Nos études précédentes ont montré que la non-mobilité, les problèmes d’alimentation et l’absence de compétences en matière de toilette sont les prédicteurs les plus puissants de la mortalité chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons également constaté que certaines personnes acquièrent ces compétences au fil du temps alors que d’autres ne le font pas. Les taux de mortalité sont très élevés pour les enfants qui ne montrent pas de gains de compétences de base. Ainsi, l’un de nos objectifs est d’étudier les précurseurs de ces compétences critiques pour les enfants de 0 à 12 ans, ainsi que les problèmes médicaux associés et les interventions utilisées, qui pourraient permettre de mieux comprendre qui survivra et qui ne survivra pas. Parmi les variables à examiner figurent: 1) l’échec des séquences de développement précoces telles que la prise de la main, l’utilisation du bras, etc., 2) preuve d’intelligence et de conscience, 3) conditions médicales telles que la tendance à aspirer, le développement d’une scoliose, des infections respiratoires, etc., 4) interventions, y compris des soins spéciaux (gastrostomie, ventilateur, etc.), physiothérapie, chirurgie, etc., et 5) le placement et l’implication de la famille, y compris l’éducation des parents et le statut socio-économique.
Un deuxième objectif s’appuie sur les taux de mortalité élevés observés chez les personnes âgées retardées. Nous avons vérifié que les personnes atteintes du syndrome de Down ont des taux de mortalité élevés après l’âge de 40 ans et les adultes qui ont connu une diminution de leur mobilité, de leur alimentation ou de leurs compétences en matière de toilette.
Notre deuxième objectif est de déterminer les précurseurs de la mort chez les personnes âgées retardées à haut risque. Nous souhaitons découvrir quelles conditions médicales, interventions, traitements, ergothérapie, placement et implication familiale spécifiques prédisposeront ces personnes à la survie par rapport à la mort après l’âge de 40 ans. Les deux objectifs de ce projet comprennent l’élaboration de tables de durée de vie plus raffinées basées sur différentes configurations de variables prédictives. Enfin, les tables de survie et les recherches connexes sur les prédicteurs de mortalité continueront d’être examinées pour les personnes âgées de 12 à 40 ans sur notre vaste population de personnes handicapées.