Je m’appelle Kimberly. Je suis né et j’ai grandi à Norwalk, dans le Connecticut.

Toute ma vie, j’ai aimé aider les autres et j’ai fait du bénévolat dans la communauté depuis le collège.

Au collège de l’Université d’Elon, je me suis spécialisée en psychologie, j’ai été mineure en services à la personne et j’ai commencé à aider les apprenants de langue anglaise, dans une école primaire locale, par le biais de ma société d’honneur. Cette expérience a suscité mon amour de l’enseignement et m’a convaincue de poursuivre une carrière dans l’éducation.

De 2006 à 2008, j’ai étudié pour une Maîtrise en éducation (M.Ed.). Après avoir obtenu mon diplôme de l’Université Loyola dans le Maryland, j’ai déménagé à Spokane, dans l’État de Washington, et j’ai commencé à enseigner en deuxième année.

En août 2010, j’ai trouvé un moyen de combiner deux de mes principales passions, les voyages et l’éducation, à travers un poste d’enseignant l’anglais à des étudiants à Nankin, en Chine.

Quelques semaines après le déménagement, j’ai commencé à ressentir un sentiment constant de malaise et d’inconfort. Au début, je pensais que c’était un choc culturel, alors j’ai essayé de passer à travers, mais cela s’est rapidement aggravé.

Pensant que l’exercice pourrait aider, j’ai rejoint un gymnase. Au cours de ma troisième semaine à l’étranger, j’étais en course, et un goût métallique remplissait ma bouche tandis que mon odeur devenait écrasante. Je me suis soudain imaginé sur une table de chirurgie avec un médecin planant au-dessus de moi. Il était sur le point de commencer une amygdalectomie, que j’avais eue des années plus tôt. Par confusion mentale, j’ai pu tomber sur un tapis de sol. C’était ma première crise; le début de l’épilepsie du lobe temporal.

Malheureusement, ma santé a rapidement décliné. J’ai commencé à avoir des crises quotidiennes. Beaucoup étaient basés sur la conscience focale car mon côté droit devenait engourdi, mon visage commençait à se contracter, ma gorge se refermait et je perdais souvent mon souffle. D’autres impliquaient une conscience focale altérée où je me suis évanoui.

Mes collègues m’ont emmené chez des médecins locaux et on m’a administré des médicaments pour un trouble anxieux généralisé. Cependant, mes symptômes se sont aggravés et j’ai commencé à ressentir des sautes émotionnelles incontrôlables allant de la joie à la dépression, de la peur à l’indignation. En janvier, la vie était une lutte, car j’avais l’impression de perdre littéralement la tête.

En février 2011, je suis retourné aux États-Unis. J’étais pleine de peur, le sommeil était difficile et je souffrais de 30 à 60 crises par jour. Parmi eux, j’avais des auras avec des hallucinations visuelles d’étrangers se rencontrant dans ma tête, tandis que des insectes inondaient tout mon corps. En plus du trouble anxieux généralisé, on m’a administré des médicaments contre l’épilepsie, la dépression, le trouble bipolaire et le SSPT.

C’était en mai 2012, lorsque j’ai finalement reçu le diagnostic d’Encéphalite Limbique Auto-immune (EI). Essentiellement, mon système immunitaire attaquait mon cerveau et provoquait une inflammation. Sous les soins du Dr. Souhel Najjar, j’ai commencé un cours de deux ans d’immunoglobuline intraveineuse (IgIV) qui m’a aidé à retrouver ma santé mentale. Malheureusement, ma cognition est restée faible et les crises quotidiennes ont continué.

Cependant, j’ai refusé de laisser l’épilepsie contrôler ma vie. Je vivais à San Francisco et je me suis inscrite à un programme de certification d’enseignement de l’anglais aux locuteurs d’Autres langues à l’UC Berkeley Extension, tout en faisant du bénévolat auprès de la National Alliance on Mental Illness (NAMI) et du Musée d’Art asiatique.

En octobre 2014, après avoir commencé un nouveau médicament antiépileptique, j’ai perdu connaissance, je suis tombé et je me suis fracturé le crâne. Bien que la blessure à la tête ait été traumatisante, car mon odorat a disparu depuis, cela m’a amené au Centre médical de l’USCF, où j’ai été pris en charge par le neurologue Dr Jeffrey Gelfand et l’épileptologue Dr Paul Garcia.

J’ai continué à me débattre et, en décembre 2015, le Dr Najjar et le Dr Garcia ont suggéré indépendamment que j’étais candidat à une chirurgie du cerveau. Sans aucun doute, j’ai accepté d’aller de l’avant.

La chirurgie aurait lieu à l’UCSF sous les soins du chirurgien Dr Edward Chang. Fait intéressant, mon IRM pré-chirurgicale a montré des problèmes dans l’insula gauche, une zone qui n’avait pas été un foyer, alors les médecins ont implanté 130 électrodes intracrâniennes pour identifier les origines de mes crises. Sur la base des résultats des tests, j’ai subi une intervention chirurgicale de huit heures, en mars 2016, pour retirer la majorité de mon amygdale et de mon hippocampe gauches, ainsi qu’une zone de mon insula gauche.

