Hannah Faal

Le glaucome primaire à angle ouvert (POAG) est parfois appelé le « voleur de vue »‘ Il n’y a pas de douleur ou d’inconfort, et la perte de vision est si progressive que les gens ne le remarquent souvent pas.

Le POAG ne peut pas être guéri: il nécessite un traitement continu pour le reste de la vie du patient. La cécité due au POAG ne peut pas non plus être inversée, mais elle peut être évitée si la maladie est diagnostiquée tôt et traitée.

Pour lutter efficacement contre le POAG, il faut donc la participation attentive de nombreuses personnes différentes, y compris les agents de santé, le patient, le personnel non clinique et les planificateurs de la santé.

En tant que professionnels de la vue, nous devons faire plus que simplement diagnostiquer et traiter les personnes atteintes de POAG; nous devons gagner la confiance des patients et leur montrer que nous sommes là pour aider.

Il est important de comprendre les craintes des gens à propos de la chirurgie, qui est souvent le moyen le plus sûr de préserver la vue des personnes atteintes de POAG. Beaucoup de gens redoutent les mots « chirurgie » ou « opération », mais auront également du mal à se payer des gouttes pour les yeux ou à se rendre à la clinique ophtalmologique pour des visites de suivi (voir l’étude de cas à la page 71). Si nous ne répondons pas à leurs peurs et à leurs idées fausses, ils perdront certainement la vue.

Les patients eux-mêmes, et leurs soignants, sont extrêmement importants dans la prise en charge réussie du glaucome, que ce soit par chirurgie ou par traitement médical. Ils doivent se présenter à la clinique pour une intervention chirurgicale et un suivi et instiller les médicaments pour les yeux nécessaires. Les patients peuvent également aider à prévenir la cécité causée par le POAG chez leurs proches en encourageant leurs parents au premier degré (parents, frères et sœurs et enfants) à venir pour un examen de la vue.

Il peut être très utile de savoir ce que la communauté sait et pense du POAG (page 44). Ces connaissances nous permettent de fournir des informations appropriées aux patients et à leurs familles et nous permettent de sensibiliser efficacement le public à la maladie (page 46).

Pour les patients sous traitement médical, le temps est nécessaire pour expliquer le rôle crucial que les patients ou leurs soignants doivent jouer, ainsi que toutes les fonctionnalités pratiques (pages 77-79):

• ce qui se passe lorsqu’ils ne sont pas utilisés

• comment et quand instiller des gouttes oculaires

• où se procurer des gouttes oculaires , où les garder et combien ils coûtent

• comment reconnaître lorsque leur vision se détériore

• comment reconnaître les faux médicaments.

Les personnes qui ont reçu un diagnostic de POAG auront beaucoup de nouvelles informations à absorber, et elles auront peut–être du mal à accepter qu’on leur dise qu’elles peuvent perdre la vue ou – plus fréquemment – avec le fait que la vue qu’elles ont déjà perdue ne peut pas être restaurée. Les patients ont également différentes façons de traiter émotionnellement un diagnostic de POAG. Ils peuvent reporter toute action, aller dans le déni ou demander l’aide d’autres fournisseurs, dont certains peuvent avoir des pratiques néfastes.

Nous devons faire de notre mieux pour comprendre ce que ressentent nos patients et ce qu’ils peuvent vivre. Nous pouvons utiliser ces idées pour les aider à faire face au désespoir et au découragement d’avoir une perte de vision, par exemple en mettant l’accent sur la vision résiduelle qui peut être améliorée (avec l’aide de services de basse vision et / ou de réadaptation communautaire) plutôt que sur la perte qui ne peut pas être récupérée. Des liens étroits avec les services de basse vision et la réadaptation communautaire sont donc une composante essentielle des soins du glaucome.

Le POAG est très similaire à d’autres maladies non transmissibles, telles que l’hypertension artérielle et le diabète, où la maladie cause des dommages avant qu’il n’y ait des signes ou des symptômes à observer. Comme pour ces conditions, des mesures régulières doivent être effectuées, les patients doivent respecter les conseils sur l’utilisation des médicaments. Les proches parents peuvent également être à risque et doivent être examinés. Nous pourrons peut-être apprendre beaucoup de nos collègues sur la façon dont ils gèrent ces conditions et comment nous pouvons appliquer leur expérience à la gestion du POAG. Par exemple, les patients qui ont du mal à accepter un diagnostic de POAG trouveraient d’une grande aide de puiser dans les forces d’un groupe de soutien aux patients POAG.

Nous devons donner suffisamment de temps à nos patients, et si notre temps est limité, nous devrions prendre des dispositions pour qu’ils parlent avec un conseiller qualifié. Ce sera quelqu’un qui comprend la maladie et les traitements disponibles, mais qui sait aussi écouter les patients et les aider à prendre les meilleures décisions pour leur santé oculaire et leur vision future.

Bien que le traitement médical et chirurgical du POAG soit de la responsabilité du personnel ophtalmologique de niveau tertiaire ou secondaire, les personnes travaillant dans les soins de santé primaires ont un rôle majeur à jouer dans le conseil des patients et de leurs proches qui sont également à risque. Après le diagnostic, ils peuvent aider à fournir un soutien aux patients concernant les services de basse vision et l’utilisation de médicaments. Le personnel de niveau intermédiaire avec une bonne formation et une bonne supervision peut aider en prenant des mesures régulières (pression intra-oculaire et champs visuels), en capturant et en transférant des informations et des images, et en orientant les patients en temps opportun conformément aux directives et protocoles cliniques convenus.

