Quels sont les conseils pour réussir à prendre des thérapies infusées?

Les 2 problèmes les plus importants avec les thérapies infusées sont de prévenir l’infection et d’éviter les perturbations de votre thérapie. Si vous pouvez éviter ces 2 choses, vous ferez probablement très bien avec ces médicaments.

Tout d’abord, parlons des stratégies de prévention des infections. Je ne saurais trop insister sur l’importance de l’hygiène des mains. Que nous aimions y penser ou non, nous vivons dans un monde infecté par des germes. Par conséquent, lors de la préparation de votre médicament ou du nettoyage de votre cathéter, il est essentiel de vous laver soigneusement les mains et de garder vos ongles courts. Deuxièmement, lorsque vous préparez votre médicament, consacrez un moment calme et concentré et utilisez la technique appropriée. Souvent, nous conseillons aux patients de mettre de côté un plateau spécial que vous essuyez avec de l’alcool sur lequel vous faites votre mélange. Ce n’est pas le moment de regarder la télévision, de discuter ou de texter sur votre téléphone. Un contact négligent avec un objet contaminé peut introduire des bactéries dans votre médicament qui peuvent ensuite être pompées directement dans votre corps où elles peuvent se multiplier et vous rendre très malade, et peuvent même potentiellement déclencher une complication potentiellement mortelle. Assurez-vous de vérifier quotidiennement le site de sortie de votre cathéter pour vous assurer qu’il n’y a aucun signe d’infection. En cas de suspicion de rougeur, de pus, de suintement, d’enflure ou de douleur, aussi petite soit-elle, consultez immédiatement votre infirmière PH.

D’autres moyens de prévenir l’infection sont de couvrir le site de sortie du cathéter avec un pansement occlusif et de le changer immédiatement s’il est mouillé. Vous devez également utiliser une valve à l’extrémité de votre cathéter. Les valves courantes fournies par votre pharmacie spécialisée comprennent le BD Q syte et l’InVision Plus de Rymed. Il est également recommandé d’essorer rigoureusement avec un tampon d’alcool (comme si vous pressiez une orange) tous les points de connexion avant de débrancher tout tube. Ces mesures empêcheront les bactéries de pénétrer dans le tube une fois le tube débranché et empêcheront le sang de s’accumuler dans votre cathéter.

Une autre astuce consiste à empêcher l’eau de pénétrer dans le tube aux points de connexion du cathéter. Certains patients appliquent une presse et un joint Glad sur ces points de connexion afin que, lors de la baignade, l’eau, qui n’est pas stérile, ne s’accumule pas dans cette zone.

Deuxièmement, parlons de la façon d’éviter les perturbations du traitement. Pour ceux qui suivent un traitement intraveineux, assurez-vous de bien fixer la tubulure. Vous pouvez utiliser un dispositif « stat lock » qui est un pansement à dos adhésif dont une partie retient réellement la ligne. Je m’assurerais toujours que vous ayez une « boucle de sécurité » dans votre cathéter, de sorte que lorsque la ligne tire, lorsqu’elle est accidentellement prise sur une poignée de porte, par exemple, elle tire sur la boucle au lieu de votre ligne. Vous pouvez également plier du ruban adhésif autour du tube et l’épingler à vos vêtements ou à la sangle de soutien-gorge. Si vous utilisez de la prostacycline stable à température ambiante, vous pouvez envisager de placer votre pompe sous une bande de spandex portée autour de votre abdomen ou de votre poitrine. De cette façon, la pompe est dissimulée et la probabilité que le tube s’accroche est moins probable. Ou vous pouvez transporter votre pompe dans une poche de pantalon plus grande, couper le bout de l’intérieur de la poche et percer votre tube à travers le trou. N’oubliez pas d’être très prudent lorsque vous enlevez vos vêtements!

