Dans les nouvelles cette semaine a été la publication d’une enquête du Congrès sur les prix élevés des médicaments, en particulier pour les médicaments anticancéreux. L’une des principales pièces à conviction des audiences était le médicament Revlimid, produit par Celgene. Dans une séquence, la représentante Katie Porter (D-CA) a brandi un tableau blanc montrant l’augmentation du coût d’une pilule Revlimid de 215 in en 2005 à 763 today aujourd’hui. Les accusations de gougeage des prix et de profit de la maladie ont rapidement suivi. Cependant, l’histoire derrière Revlimid et d’autres médicaments est beaucoup plus compliquée que « les sociétés pharmaceutiques méchantes font faillite et souffrent de patients. »

Je devrais savoir. J’ai pris Revlimid pendant plusieurs mois au début de 2019 et j’ai traité d’autres médicaments similaires dans mon traitement du myélome multiple.

Le Revlimid est un dérivé de la thalidomide, le tristement célèbre médicament anti-nauséeux qui a causé tant de malformations congénitales dans les années 1960.Au début des années 2000, le Revlimid s’est avéré être un traitement efficace contre le myélome multiple et, avec son cousin Pomalyst, il est toujours pris par les patients aujourd’hui. (En raison de son histoire, les patients de sexe masculin doivent toujours faire un sondage mensuel pour s’assurer que nous n’avons pas donné de sang ou de sperme et que nous n’avons pas de relations sexuelles avec une femme qui peut tomber enceinte). Pour certains patients atteints de myélome, Revlimid fait partie de leur traitement de première intention. D’autres, comme moi, qui étaient candidats à une greffe de cellules souches en utilisant nos propres cellules souches, obtiennent une combinaison différente dès le début, mais utilisent Revlimid comme traitement d’entretien après la greffe.

J’étais sous Revlimid après que ma première série de médicaments d’entretien post-greffe a cessé de fonctionner. Malheureusement, les effets secondaires de Revlimid étaient particulièrement mauvais pour moi et j’ai dû arrêter de l’utiliser après quelques mois. Mon expérience avec le Revlimid et d’autres médicaments anticancéreux à prix élevé est pertinente pour le débat politique actuel.

Les deux choses les plus importantes à retenir sur les prix des médicaments comme le Revlimid sont: 1) les prix sont beaucoup plus élevés qu’ils ne le seraient autrement grâce à une variété de politiques publiques médiocres, des protections de la propriété intellectuelle à notre système insensé d’assurance maladie; et 2) très peu de patients paient le prix de l’autocollant dont parlait le représentant Porter.

La liste des politiques qui maintiennent les prix élevés est longue, mais elle commence certainement par un système de tiers payeur dans lequel les demandeurs ne sont pas conscients des prix et les fournisseurs n’ont aucune incitation à être transparents sur leurs coûts réels. Lorsque vous ajoutez à cela le rôle important de l’assurance-maladie en tant que tiers payeur qui n’a pas à réaliser de profit, il n’est pas surprenant que les prix des médicaments et des procédures soient élevés. Dans le cas des médicaments, les lois sur la propriété intellectuelle qui créent une protection par brevet et prolongent inutilement le temps nécessaire pour produire des génériques moins chers font partie du problème, tout comme l’interdiction de l’importation de médicaments. Les différents systèmes de remboursement, tant privés que publics, paient des honoraires plus élevés aux professionnels de la santé qui utilisent des traitements plus coûteux. Et le régime réglementaire trop prudent de la FDA ajoute beaucoup de coûts à la recherche et au développement de médicaments. Permettre aux médicaments d’arriver plus rapidement sur le marché réduirait ces coûts. En général, il s’agit d’un marché qui manque de concurrence et de prix significatifs en raison de mauvaises politiques publiques.

Les prix des autocollants de la plupart des médicaments et des procédures médicales signifient souvent très peu car les fournisseurs et les compagnies d’assurance finissent par négocier des prix finaux inférieurs à ce qui apparaît sur la facture du premier tour. Au-delà de cela, la plupart des patients ne paient ni le prix de l’autocollant ni le prix négocié, y compris pour des médicaments comme Revlimid. Un point général à garder à l’esprit est que la plupart des patients atteints de cancer avec une assurance atteignent leurs franchises et leurs maximums de poche très rapidement. Si leur régime a un compte d’épargne-santé, ils paient pour ceux qui ont de l’argent avant impôt et économisent 30 ou 40% là-bas.

Comme le Revlimid est un traitement du cancer de la bouche et non une perfusion de chimiothérapie, il est couvert par le régime d’assurance-médicaments des assurés. Les patients atteints de myélome auront tendance à atteindre rapidement leurs maximums de médicaments, ce qui signifie qu’ils ne doivent pas payer pour le médicament pendant une grande partie de l’année. Malgré cela, les coûts peuvent être importants. Une façon pour les compagnies d’assurance de faire face à cela est de créer des pharmacies médicalement intégrées. Je reçois mes deux médicaments anticancéreux actuels de cette façon (dont l’un est le Pomalyst mentionné précédemment). C’est une pharmacie gérée par ma compagnie d’assurance, ce qui leur permet de négocier directement avec le fabricant et incite la compagnie d’assurance à maintenir le coût pour le patient aussi bas que possible. Cela signifie également que l’assureur peut combiner l’assurance, la fourniture de médicaments et les soins médicaux. Je ne peux pas obtenir mon Pomalyst mensuel sans parler à un représentant d’assurance et à un pharmacien, qui ont tous deux accès à mon dossier médical complet. C’est une stratégie qui réduit le coût final pour le patient et fournit de meilleurs soins. Et je me fais livrer les médicaments directement à la maison ou à mon emplacement CVS habituel.

