deux jours plus tard, nous avons été renvoyés chez nous pour profiter de Carsen aussi longtemps que nous le pouvions et aussi longtemps que le bon Dieu le permettait. Le Dr Feick a appelé pour vérifier et a envoyé la formule livrée à notre domicile.

Hospice est venu, à la fois une infirmière et une travailleuse sociale, et a affiché les soins palliatifs lors de leurs visites hebdomadaires avec Carsen et son bien-être. Les Soins palliatifs nous ont également aidés avec des documents pour des problèmes médicaux, nous ont aidés avec une diététiste et ont vu Carsen à divers rendez-vous de contrôle.

La voici 4 ans plus tard et Carsen continue de prospérer, grâce au Seigneur, à l’amour et au soutien de sa famille et à certains des excellents soins médicaux prodigués à l’Hôpital pour enfants d’Akron.

La Dre Patel est la MEILLEURE et continue de soigner ses multiples malformations cardiaques. C’est un homme brillant qui veille vraiment au meilleur intérêt de Carsen. Il la protège et veut vraiment ce qui est le mieux pour elle.

Nous pensons que Carsen est entre de bonnes mains avec les médecins que nous avons rencontrés. Son pédiatre, son gastro-entérologue, sa vision, son endocrinologue, nous ont tous orientés dans la bonne direction et font tous partie de son équipe médicale à l’Hôpital pour enfants d’Akron.

La route est encore cahoteuse, et chaque nouvelle journée est un défi, mais c’est juste ça….une nouvelle journée que nous passons avec Carsen.

Aujourd’hui, Carsen est très petite mais prospère. Elle est en maternelle et peut marcher, nourrir les doigts, boire, « danser », grimper, applaudir et réchauffer le cœur de chaque personne qu’elle rencontre avec son sourire. Elle est un miracle et notre petite bénédiction. Merci à tous ceux qui ont contribué à sa vie merveilleuse!