Emportez toujours votre réserve de secours avec vous. C’est ainsi que s’il y a une urgence imprévue aussi inoffensive que d’être coincé dans la circulation, vous ne manquerez jamais de médicaments. Vous ne pouvez pas obtenir vos médicaments dans une pharmacie. De nombreux hôpitaux ne stockent pas cela sur leurs étagères. Et quand je dis portez votre réserve de secours avec vous, je vous exhorte littéralement à la porter avec vous. Après tout, ce n’est pas bon si un incendie ou un tremblement de terre se déclare et que vos fournitures sont dans le garage et que vous êtes coincé ailleurs.

Connaissez votre dose et d’autres médicaments. Les fournisseurs de soins de santé stressent toujours d’avoir une liste de médicaments avec vous en tout temps. En effet, connaître les doses et les médicaments que vous prenez peut aider à évaluer votre état de santé avec plus de précision, et des traitements appropriés peuvent être administrés. Par exemple, si vous n’avez pas dit au personnel de la salle d’urgence que vous preniez du sildénafil, un traitement oral contre l’PH, et qu’ils vous ont administré un médicament appelé nitroglycérine, souvent administré avec des patients présentant des douleurs thoraciques, ces 2 médicaments peuvent interagir dans votre corps et provoquer une pression artérielle dangereusement basse. Pour la prostacycline, cela devient encore plus critique. Vous devez toujours attacher un autocollant, ou écrire directement sur le réservoir de médicament, le taux de pompe, la concentration et la dose en ng / kg / min. Si vous ne le faites pas, cela retardera l’obtention de la prostacycline si vous êtes admis à l’hôpital, ou pire encore, ils peuvent vous donner la mauvaise concentration et un surdosage ou une sous-dose.

Comment vous préparez-vous et gérez-vous les urgences liées à la prostacycline?

Si un traitement par prostacycline est interrompu pour une raison quelconque, cela peut potentiellement déclencher une urgence potentiellement mortelle. C’est plus un problème avec l’époprosténol car ils ont une demi-vie de 6 minutes. Cela signifie (et ce sont des situations réelles qui sont arrivées à mes patients) lorsque votre tout-petit demande: « Maman, qu’est-ce que c’est? »et retire votre cathéter, ou vous êtes pressé et vous bouclez votre ceinture de sécurité à la hâte et cassez accidentellement votre tube, vous avez 12 minutes avant qu’il n’y ait plus d’époprosténol dans votre corps. Vos pressions pulmonaires qui ont été abaissées avec ce médicament ont soudainement disparu et vos pressions peuvent augmenter de manière aiguë. Votre cœur ne peut pas supporter le changement soudain de pression et vous pouvez avoir une crise cardiaque. Par conséquent, tous les conseils déjà mentionnés deviennent d’une importance vitale.

Alors, comment devrions-nous nous préparer à une urgence? Reconnaissez que le déni n’est pas un bon plan. Des urgences se produiront et votre niveau de préparation peut signifier la vie ou la mort. Tout d’abord, j’appellerais vos services d’urgence locaux sur leur ligne non urgente. Expliquez que vous suivez ce type de thérapie, qu’elle ne peut être arrêtée pour aucune raison. Demandez-leur de vous inscrire sur votre liste « BOLO », ou « Soyez sur la liste de surveillance », afin qu’en cas d’urgence dans votre région, ils puissent prioriser le service de votre ménage. Votre pharmacie spécialisée et le personnel de notre centre PH sont heureux de parler à votre service EMS local pour les informer sur ce qu’il faut faire en cas d’urgence. De cette façon, si vous appelez le 911 parce que votre cathéter est sorti, les ambulanciers paramédicaux peuvent venir, insérer une intraveineuse régulière en vous, et vous pouvez transférer la perfusion à la ligne IV. Ensuite, ils peuvent vous transporter à la salle d’urgence la plus proche et ils peuvent prendre des dispositions pour placer une autre ligne plus permanente. Certains ambulanciers sont réticents à le faire, car ils ne connaissent presque toujours pas les médicaments à base de prostacycline. Si tel est le cas, appelez votre pharmacie spécialisée qui peut parler au personnel du SME, ou appelez le numéro d’urgence de votre centre de PH, et le clinicien en PH peut expliquer aux ambulanciers ce qui doit être fait.