Mais la chose la plus importante à savoir est que les fabricants de médicaments eux-mêmes offrent des réductions substantielles directement aux patients. Avec Revlimid et mon utilisation ultérieure de Darzalex (une perfusion d’immunothérapie), les fabricants avaient des programmes de réduction « sous condition de ressources » auxquels j’ai été encouragé à postuler. Étant donné le revenu de notre ménage, qui se situe bien parmi les 5% les plus élevés, j’étais sceptique quant à mon admissibilité, mais je l’ai fait dans les deux cas. Le programme de réduction pour Revlimid a effacé tout sauf 25 of de ce qui aurait été une co-rémunération de plus de 4900 on sur l’approvisionnement de mon premier mois en médicament. Le fabricant de Darzalex m’a fait une offre similaire. Si je me qualifiais pour cette baisse de prix, il n’y aura pas beaucoup de gens qui ne le feront pas. Il est difficile pour moi d’accepter des arguments selon lesquels les entreprises qui ont développé des médicaments qui m’ont sauvé la vie et qui les mettent ensuite à ma disposition à une fraction du prix de leur autocollant sont des sanglots avides qui se soucient peu des patients atteints de cancer.

Mon expérience est étayée par des données médicales. Une étude de 2016 a rapporté que les patients utilisant des médicaments spécialisés comme Revlimid avaient un copay médian de 35 $. Une étude antérieure publiée dans le Journal of Medical Economics a conclu, après avoir examiné plus de 80 000 médicaments anticancéreux, que lorsque l’aide financière était prise en compte, la rémunération médiane était de 80 $ et que 91% des patients payaient moins de 100 $. De la même manière que les gens qui sont horrifiés par la hausse du coût de l’université oublient souvent que la plupart des étudiants ne paient pas le prix de l’autocollant grâce à une aide financière, ceux qui sont horrifiés par les prix des autocollants largement insignifiants des médicaments anticancéreux doivent comprendre que l’écrasante majorité des gens ne paient pas ces prix.

Enfin, nous devons nous engager dans une comptabilité en partie double ici. Même aux prix élevés que certaines personnes paient, ces médicaments ont une valeur incroyable. Des gens comme moi ont eu des années de vie qu’ils n’auraient pas eues autrement. Les injections mensuelles de Velcade que j’ai eues lors de mon premier traitement ont été facturées à l’assurance à plus de 9 000 per par injection, bien que le coût final soit inférieur. Mais si ces coups de feu m’ont gardé en vie pour être ici en train d’écrire ça, ce n’est pas sans importance. Plus généralement, si de meilleurs traitements médicamenteux permettent aux patients atteints de myélome d’éviter des séjours hospitalisés encore plus coûteux, ils économisent de l’argent par rapport à un monde sans médicaments. Si Revlimid maintient le myélome sous contrôle et prévient les métastases ou rend les os cassés moins probables, il réduit les coûts d’hospitalisation, et cela doit être pris en compte dans la réflexion sur ses coûts et avantages complets.

Comme c’est toujours le cas en économie, nous devons nous demander quelle est la valeur que nous obtenons pour le prix que nous payons. Il y a eu des progrès incroyables dans le traitement du myélome multiple, des médicaments précoces comme Revlimid et Velcade jusqu’au tout juste approuvé Blenrep, le premier traitement anti-BCMA qui promet un tout nouvel ensemble de médicaments pour les patients qui ne répondent plus aux traitements standard. Rien de tout cela n’est bon marché, mais les vies plus longues et meilleures qu’il offre aux patients et à leurs proches ont une valeur significative.

Lorsque vous combinez la réalité de ce que la plupart des patients paient avec les avantages que ces médicaments apportent, il est difficile de dénigrer les personnes qui ont risqué leur réputation et leur capital en les développant. La démagogie, contrairement au développement de médicaments anticancéreux, est bon marché. Et attaquer les compagnies pharmaceutiques n’est pas moins rentable pour les politiciens en quête de vote que vendre de la drogue l’est pour Celgene et les autres. Mais cela ne signifie pas que l’histoire que racontent les politiciens est exacte. Il y a beaucoup de problèmes avec la façon dont nous payons les soins médicaux aux États-Unis, dont beaucoup pourraient être résolus par de meilleures politiques publiques. Diaboliser injustement les compagnies pharmaceutiques pour ce qui est en grande partie un problème de mauvaises politiques et d’incitations institutionnelles n’est pas le moyen d’obtenir le changement constructif dont nous avons besoin.