Les optométristes ont un rôle particulier à jouer: les contrôles de routine pour le POAG au sein du groupe d’âge de la presbytie aideront au diagnostic et à l’orientation précoces. Ils pourraient assurer un suivi régulier des personnes à risque de développer des POAG.

Le personnel des soins oculaires non cliniques a également un rôle très important à jouer dans les soins du glaucome et il est important qu’il soit bien informé (voir le tableau ci-dessous).

• Les réceptionnistes sont le premier contact pour les personnes atteintes de POAG. Ils peuvent avoir plus de temps pour parler avec les patients. Ils parlent également le même type de langage « non médical » que les patients et peuvent donc avoir une plus grande influence sur les opinions des patients. S’ils sont informés, moins de mal est fait.

• Le personnel chargé des dossiers doit comprendre pourquoi il est si important d’avoir des dossiers bien tenus et précis, car ceux-ci aideront à révéler la tendance dans la progression du POAG.

• Les techniciens sont responsables de l’entretien et de l’entretien des équipements de soins oculaires essentiels à la prestation de soins du glaucome. Des tonomètres mal calibrés ou non fonctionnels peuvent entraîner des résultats de test inexacts, ce qui signifie que les patients recevront les mauvais soins. Les tonomètres doivent être étalonnés régulièrement et chaque utilisateur doit savoir le faire (page 65). Un ensemble d’instruments chirurgicaux qui n’est pas complet ou bien entretenu peut également contribuer à de mauvais résultats chirurgicaux. Nous devrions encourager les tentatives entrepreneuriales de rendre la technologie abordable, y compris la capture et le transfert d’images pour le diagnostic ainsi que le traitement au laser. Finalement, il y aura une technologie pour aider au diagnostic précoce du glaucome, ce qui permettra également aux patients de s’autodiagnostiquer, de tenir des dossiers précis et de suivre la progression de la maladie.

• Nous avons besoin de pharmaciens prêts à stocker les bons médicaments pour le glaucome et à savoir où les acheter. Si les pharmaciens ont une connaissance approfondie de l’impact du glaucome sur les patients, les familles et la société, ils peuvent préconiser et prioriser les médicaments contre le glaucome à inclure dans les emballages de médicaments essentiels.

La peur de la perte d’emploi et la stigmatisation perçue de la perte de vision contribuent au secret de certains patients atteints de glaucome. Nous devons dialoguer avec les employeurs et les encourager à aider à réduire le stress des personnes atteintes de glaucome. Ils peuvent le faire en fournissant une couverture d’assurance pour les examens de santé et les traitements, et en offrant une certaine assurance de la poursuite de l’emploi (même si un changement de rôle est nécessaire pour s’adapter à la vision réduite de la personne).

Les planificateurs de la santé peuvent constater qu’une approche stratégique similaire à celle utilisée pour les maladies non transmissibles telles que le diabète et l’hypertension peut avoir des avantages. Il pourrait s’agir de mener des enquêtes, de rendre les médicaments abordables et de plaider en faveur de l’inclusion du glaucome dans les politiques relatives aux maladies non transmissibles et à la couverture universelle.

Lorsque le POAG sera vraiment l’affaire de tous, il sera possible de contrôler et de réduire son impact dévastateur.

Ce que le personnel non clinique doit savoir

Susan Lewallen codirectrice du Centre d’ophtalmologie communautaire du Kilimandjaro, www.kcco.net

Comprendre quelques faits simples sur le POAG aidera les membres non cliniques de l’équipe de soins oculaires à travailler en harmonie avec le personnel clinique et à comprendre ce à quoi les patients sont confrontés.

En particulier, il leur est utile de comprendre en quoi le POAG diffère de la cataracte (page 62).

• Il existe différents types de glaucome, le diagnostic et le traitement sont donc plus difficiles que pour la cataracte.

• Les personnes atteintes de POAG ignorent souvent qu’elles sont atteintes de la maladie jusqu’à ce qu’une vision significative ait été perdue.

• La perte visuelle due au glaucome ne peut pas être inversée; le traitement vise à arrêter ou à ralentir la perte visuelle.

• Comme la vision perdue par POAG ne peut pas être restaurée, une détection précoce est essentielle.

• Un diagnostic précis du POAG dans les premiers stades peut être difficile, même pour des ophtalmologistes hautement qualifiés.

• Le traitement peut impliquer une intervention chirurgicale ou des gouttes oculaires.

• Les gouttes pour les yeux, si elles sont utilisées, devront être utilisées régulièrement et pour le reste de la vie du patient.

• La chirurgie ne rétablira pas la vision; elle arrête ou ralentit la perte de vision ultérieure.

• Par rapport à la chirurgie de la cataracte, les patients ont besoin d’un suivi beaucoup plus étroit après une chirurgie du glaucome.

• ‘Je??’dans le dossier du patient se réfère à la pression dans l’œil, ou la « pression intra-oculaire ».

• La PIO est importante dans le diagnostic et la prise en charge du glaucome, car le but du traitement est de réduire la PIO.

• Le POAG est une maladie chronique, comme l’hypertension artérielle ou le diabète. Les patients auront besoin de soins pour le reste de leur vie et la tenue de dossiers précis est essentielle.