Ensuite, portez un bracelet d’alerte médicale. Vous devez payer des frais modiques, mais ce que vous payez n’est pas seulement un bracelet, mais pour le service supplémentaire d’avoir vos informations de base dans leur système. Si vous êtes retrouvé inconscient et seul, les ambulanciers paramédicaux peuvent appeler Medic Alert et savoir qui est votre médecin PH. J’encourage tous mes patients atteints de prostacycline à imprimer directement sur la pompe, par exemple, « Flolan – N’ARRÊTEZ PAS LA POMPE. »Si vous avez des questions sur la façon de remplir votre demande d’alerte médicale, veuillez en parler à votre infirmière du centre PH. Ne laissez personne arrêter votre perfusion, même du personnel médical bien intentionné mais méconnaissable. Les patients sont souvent mal à l’aise de s’affirmer de cette façon, mais croyez-moi au moment où vous serez formé à l’utilisation de la thérapie parentérale, vous serez la personne la plus informée sur cette thérapie. Nous avons eu des circonstances très tristes où le personnel médical inconnu a arrêté la perfusion et le patient a eu une issue fatale.

Troisièmement, gardez une liste de vos médicaments et de vos coordonnées critiques sur une feuille et affichez-la sur votre réfrigérateur. Certains centres ont une trousse de stockage d’informations d’urgence où vous pouvez coller un autocollant d’alerte d’urgence sur votre réfrigérateur. Cela avertit les ambulanciers paramédicaux de regarder dans l’étagère supérieure de votre réfrigérateur où ces informations vitales sont stockées dans une bouteille de médicament vide. À Stanford, vous pouvez en faire la demande par e-mail [email protected] . Assurez-vous que vos proches sont au courant de votre maladie. Tous les patients atteints de prostacycline doivent avoir au moins un partenaire de soins dédié qui sera formé à la préparation du médicament ainsi qu’à ses fonctions de pompe.

Quatrièmement, si votre cathéter se retire, n’essayez pas de repousser votre ligne. Cela réintroduira des germes dans votre corps. Le mieux est de l’enregistrer pour éviter une nouvelle migration de ligne et d’appeler immédiatement votre centre PH pour obtenir des conseils supplémentaires. S’il sort entièrement, appelez le 911 et suivez la procédure décrite précédemment. Si vous remarquez un petit trou ou une fracture dans votre ligne, nettoyez cette zone avec de l’alcool ou une autre solution antiseptique fournie et collez-la avec du ruban adhésif stérile. Appelez ensuite immédiatement votre centre PH pour obtenir des conseils supplémentaires.

Maintenant que je vous ai très probablement effrayé de la thérapie par la prostacycline, sachez que vous n’êtes pas seul. Beaucoup avant vous ont voyagé et voyagent encore sur ce chemin, et nous sommes absolument déterminés à parcourir ce voyage avec vous. Rappelez-vous le premier patient de traitement par prostacycline que j’ai mentionné qui a commencé l’époprsténol dans les années 90? Eh bien, elle est toujours là-dessus, et se porte bien. Cela lui a permis de voir grandir ses enfants et d’accueillir plusieurs petits-enfants; un rêve auparavant impensable au moment du diagnostic initial. C’est la plus grande joie de notre équipe lorsque des patients nous parlent d’étudier à l’étranger, de voyager dans des coins reculés du monde, de pouvoir retourner travailler, tout cela parce que la thérapie par la prostacycline leur a redonné la vie. Est-ce que le style de vie change? Oui. Y aura-t-il des jours difficiles et des revers potentiels? Bien sûr. Mais c’est, même aujourd’hui à l’ère de tant de progrès médicaux, que la thérapie par perfusion de prostacycline reste le régime le plus puissant, le plus efficace et le plus salvateur que nous ayons. Jusqu’à ce que nous trouvions un remède, son rôle dans le traitement du PH restera probablement dans un avenir, espérons-le, pas trop lointain.