Quand je me suis réveillé de la chirurgie, je me sentais comme mon vrai moi – une personne heureuse et positive, avec un juste milieu. Bien que j’avais encore des crises d’épilepsie, j’étais déterminé à redonner à la communauté et j’ai commencé à faire du bénévolat à l’Hôpital pour enfants UCSF Benioff, en collaboration avec l’Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Malheureusement, l’activité épileptique s’est progressivement aggravée à mesure qu’elle devenait liée à des crises de panique et à une anxiété incontrôlable pendant des heures chaque jour. En mars, mes médecins ont réalisé un EEG qui a montré que mes crises provenaient de la partie restante de mon insula gauche et se propageaient à différentes zones de mon cerveau.

Nous avons discuté d’une deuxième chirurgie mais mes médecins craignaient que la résection, au-delà de l’insula, ne provoque une déficience permanente du langage. Le système RNS est devenu une option. Quand j’ai appris comment il fonctionnerait continuellement avec mon cerveau pour surveiller et réagir à l’activité épileptique, dans la zone inopérable, j’ai immédiatement accepté et j’étais impatient de continuer.

Le 19 mai 2017, j’ai subi ma deuxième chirurgie du cerveau à l’UCSF. Cette fois, j’ai été éveillé pendant quatre heures et demie sur les six car il était impératif de surveiller mon activité épileptique et mes capacités cognitives. Dr. Chang a enlevé la partie restante de mon insula gauche, pendant que j’étais éveillé, et m’a endormi pendant qu’ils implantaient le système RNS près de mon opercule gauche.

Je suis tellement reconnaissante d’avoir le système RNS, car c’est l’un des aspects les plus réconfortants de ma vie. Dans le passé, il était difficile d’expliquer ce que je ressentais, à la fois mentalement et physiquement.

Grâce au RNS, je peux télécharger et envoyer les données à mes médecins quotidiennement afin qu’ils puissent voir visuellement mon activité de crise. La collecte et le transfert des données prennent environ 3 minutes. C’est rapide, simple et est devenu une partie de ma routine du soir.

Pendant des années, j’ai tenu un journal et un calendrier des crises. Après la saisie, j’écris à quelle heure il s’est passé, les symptômes et la durée. Maintenant, quand une crise commence, je glisse l’aimant RNS sur mon cuir chevelu et, avec mon cas, j’ai également choisi de glisser à nouveau après la fin, car cela fournit des informations supplémentaires à mon médecin.

Le balayage magnétique signale l’activité pour que le médecin puisse l’examiner plus en détail. Cela me donne l’impression de travailler avec mon médecin, le Dr Vikram Rao, pour lui donner les données dont il a besoin pour trouver le meilleur moyen de contrôler et de réduire mes crises. Nous apprenons à leur sujet ensemble, et au lieu de simplement écouter mon explication, il peut voir les enregistrements. À chaque rendez-vous, je demande souvent de voir l’activité cérébrale qui correspond aux symptômes que je ressentais et je découvre toujours quelque chose de nouveau.

L’une des principales choses que j’apprécie vraiment à propos du système RNS est que je n’ai eu aucun effet secondaire jusqu’à présent.

Au cours des sept dernières années, j’ai pris 14 antiépileptiques différents et, pour moi, beaucoup d’entre eux étaient débilitants. Alors que je prends toujours les deux qui ont le plus aidé, avec le temps, il sera peut-être possible pour mon médecin de diminuer les doses. Depuis que j’ai eu le système RNS implanté, mes crises ont déjà diminué de manière significative et, alors que le but ultime est d’arrêter complètement leur activité, l’objectif actuel est d’arrêter celles qui me font perdre conscience.

Bien que j’ai encore des crises avec les symptômes, notamment des auras, des bourdonnements d’oreilles, des engourdissements, des picotements et des goûts et des odeurs étranges, le système bloque continuellement des centaines de crises de floraison. C’est incroyable pour moi! Mon SNR fait son travail et je me sens en sécurité. C’est merveilleux de savoir qu’avec une équipe de médecins attentionnés et un crâne plein de technologie, je ne lutte plus seule contre l’épilepsie.

Je suis très reconnaissante de l’aide et du soutien de mon entourage, c’est pourquoi je n’ai jamais abandonné. En guérissant, j’espère retourner à l’enseignement. Je suis en train de reprendre des forces et de profiter de la liberté d’être de retour dans la société. Mon objectif est de partager tout ce que j’ai reçu et de fournir de l’inspiration aux autres. En appréciant chaque instant, je ne m’attarde plus sur le passé et je suis excité pour tout ce qui est à venir dans le futur.