C’est la maladie qui n’ose pas prononcer son nom sans trébucher sur l’un de ses autres noms. Appelez-le comme vous voulez – syndrome de fatigue chronique (SFC), encéphalomyélite myalgique (ME) ou sa dernière désignation, sanctionnée par l’Institut de médecine, maladie d’intolérance à l’effort systémique (SEID). C’est très réel, touchant entre 1 et 4 millions de personnes rien qu’aux États-Unis, selon le détective des maladies infectieuses de Stanford Jose Montoya, MD, qui a suivi de près plus de 200 patients SEID pendant plusieurs années et a effectué des tests approfondis sur ces patients dans le but de découvrir ce qui cause leur état.

Différentes autorités ont cité des chiffres différents concernant ceux avec SEID. Le squishiness d’appel et d’attribution de numéros provient du fait qu’au-delà de son principal symptôme déterminant – un épuisement écrasant et ininterrompu qui dure six mois ou plus -, il est difficile à cerner. Les symptômes supplémentaires peuvent aller de douleurs articulaires et musculaires, de maux de tête incapacitants ou d’intolérance alimentaire à des maux de gorge, une hypertrophie des ganglions lymphatiques, des problèmes gastro-intestinaux, une pression artérielle anormale ou une hypersensibilité à la lumière, au bruit ou à d’autres sensations.

La recherche sur les comment et les pourquoi du SEID a été entravée par l’incapacité d’établir les fondements biochimiques ou neuroanatomiques caractéristiques du trouble. Bien que de nombreux suspects viraux aient été interrogés, aucun coupable microbien n’a été inculpé. À ce jour, il n’existe pas de tests de laboratoire valides pour diagnostiquer SEID.

Mais une explosion de connaissances sur le substrat physiologique de SEID est survenue il y a quelques mois seulement lorsque le neuroradiologue de Stanford Mike Zeineh, MD, PhD, travaillant avec des patients du registre de Montoya, a découvert qu’ils partageaient un schéma de perte de matière blanche dans des parties spécifiques du cerveau. La découverte a attiré beaucoup d’attention dans la presse ainsi que dans la communauté du CSA. (Voir notre communiqué de presse sur cette étude pour plus de détails.)

Maintenant, une équipe multi-institutions de haut niveau, dont Montoya, a publié une étude dans Science Advances montrant une autre base physiologique pour un diagnostic de SEID: un motif caractéristique, ou « signature », consistant en des niveaux élevés de diverses substances de signalisation immunitaire circulantes dans le sang.

Les tentatives précédentes d’établir une telle signature sont tombées à plat. Rétrospectivement, cela peut être dû au fait que, dans ces analyses, les chercheurs ont regroupé des patients à court et à long terme (la SEID peut durer des décennies).

Mais dans la nouvelle étude, les chercheurs ont séparé les patients à court terme (moins de trois ans) des patients à long terme (plus de trois ans) et ont observé des différences distinctes entre la chimie sanguine des patients à court terme et celle des sujets sains. Ces différences – élévations de plusieurs protéines pro et anti-inflammatoires différentes, suggérant une sorte de bataille royale faisant rage dans le système immunitaire – étaient absentes chez ceux qui étaient malades depuis plus longtemps. Apparemment, le système de défense du corps combat un free-for-all contre une entité obscure déclenchant des SEID, puis, après quelques années, abandonne. (Ou le système immunitaire, pour une raison encore inexplicable, poursuivait-il simplement sa propre ombre pour commencer?)

Dans tous les cas, cette découverte établit davantage la réalité physiologique sous-jacente aux plaintes subjectives exprimées par les patients SEID et peut indiquer des moyens de diagnostiquer la maladie tôt – et peut-être aussi des interventions thérapeutiques.

Cela dit aussi quelque chose sur les pièges statistiques. Après tout, l’humain « moyen » a un sein et un testicule.

Précédemment: Quelques progrès sur le syndrome de fatigue chronique: Des anomalies cérébrales identifiées, des études sur le syndrome de fatigue chronique / ME continuent de faire les gros titres, de stimuler la conversation et la réaction des patients à la couverture de ME / CFS dans le magazine Stanford Medicine
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